Lebenserwartung

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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Anja Müller
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Beitrag von Anja Müller »

Hallo Nuria,

noch ein paar Fragen, die du aus deiner Erfahrung heraus vielleicht beantworten kannst (wenn nicht, ist es auch o.k.).

- Ich habe den Beiträgen entnommen, dass es sinnvoll sein könnte, ihn nach Infekten etc. lieber ein paar Tage länger daheim zu behalten, damit er möglichst gut erholt ist, wenn er wieder in den Kindergarten fährt (und sich dort evtl. den nächsten Infekt einfängt).

- Ich habe nicht verstanden, ob das Risiko v.a. bei den Aspirationen von Speichel etc. liegt oder ob auch Infekte für ihn besonders gefährlich sind (wenn ja wäre es evtl. sinnvoll ihn noch gar nicht in den Kiga zu schicken, wo er sich ja gerade jetzt am Anfang vermehrt anstecken wird?)

- Für mich ist der Stellenwert der Therapien in Frage gestellt. Damit er sie regelmäßig bekommt, muss er in den Kiga (denn dort finden sie statt). Evtl. ist die gesundheitliche Stabilität wichtiger als der therapeutische Effekt (zumal der anscheinend später auch wieder verloren gehen kann)?

- Ich frage mich, wie hier die Vojita-Therapie zu beurteilen ist. Wenn sein Risiko sehr hoch ist, sollte man so unangenehme Dinge evtl. besser weglassen und es ihm möglichst schön machen? Andererseits hat sie ihn früher weiter gebracht und mein Eindruck ist, dass sie auch für die Atmung gut ist. Also trotzdem Vojita?

Vielen Dank!

Anja

Lovis3
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Beitrag von Lovis3 »

Hallo Anja!

Bei Anton war gerade Vojita immer sehr wichtig, auch für seine Lunge! Unsere Therapeutin hat ihre atherapie gut seinem Allgemeinzustand angepasst. D.h. wenn er Atemprobleme hatte, hat sie mit ihm spezielle Übungen gemacht, die ihm geholfen haben, den Schleim abzuhusten, die Lunge besser zu belüften.

Auch andere Therapien sind oft auch für den Gesundheitszustand wichtig. Physiotherapie kann zu einer besseren Körperspannung führen, Skoliose entgegenwirken usw. Logo hilft z.B. durch das Training der Mundmotorik gegen ständiges Verschlucken und kann damit dauerhaft die Aspirationsgefahr evtl. senken.

Was davon auf eure Situation zutrifft, müsst ihr natürlich selbst entscheiden, am besten mit Absprache eurer Ärzte.

Wir haben gerade in schlechten Phasen die Therapien reduziert, aber Physio nie. Bei Anton wurde mit der motorischen Entwicklung auch der Gesamtzustand immer besser.

Die Fragen/Sorgen, die du gerade hast, kenne ich auch noch gut. Wir wussten auch lange nicht, wohin unser Weg geht, die Aussage der Ärzte waren nie eindeutig. Heute ist Anton so stabil, dass solche Gedanken weit weg sind. Aber eine absolute Sicherheit kann uns immer noch niemand geben.

Gruß
Katrin
Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, BPD (nachts sauerstoffpflichtig) und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie (Rollifahrer, läuft kurze Strecken mit Rolltor oder 4-Punkt-Stützen), sehbehindert
und M. *08 und L. *11

Nuria
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Beitrag von Nuria »

Liebe Anja,

Lass' mich mal kurz sortieren.

Maximaltherapie hieß in diesem Zusammenhang ganz platt gesagt, dass man im Krankheitsfall alles macht, was geht, (natürlich nur wenn es nötig ist) bis hin zur Wiederbelebung.
So wie du dein Kind beschreibst- leidet nicht, fröhlich, geniesst sein Leben -- ist das m.E. auch nicht in Frage zu stellen.


Palliativ (bedeutet glaube ich wörtlich umhüllend) bedeutet lindernd, unterstützend, nicht mehr auf Heilung ausgerichtet, sondern mehr auf die Qualität des Augenblicks (da gehört Schmerztherapie natürlich zu!), also bestimmt keine Maximaltherapie.

Zu den Infekten: Ist dein Kind eines, das wenn alle anderen einen Schnupfen haben sofort totkrank auf Intensiv liegt oder geschah das "nur" im Zusammenhang mit den Aspirationen?
Danach würde ich ein bischen entscheiden.
Infekte vernünftig auskurieren ist bestimmt für jeden Menschen sinnvoll. Ihn aber sonst zu Hause lassen?
Ich weiß nicht, ihm würde dann doch auch viel entgehen, oder?
Außerdem hast du doch noch mehr Kinder. Mein Kleinster geht noch gar nicht in die Kita und sackt sich alles auf, was seine Geschwister mit nach Hause bringen, kann er doch auch unter Leute. Nur beim Kinderarzt würde ich ihm am liebsten immer einen ABC-Anzug anziehen, ich glaube da kriegt man alles.
Ist deinr gegen Virusgrippe geimpft?
Das ist bestimmt sinnvoll.

