High-Flow-Therapie

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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susi31
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Beitrag von susi31 »

Hallo.

Seit gestern hat Lucas jetzt seine Atemhilfe und es läuft eigentlich super. Er hat sie von Anfang an akzeptiert.
Er bekommt momentan 15l/min plus seine 2,5 l Sauerstoff. Damit kommt er recht gut zurecht😊.

Leider ist genau das passiert wovor wir Angst hatten. Er hat richtig Probleme, wenn wir die Atemhilfe abnehmen. Er braucht Ca. ne halbe Stunde, bis er wieder einigermaßen alleine atmen kann😔. Auch seine Atemaussetzter sind wieder echt heftig😪.
Ich hoffe einfach, dass es nur die Eingewöhnungsphase ist und es noch besser wird.
Er ist aber auch total schlapp zur Zeit. Wir vermuten, dass er den nächsten Schub hat. Er schluckt auch fast gar nicht mehr. Er versucht es immer, schafft es aber nicht, den Speichel zu schlucken😳. Bin mal wieder nur am absaugen. Heute Abend kommt unsere Palliativärztin. Mal sehen was sie zu seinem Zustand sagt.
Immerhin kann er zwischendurch immer noch Lächeln. Das liebe ich so an ihm, egal wie schlecht es ihm geht, er versucht immer einen anzulächeln😀.

LG

Susi
Susi,Frank (80,66)
Jan-Phillip (01),SSW31,1100g, Hydrocephalus, spastische Cerebralparese
Lucas (01),SSW31,580g,Hydrocephalus,schwere spastische Cerebralparese,Baclufenpume,PEG, Lennox-Gastaut Syndrom,Blind,Skoliose,Kyphose, Hirnatrophie,Tracheostoma,24Std Beatmet. Seit dem 07.07.17 ein wunderschöner Engel.
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susi31
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Beitrag von susi31 »

Hab noch was vergessen. Dadurch, das Lucas nur noch an der Atemhilfe hängt, kommen wir auch nicht mehr raus. Er liegt seit gestern nur im Bett😔. Eigentlich hatte ich gehofft, dass wir das doch irgendwie hinbekommen, dass es auch mit Akku läuft. Leider geht das überhaupt nicht, da das Gerät sehr viel Strom verbraucht. Da muss ich mir nochmal Gedanken machen, wie wir das jetzt lösen können.

LG

Susi
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osljudith
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Beitrag von osljudith »

Hallo Susi,

Ich würde mich gerne mal in dieses Thema einklinken, wenn das ok ist.
Bei Judith ist derzeit auch ein High flow Gerät im Gespräch.

Hintergrund ist, dass in Infektzeiten die Sättigung mit Sauerstoff (meist in Kombination mit CPAP) schlechter ist als mit dem sogenannten "Mini-CPAP" (O2&Druckluft gemischt) im Krankenhaus.
Erst vor ein paar Tagen war das sehr eindrücklich: zu Hause hab ich den Sauerstoff auf Anschlag gedreht, trotzdem gab es mehrere Abfälle auf unter 70%, also gings ins Krankenhaus. Dort gabs eben diese Kombination und mein Kind spielt mit ner Top-Sättigung im Bett als wäre nichts gewesen...

Das ist natürlich keinesfalls mit Eurer Situation vergleichbar, allerdings würde ich gerne auf Eurer aller Erfahrung mit einem High flow Gerät zurückgreifen um etwaa vorbereitet zu sein für den Fall, dass Judith ein solches Teil bekommt (das Krankenhaus möchte sich am Montag mit der Krankenkasse besprechen):
- was ist Eure Sauerstoffquelle? Wir haben bisher einen Konzentrator mit max 5 L, Judith hat auch nicht jede Nacht O2-Bedarf, daher:
- kann man bei der High Flow Therapie auch "nur" Druckluft zugeben?
- Woher kommt die Druckluft (ist vielleicht ne doofe Frage, aber ich kann mir das im Hausgebrauch noch nicht so vorstellen...)?
- wie viel Gerätepflege/Wartung ist notwendig?
- nehmt Ihr abgekochtes Wasser oder bekommt man das verschrieben? (Für den CPAP-Befeuchter kochen wir destilliertes Wasser ab)
- was macht man bei Stromausfall/Gewitter wenn es keinen Akku gibt!? Und unterwegs (Judith hat das cpap auch in der Schule z. B. )?

