Lebenserwartung

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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Anja Müller
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Beitrag von Anja Müller »

Hallo,

vielen Dank für eure Zuschriften. Die Ärzte wollen sich jetzt nochmal zusammensetzen und dann werden wir versuchen, einigermaßen eine Auskunft zu erhalten.

Eure Einschätzung, dass alles nicht so einfach ist, wie erhofft, ist wohl richtig.

Für ein Hospiz iust es mir aber noch zu früh.

Außerdem hab ich auf youtube so Berichte gesehen.

Da werden Schmetterlinge gebastelt, die man fliegen lässt, überall sind Sinnsprüche zu lesen und stehen Kerzen rum.

Wem`s hilft: gut.

Für mich würde das alles nur noch schwerer machen.

Was nützen mir fromme Märchen und bezahlte Zuneigung auf Zeit.

Ein Haufen Dreck wird nicht besser, wenn man ihn mit Zuckerguss überzieht. Im Gegenteil ...

Ich will das mit den Helfern dort aber auch nicht diskutieren.

Die haben ihre Art, mit den dunklen Seiten des Lebens umzugehen, und ich habe meine.

Vielen Dank euch allen aber nochmal für das Teilen eurer Schicksale und die ehrlichen Worte!

Anja

Jen2011
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Beitrag von Jen2011 »

Hallo Anja,
So sehr ich verstehe, dass Deine und Eure Situation schwierig ist, so schwierig finde ich Deinen letzten Beitrag.
Ein Kinderhospiz ist durchaus kein Ort der frommen Märchen oder einer der bezahlten Zuneigung auf Zeit. Soweit ich weiß, sind alle Häuser ausdrücklich überkonfessionell und es kommt dazu, dass die erheblichen Kosten des Betriebs durch intensive Spendenarbeit mühsam zusammengetragen werden müssen. Die Menschen, die dort arbeiten, sind - nur meine Erfahrung- sehr weit weg davon, Zuneigung gegen Entgelt zu verteilen, sondern es geht einzig und allein darum, dem betroffenen Kind und seiner Familie es leichter zu machen- gesundheitlich, Palliativ, wertschätzend. Auch z. B., indem Ausflüge oder Freizeiten für Geschwisterkinder angeboten werden. Jedenfalls wir haben weder Schmetterlinge gebastelt, noch Sinnsprüche gehört oder gelesen. Zudem sind die meisten Familien nicht in einer unmittelbar Palliativen Situation dort, sondern über Jahre zur Entlastung wochenweise. Andere sind über den ambulanten Dienst angebunden. Das ist auch kein Zuckerguss über einen Haufen Dreck; es ist Hilfe in einem Moment, in dem alles andere zusammenbricht.

Niemand wird in ein Kinderhospiz gezwungen oder "sollte" dahin. Wenn es für Euch derzeit oder dauerhaft nicht richtig ist, ist das völlig in Ordnung, es ist Euer Weg. Das Bild, dass Du hier allerdings zeichnest, mag ich so nicht stehenlassen.

Viele Grüße, Jen
Mein Sternenkind Justus, geb. 10/2011, verstorben 07/2012; schwere Asphyxie, Reanimation unmittelbar nach der Geburt, Epilepsie, HIE, Tetraparese.
Die Liebe bleibt.
& M., geb. 07/2015, & C., geb. 08/2017

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joeysmommy
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Beitrag von joeysmommy »

Hallo Anja,

eine wirkliche Antwort kann ich Dir leider auch nicht geben, ebenso wie meine zahlreichen Vorschreiber.

Ich habe einige Jahre ein ebenfalls schwerst mehrfach behindertes Kind mit therapieresistenter Epilepsie gepflegt. Ursprünglich wurde den Eltern eine Lebenserwartung von fünf Jahren mitgeteilt. Als ich das Kind kennenlernte, war sie sechs. Um den siebten Geburtstag herum verschlechterte sie sich massiv mit zahlreichen Staten, und die Anfälle wurden allgemein schwerer und länger. Selbst in Kork bereitete man die Eltern moralisch darauf vor, dass man sich nun auf dem absteigenden Ast befände und es von hier aus wohl keine Besserung mehr gäbe. Es wär nicht einmal klar, ob eine Medikamentenumstellung noch machbar wäre, weil die Kleine bereits so instabil war, dass man das möglicherweise gar nicht mehr hätte riskieren können. Sie haben es dennoch zumindest vorsichtig versucht, und zum Erstaunen aller berappelte sie sich wieder und hatte gut vier ziemlich stabile Jahre.