Das mit der Physio sehr ich wie Katrin

Schönen Abend noch

Nuria
Nuria mit drei Kindern:
J.(m) geb.1995
A.(w) geb.2001, Pflegekind, V.a.FAS, leichte geistige Behinderung
L.(m) geb.2014, Pflegekind, Frühchen 24.SSW, FASD

Laurinsmama
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Beitrag von Laurinsmama »

Hallo Anja,

Neben Brahms hilft auch Mozarts Requiem, in heftigen Phasen auch das von Verdi....
Ansonsten stehe ich komplett auf Deiner Seite, mit einem "lebenslimitiert erkrankten Kind", nach unzähligen harten Krisen....ich geh nicht in ein Hospiz, weil mich das keinen Schritt weiter brächte und Erholung für mich völlig anders aussieht. Ich hatte Kontakt mit dem Hospiz im Allgäu und bei uns arbeitet eine KS, die jahrelang im Kinderhospiz angestellt war und mir einiges an Infos gab....nicht meine Welt. Aber ich sitze auch z.B. in Vogtareuth nicht mit all den Müttern (meist sind es ja Mütter) zusammen, die sich da ständig zusammentun....
Nicht meine Welt.
Wie Katharina schrieb, hilft auch mir eine klare Auseinandersetzung mit den Fakten....und dann Kopfhörer und J.S.Bach....

Sei lieb gegrüßt!
Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

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joeysmommy
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Beitrag von joeysmommy »

Hallo Anja,


die Abkürzung SAPV hat Dir ja bereits jemand aufgedröselt. Wobei ich einwenden möchte, dass man Palliativ- und Maximaltherapie vielleicht nicht ganz so streng trennen darf, wie das hier aus einer Erklärung vielleicht herauszuhören war. Wenn Ihr im Bedarfsfall eine Maximaltherapie möchtet, was ja eine berechtigte Entscheidung ist auch bei einem lebenslimitiert erkrankten Kind, wenn man den Eindruck hat, es möchte dies auch, muss man trotzdem nicht auf eine palliativmedizinische Versorgung verzichten. Es geht dabei vor allem um Schmerzfreiheit, einfach ein gutes Arrangement zu finden, wie das Kind gut noch ins Leben einzubinden ist in einer Intensität, die seinem aktzuellen Zustand entspricht. Dabei geht es auch immer wieder um die Frage, ab wann man evtl. von der Maximaltherapie abgeht, weil man vielleicht irgendwann merken muss, dass das Kind nun müde wird und vielleicht nicht mehr um jeden Preis überleben will.

Das ist auch ein guter Rahmen, über Deine Fragen zu sprechen, die Du hier angeführt hast (Kindergarten contra Infektionsschutz, Schonung versus Vojta). Das sind alles ganz individuelle Entscheidungen, die man sehr gut gegeneinander abwägen muss, und da sind Menschen mit großem Erfahrungsschatz auf diesem Gebiet Gold wert.

Was Deine Abneigung gegenüber den Hospizen angeht, muss ich gestehen, ich war auch zuerst etwas geschockt über diese vehemente Ablehnung. Es ist aber sicher richtig, dass Ihr das als Familie für Euch entscheiden müsst, was Euch gut tut. Nur würde ich Dir den wirklich ganz gut gemeinten Tipp geben, diese Tür nicht ganz endgültig zu schließen. Meine Erfahrung mit Kinderhospizen ist eine andere als Deine Vorstellung. Ich kenne es durchaus so, dass dort auch dieser Pragmatismus, der Dir scheinbar mehr hilft als Spiritualität (ich bin übrigens ähnlich gestrickt), eine Heimat hat, und dass gerade auch dieses Sachliche, das Du Dir wünschst, dort zuhause ist. es ist auch sicher so, dass die einzelnen Hospize sich etwas voneinander unterscheiden. Schreib doch einfach mal zwei oder drei an und sprich sie genau auf Deine Bedenken an. Vielleicht kommt ja dort eine Resonanz, auf der man aufbauen kann.

