Ü18 mit Geburtsbehinderung - eine Petition einer ICP-Betroffenen

[Beatrice1967]

Wer auch dagegen ist, dass junge erwachsene Menschen ab 18 Jahren mit Geburtsbehinderung vom Staat im Stich gelassen werden, wird gebeten, diese Petition zu unterschreiben
Lanciert hat sie eine junge Frau mit ICP, der seit dem 18. Lebensjahr wichtige Therapien vorenthalten werden.
Auch ich habe ICP und bin derzeit an einer Hand geschient, daher lasse ich Euch den Rest selber lesen, denn ich kann so fast nicht schreiben...
http://chng.it/CL5hxtXDnj

LG an alle und bleibt gesund
Bea

[Mellie]

Hallo,

hoffentlich ändert sich mit dieser Petition etwas. Das habe ich schon lange als ungerecht empfunden, dass die "Kinder", die das 18. Lebensjahr überschritten haben, keine Therapien mehr bekommen. Vorher gab es Rezepte für Krankengymnastik, Ergotherapie, etc. für 60x innerhalb des Regelfalles. Mit dem Erwachsenenalter gibt es nur noch vereinzelt Rezepte für 6x Krankengymnastik - natürlich nicht fortlaufend.

[Jutta T]

Hallo,
mir war nicht bekannt, dass man wenn man Volljährig ist so einen Kampf bez. der Therapien hat.

Mein Sohn hat auch eine ICP in Form einer Tetraspastik und er bekommt immer eine VO ausserhalb des Regelfalls. Die Therapie läuft von klein an..... .

Also weder der Hausarzt noch der Orthopäde hat ein Problem damit, eine VO auszustellen, auch nicht, wenn Sohn 18 und älter ist.

Kommt es nicht eher auf die Diagnose und nicht auf das Alter an?

VG Jutta

[KerstinM.]

Hallo, mein Sohn bekommt, auch seit er 18 Jahre ist, alle Therapien im vorherigen Umfang.

LG Kerstin

[Mellie]

Hallo,

wer nach dem 18. Lebensjahr für sein "Kind" Therapien, etc. bekommt, braucht die Petition ja nicht unterschreiben. Schön, dass ihr mit Euren Ärzten zufrieden seit und ihr alles verschrieben bekommt. Es gibt aber auch genügend andere Leute, die Therapien brauchen und sie nicht bekommen. Diskussionen über Diagnosen bringen hier eh nichts. "Ist mein Kind behinderter als Deines und bekommt die Therapie oder nicht halte ich für überflüssig."

[Ullaskids]

Hallo Mellie,
aber das ist doch dann kein Thema für eine Petition, sondern dass man mal den Arzt wechseln müsste, oder?

Da es ja nicht GRUNDSÄTZLICH ein Problem zu sein scheint, und Petitionen ja gerade versuchen, die grundsätzlichen Regelungen zu beeinflussen.

[Mellie]

Hallo Ulla,

mit Ärzten haben wir schon viel durch. Es haben schon einige die Petition unterzeichnet, also gibt es noch genügend Leute bei den es grundsätzlich trotz Diagnose nicht so läuft, wie bei Euch. Ärzte tun sich damit schwer, auch bei Behinderten, Rezepte auszustellen. Mittlerweile habe ich mit dem Thema abgeschlossen, freue mich aber für andere, wenn sie die Therapien bekommen und unterstütze deswegen die Petition. Vielleicht kommt was Gutes raus.

[Ullaskids]

Hallo Mellie,
ich habe doch gar nicht geschrieben, „wie es bei uns läuft“...?
Ich habe ja auch gar kein Kind über 18 mit Behinderung.

Aber eine Petition kann nur versuchen Dinge zu beeinflussen, die grundsätzlich defizitär geregelt sind. Das scheint mir bei Therapien nicht der Fall zu sein, das Problem liegt ja offensichtlich bei den einzelnen Ärzten und nicht in den Regelungen begründet.
Die oben genannte Petition ist mMn. viel zu ungenau in dem, was sie fordert, formuliert und auch viel zu unsachlich/emotional.

[Mellie]

Hallo,

dann habe ich es falsch interpretiert, was Du geschrieben hast.

Und was kann man Deiner Meinung nach machen, wenn die Ärzte keine Therapien verordnen.

Die Petition ist vielleicht emotional geschrieben, aber daran sieht man die Verzweiflung der jungen Frau.

[Ullaskids]

Hallo Mellie,
wahrscheinlich würde ich mich umhören, bei welchen Ärzten es anders läuft und mittelfristig dahin wechseln.
Oder wenn es an der Krankenkasse liegt, unser Recht per Widerspruch oder gerichtlich durchsetzen (haben wir kürzlich getan in Sachen Inkontinenzversorgung).

Aber wenn eine Regelung besteht und nur nicht umgesetzt wird, erreicht man mit einer Petition nichts, zumal wenn man keine klare Forderung aufstellt - was ist der Ist-Zustand (-> welches Gesetz/Regelung ist dafür entscheidend, und nicht „wie leide ich persönlich“), und was genau soll sich da ändern?