Dann habe ich dort aufgehärt zu arbeiten, weiß aber, dass sie wieder in eine ganz schwere Verschlechterung geriet, wo es eigentlich keine Hoffnung mehr gab, und vor einigen Monaten hörte ich, sie habe sich überraschend wieder stabilisiert. Mittlerweile ist sie 12, und momentan wohl auf einem etwas schlechteren Level als damals ziemlich stabil.

Dennoch kann es immer wieder Verschlechterungen geben, und im Prinzip kann jede davon das Ende einläuten. Vergessen darf man auch nicht, dass es manchmal auch in stabilen Phasen ganz schnell gehen kann, dass ein einziger scheinbar gar nicht so schlimmer Infekt letal verläuft. Eigentlich kann man in keiner Phase irgendwelche Vorraussagen treffen, denn alles kann durch diese Kinder immer wieder widerlegt werden, und das ist ja auch gut so, wie es ist.

Schlecht ist es nicht, sich die Vergänglichkeit immer im Hinterkopf zu behalten. Es macht den Schmerz nachher nicht kleiner, aber ich habe den Eindruck, dass die Familien den Tod eines Kindes am schwersten überwinden, die sich noch so gar nie damit befasst hatten.

In der Familie des besagten Kindes war es so, dass den Eltern durchaus immer bewusst war, wie die Lage ist, und dass sie ihr Kind wohl irgendwann zu Grabe tragen werden, aber sie haben sich auch bewusst nie intensiver damit auseinander setzen wollen. Einen Aufenthalt in einem Kinderhospiz haben sie bis zum Schluss immer abgelehnt, weil sie sich so nah dann doch nicht damit konfrontieren wollten. Insofern waren die schlechten Phasen manchmal in der einen Hinsicht hilfreich, das sie dann nicht mehr wirklich ausweichen konnten und sich damit befassen mussten bis zu einem gewissen Grad. Ich kann es aber auch verstehen, wenn man diesen Gedanken lieber nicht zu Ende denken will. Jeder hat einen anderen Weg, damit umzugehen.

Insgesamt möchte ich Dir Mut machen. Ich habe Verläufe aller Art erlebt, nicht nur den immer absteigenden Ast. Und wenn Ihr nun nach einem langen Weg die Epi stabilisieren konntet, ist das schon einmal eine gute Basis, auf der die Lage sich vielleicht stabilisieren lässt. Es können auch noch einmal gute oder sehr gute Zeiten kommen.

Den Kontakt zu einem Kinderhospiz oder einem mobilen Kinderhospizdienst würde ich Dir auf jeden Fall anraten; Du scheinst ja auch den Winsch zu haben, Dich mit der Thematik genauer auseinander zu setzen. Auch ein SAPV-Team kann sehr hilfreich sein, weil diese oft in der Therapie und Medikation auch eher die Lebensqualität im Fokus haben als die Klinikmediziner, und sie haben vor allem die entsprechende Erfahrung und keine Angst vor Gesprächen solcher Art.

Vielleicht könnte man Euch dort auch etwas präziser sagen, wie akut es bei Euch derzeit ausschaut. Eine wirkliche Prognose im Sinner einer Zahl wird Euch aber sicher niemand machen können und wollen.
Ich wünsche Euch viel Kraft und hoffentlich auch nochmal ein Hoch, nachdem es nun sehr lange sehr schwierig war.
Liebe Grüße, Verena (*07/78), mit Joana (*06/06), 35.SSW, V.a. ASS, FI, und Joshua (*11/10), Hypopl. d. re. unt. Extremität + Oligodaktylie, psychomot. Ret.

Kinderkrankenschwester in der amb. Intensiv-Kinderkrankenpflege

Anja Müller
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Beitrag von Anja Müller »

Hallo Jen,

kann gut sein, dass ich zuwenig Ahnung habe. Vor sowas habe ich halt Angst, grade auch nach den Erfahrungen, die wir bisher mit Psychologen, Seelsorgern usw. gemacht haben. Am Grundproblem können sie nichts ändern. Man kann sich Sachen zurecht legen, um besser damit leben zu können. Da bin ich selber bis jetzt aber immer weiter gekommen, als mit Hilfe von außen. Die Leute geben sich wahnsinnig Mühe und mir hilft es aber nichts. Da ich sie nicht verletzen möchte und aber auch nicht die Kraft habe, ihnen zuliebe so zu tun, als ob es was bringen würde, meide ich die Situation lieber ganz.