Was an den Hospizen übrigens auch noch toll ist, sind die Aktionen für die Geschwisterkinder, die dort in ganz anderer Art und Intensität aufgefangen werden können als irgendwo sonst, weil deren Situation so speziell ist, dass sie eigentlich nur dort wirklich auf einen kompetenten Ansprechpartner trifft, der dem auch gewachsen ist. Im normalen Leben machen Kinder, die über den Tod "philosophieren", doch meist etwas Angst und treffen daher eher auf Ablehnung.

Auch die ambulanten Kinderhospizdienste sind hierfür gute Ansprechpartner. Und sie sind auch wieder ein bisschen anders als die stationären Hospize. Es geht dort auch sehr um Gespräche (sachlich oder eher nicht, das entscheidest im Idealfall ganz allein Du, die Leute sind dort nicht auf einen Weg festgelegt), und es geht viel auch um ganz praktische Hilfestellungen, um ein "Anpacken".

Schaut Euch doch, wenn Ihr den Raum und die Muße dazu habt, einfach mal alle Möglichkeiten an und entscheidet dann, wenn Ihr richtig viele Informationen habt, was Euch helfen könnte und was nicht. Je mehr Angebote Ihr Euch holt, umso größer ist der Topf, aus dem Ihr schöpfen könnt, und damit die Auswahl. Manchmal ändern sich die Bedürfnisse auch mit der Zeit, wenn die Situationen sich ändern, und plötzlich braucht man genau das, was man bisher nie wollte. Haltet Euch viele Wege offen, Ihr könnt nur profitieren davon. Und gearde im Großraum München habt Ihr, soweit ich informiert bin, auch praktisch alle Möglichkeiten, was in schlechter versorgten Gegenden oft die Auswahl erheblich einschränkt.

Viel Erfolg dabei!
Liebe Grüße, Verena (*07/78), mit Joana (*06/06), 35.SSW, V.a. ASS, FI, und Joshua (*11/10), Hypopl. d. re. unt. Extremität + Oligodaktylie, psychomot. Ret.

Kinderkrankenschwester in der amb. Intensiv-Kinderkrankenpflege

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Jutta mit Jonas
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Beitrag von Jutta mit Jonas »

Hallo Anja,


ich habe mich auch oft gefragt, was ist sinnvoll für mein Kind und was "quält" ihn eher.
Letztendlich haben wir irgendwann entschieden, das die Lebensqualität im Vordergrund steht.

So hat Jonas Therapien bekommen, weil ihm diese ( wenn es nicht Voijta war) Spass gemacht haben. Wir haben auf Korsett und Orthesen verzichtet, weil ihn das furchtbar geärgert hat und so mehr Schaden als Nutzen brachte.

Wir hatten den ambulanten Kinderhospizdienst da (SAPPV-Team gab es hier leider nicht.) und diese begleiten uns bis heute, über den Tod von Jonas hinaus, finde ich sehr wertvoll.

Wir waren auch 3 Mal in einem Kinderhospiz, der erste Besuch dort fiel mir sehr schwer, war dann aber doch sehr hiefreich. Nur beim letzten Besuch ging es Jonas sehr schlecht und es ist zu der Zeit auch ein Kind dort verstorben. So waren wir die letzten Jahre nicht mehr dort.....

Irgendwie denke ich muß man herausfinden, was einem hilft und was einem eher runter zieht. Da ist wohl jeder anders.
Letzendlich ist richtig, was Euch als Familie im Alltag hilft.

Alles Liebe

Jutta

Ps und Thema Schule bzw. Kiga: Jonas war nie "Vollzeit" da, weil er das zu keiner Zeit gepackt hätte. In der Hauptinfektzeit war er befreit. Aber wenn es ihm gut ging fand er es toll, weshalb ich ihn nie befreien ließ, obwohl das vorgeschlagen wurde. Ich denke man darf das Umfeld( Schulzeiten etc) bei einem kranken Kind so anpassen wie es für das Kind ambesten passt
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

Gabyschneck
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Beitrag von Gabyschneck »

Hallo Anja,

ich hab mit den Therapeuten Absprachen, wenn es Darius nicht gut geht, passen die die Therapie an, und wenn er sich dann halt nur "ausruht" oder eine Massage bekommt. Also nur was ihm guttut, da bin ich wie eine "wilde Glucke" hinterher.
Wir haben Gott sei Dank grad eine stabile Phase, aber der Winter steht vor der Tür.
Du solltest aus dem Bauch heraus entscheiden und dein Kind gut beobachten, dann wirst du als Mama sicher wissen was er braucht und was nicht.
Wünsche euch viel Kraft.

Liebe Grüße Gaby
Gaby(50) mit Darius (18) globale Entwicklungsverzögerung, Gangstörungen, Cerebralparese, Epilepsie, Leukopenie,

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