Vielen Dank schon mal für Eure Antworten,
Annw
Judith *09/07, Dupl. Xq27.3, Monos. 3p. Sitzt, robbt und versteht viel, kommuniziert nonverbal. Ein ausgeglichenes Kind.
Schlafbez. Hypoventilationssyndrom -> CPAP, PHT, verschlossener ASD2, neurog. Blasenentleerungsst., Z. n. ARDS, Port, Sonde für Medikamente. Sehr infektanfällig

mehr von uns: www.dasbewegteleben.wordpress.com

susi31
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Beitrag von susi31 »

Hallo.

Ich hoffe ich kann dir mit deinen Fragen weiterhelfen.

Unsere Sauerstoffquelle sind Flüssigsauerstofftanks. Wir haben davon zwei Stück mit jeweils 47l bei Lucas im Zimmer stehen. Allerdings benötigt Lucas durchgehend Sauerstoff. Egal ob das High-Flow- Gerät läuft oder nicht, seine 2,5 bis 5liter braucht er immer😒.
Das Gerät kann man auch nur mit Raumluft betreiben, also ohne zusätzlichen Sauerstoff. Die Raumluft wird gefiltert und mit dem eingestellten Druck zugeführt.

Wartung und Pflege sind ganz einfach. Einmal die Woche wird der Wasserbehälter gründlich gereinigt und jeden Tag das Patienteninterface. Das Gerät hat außerdem einen Trocknungsmodus, den man einmal am Tag durchlaufen lassen soll. Hierbei wird der beheizte Schlauch getrocknet. Es kann aber auch 24 Stunden durchlaufen😉.

Wir nehmen einfaches destilliertes Wasser. Das kaufen wir selber. Bei uns kostet ein 5liter Kanister gerade mal 1,79 Euro. Man muss das Gerät eigentlich auch nur einmal am Tag auffüllen.

Das mit dem Strom ist ein riesiger Nachteil. Es gibt keinen Akku dafür, da es sehr viel Strom verbraucht. D.h. man kann es nirgend wo mit hinnehmen. Ein Stromausfall wäre auch nicht gut.

Für unseren Lucas scheint das Gerät aber nicht auszureichen. Er hat nach wie vor sehr viele Atemaussetzter, die immer länger werden und auch seine Sättigung ist nur noch eine Katastrophe. Die letzten zwei Nächte hatte er über 30 Aussetzter. Mittlerweile macht ihm das richtig zu schaffen. Er quengelt sehr viel, zum richtig weinen hat er keine Kraft mehr, und er hat wieder vermehrt mit Schmerzen zu kämpfen. Wir werden uns wohl doch nochmal nach einer anderen Möglichkeit umsehen😔.

Vielleicht reicht euch ja aber das Gerät.
Ich wünsch euch alles Liebe.

LG

Susi
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sandraunik
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Beitrag von sandraunik »

Hallo,

ich habe immer noch das Problem mit dem Akku beim Airvo.

Hat einer mittlerweile eine Idee????

Liebe Grüße
Sandra
Sandra (41) und Niklas (14)MPS II und CSWS Syndrom

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julia.schaak
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Beitrag von julia.schaak »

Guten Abend,

wir haben die Trilogie von Philipps - die kann auch Highflow UND läuft mit Akku.
Die Firma Hein und Löwenstein hat und alles entsprechend einstellen können.

Alles Gute Euch !

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