VG,

Anja

Anja Müller
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Beitrag von Anja Müller »

Hallo Verena,

danke. Ich schreibe nachher nochmal mehr. jetzt habe ich hier Termine ...

VG,

Anja

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Nellie
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Beitrag von Nellie »

Hallo Anja,

ich schließe mich Jen an. Du hast keine Vorstellung davon, wie es wirklich in einem Kinderhospiz ist. Ich finde deinen Kommentar sogar unverschämt. Aber ich halte dir zugute, dass du es einfach nicht besser weißt.
Wir machen da mehrfach im Jahr Pflegeentlastungsaufenthalte als unseren Urlaub. Wir fahren da mit der ganzen Familie hin und gerade A. liebt es total, weil sie da so viel Spaß hat! Und das sind nun wirklich keine Leute, die als Gutmenschen den ganzen Tag betulich tun, damit es uns gut geht.
Man hat Zeit für die ganze Familie, weil das pflegebedürftige Kind rundum versorgt ist und eben nicht wie im Krankenhaus, sondern so, wie wir es wünschen. Wenn wir sagen, sie muss um 7 aufstehen, steht sie um 7 auf. Wenn sie bis halb 10 schlafen soll und vorher schon im Schlaf das Gesicht gecremt braucht, dann findet das so statt. Man kann jeder Zeit zum erkrankten Kind, man kann aber auch jeder Zeit mit dem Rest der Familie einfach los, weil eben nicht noch abgesprochen werden muss, wer wie wann betreut, Essen gibt oder was auch immer.

Im Kinderhospiz hat man nur zusätzlich auch die Möglichkeit, Angebote anzunehmen, um Dinge zu besprechen, vor denen sich sonst immer alle scheuen. Und da sind eben auch andere Familien, bei denen man sieht, wie sie ihr Leben leben. Das bereichert oft, manchmal nervt es aber auch. So viel Gesellschaftsspiele wie im Hospiz mit anderen Familien in großen Runden spiele ich das ganze Jahr nicht. Aber dort ist einfach immer was los. Man sitzt in gewisser Weise in einem Boot und muss nicht drüber sprechen, muss nichts erklären, man ist kein bunter Hund. Das genieße ich immer sehr.

Und wenn du nicht willst, musst du auch keinen Schmetterling basteln (Löwenherz), Blatt gestalten (Mitteldeutschland) oder Fahne nähen (Allgäu) oder was auch immer. Es ist ein Angebot. Ich finde es sehr schön, dass es Rituale für danach gibt. Dass das Kind sterben kann, wird von einem Schmetterling für danach auch nicht schlimmer oder weniger schlimm. Aber die Vorstellung, dass unser für Linn gebastelter Schmetterling in einem Ritual nur für sie in den Himmel steigen darf, wenn der schreckliche Tag doch gekommen ist, gefällt mir.

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
https://cruise4life.de

Jen2011
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Beitrag von Jen2011 »

Hallo Anja,

Ich auch auf die Schnelle nochmal (Verenas Beitrag unterschreibe ich dann mal): ich glaube, das Missverständnis (dem ich auch anfangs unterlag!!) ergibt sich daraus, das man Kinderhospizarbeit mit Trauerarbeit verwechselt. Im Kinderhospiz geht es aber erstmal nur um das Kind, und es ist auch keine "Einbahnstraße".
Nun kenne ich nur das Bärenherz und kann auch nur von dort erzählen. Dort arbeiten mehrere sehr erfahrene und sehr gute Kinderärztinnen, die vielfach vernetzt sind und im Bedarfsfall auch weit entfernte Spezialisten ausfindig machen und gemeinsam mit diesen überlegen, was dem Kind guttun könnte oder was ggf. machbar ist, um die Lebensqualität zu erhöhen.
Trauerarbeit ist etwas anderes und da gibt es -auch für mich - eher als schwierig empfundene Rituale. Aber auch hier: nicht jeder muss alles mitmachen. Das ist ja gerade das: die "Dosierung" sucht man selbst aus, was das angeht.

Schließlich: ich weiß, ich hab gut reden, denn als damals die Frage des wohin auftauchte, war ich wie vor den Kopf geschlagen, als jemand das Wort "Kinderhospiz" aufbrachte. Um Himmels Willen, mein drei Monate altes Baby Justus sollte in ein Kinderhospiz??? Allein das Wort war für mich ungeheuerlich. So habe ich auch nicht selbst den Erstkontakt herstellen können, sondern eine Freundin hat für mich telefoniert. Im Nachhinein war es eine sehr gute Entscheidung. Die wäre es auch gewesen, wenn Justus noch bei uns wäre...

