SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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ClaraP
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Beitragvon ClaraP » 10.11.2017, 15:15

Hallo Naima,

tut mir leid, dass es euch auch getroffen hat. Wann habt ihr denn mit Spinraza angefangen? Clara gehts gut und sie macht Fortschritte!

VG
Clara mit SMA Typ 1 (geb. August 2016)

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Naima
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Beitragvon Naima » 15.11.2017, 01:19

Das freut mich mit den Fortschritten
Wir haben im Oktober angefangen, also bald die 3. Gabe.

SilviaHeid
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Beitragvon SilviaHeid » 13.12.2017, 13:57

Hallo
Bei uns steht der verdacht auf sma im raum. Wir warten auf die bestätigung vom gentest. Unsere kleine kann den kopf nicht halten. Ärmchen bewegt sie verlangsamt, beine werden seitlich leicht bewegt, jedoch kaum hochgestreckt. Wenn ich richtig gelesen habe war dein kind ClaraP auch ca 6 monate beim feststellen. Du hast geschrieben, dein kind macht fortschritte. Wird kopf alleine gehalten? Ich mach mir gerade ziemlich gedanken wie es mit der kleinen und mit uns weitergeht. Daher würde ich mich freuen wenn ich infos bekomme von kindern die etwa gleich alt waren beim beginn.
Bekommt man als familie psychische hilfe, ist ja auch für die eltern und geschwister ziemlich belastend.
Lg SilviaHeid

ClaraP
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Beitragvon ClaraP » 13.12.2017, 16:06

Hallo Silvia,

wenn Du magst, schicke mir Deine Handynummer per PN, dann können wir besser reden!

LG
Tina
Clara mit SMA Typ 1 (geb. August 2016)


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