Viele Grüße, Jen
Mein Sternenkind Justus, geb. 10/2011, verstorben 07/2012; schwere Asphyxie, Reanimation unmittelbar nach der Geburt, Epilepsie, HIE, Tetraparese.
Die Liebe bleibt.
& M., geb. 07/2015, & C., geb. 08/2017

KatharinaSvR
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Beitrag von KatharinaSvR »

Hallo Anja,

nach deinem Beitrag bezüglich des Hospizes möchte ich nun auch etwas schreiben. Ich kann dich da nämlich ganz gut verstehen.

Meine Tochter ist schwerstmehrfachbehindert mit therapieresistenter Epilepsie und relativ instabilem Gesundheitszustand, vor allem was Atemwegsinfektionen angeht.
Bereits 2 mal hatten wir eine Situation, in der alle, inkl. Ärzte, dachten, sie schafft es nicht.
Hat sie doch.

Sie ist jetzt 4, 5 und der Neurologe hat neulich noch gesagt, es sei ein Wunder, wie weit sie gekommen ist.

Als sie etwa ein Jahr alt war, hat uns die elternbegleitende Krankenschwester vorgeschlagen, doch mal ein Hospiz aufzusuchen.
Ich habe mich dann etwas schlau gelesen und bin zu dem Schluss gekommen, dass das für mich/unsere Familie nichts ist. Ich möchte nicht wochenlang an einem Ort sein, wo ich so unmittelbar mit dem Tod konfrontiert werde.
Ich möchte da keine "Zelebration" draus machen (mir fällt da jetzt kein anderes Wort ein).

Was mir sehr geholfen hat war, ganz sachlich und offen mit den Ärzten und meiner Familie über Hannes Situation und unsere Wünsche zu sprechen. Heraus kam eine Patientenverfügung.
Ich komme besser mit dem Sterbegedanken klar, wenn ich es ganz nüchtern und weniger emotional betrachte. Für andere mag das grausam erscheinen, für uns ist es richtig.

Auch Hannes Zwillingsschwester weiß, dass es sein kann, dass sie beim nächsten kritischen KH-Aufenthalt sterben kann (soweit sie das in ihrem Alter umreißen kann, der Tod meiner Schwiegermutter vor 2 Jahren hat sie dafür aber etwas sensibilisiert).
Wir nehmen sie auch mit ins KH, zeigen ihr all die Schläuche und erklären, was passiert. So ist es für sie normal, dass Hanne eben manchmal im KH liegt und beatmet wird.

Nach dem letzten KH-Aufenthalt im Januar ("nur" CPAP Beatmung) meinte sie: "da haben wir aber Glück gehabt, dass Hanne nicht gestorben ist".
In dem Fall konnte ich darüber sogar lachen, weil die Situation vergleichsweise unkritisch war.
Sie bekommt aber auch mit, wenn wir traurig sind. Auch dann erklären wir, warum.

Vielleicht wäre dieser Weg ja auch für euch der richtige. Das Schreckliche normal werden zu lassen, weil es für unsere Kinder eben normal ist.

Ich wünsche euch jedenfalls eine baldige Entspannung und einen Weg, mit der Situation besser klarzukommen.

Beste Grüße
Katrin
Katrin mit H. (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] mit Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, bds. Blindheit), schwere symptomatische Epilepsie (Z.n. West-Syndrom), PEG, bds. Augenprothesen; und L. (3/2011) und K. (5/2014)

Anja Müller
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Beitrag von Anja Müller »

Hallo Nellie,

wieso ist mein Beitrag unverschämt?

Ich habe ja gesagt, dass es gut ist, wenn es jemand hilft. Ich bin da nicht intolerant.

Mir hilft es aber halt nicht. Und wenn ich das sage und das als "unverschämt" empfunden wird, ist hier im Net genau das passiert, was ich dort nicht aushalten könnte.

Nämlich dass ich aus Rücksicht auf andere nette Menschen, die mit Schmetterlingen etc. was anfangen können (hier dich) mein Erleben der Situation nicht sagen darf bzw. nicht sagen darf, wie es mir mit dem Tod meines Kindes geht (weil das diese anderen netten Menschen dann verletzt ...).

Hier im Net ist das kein so großes Problem. Man geht einfach raus. Dort wäre es schwieriger. Ich müsste - da es für mich ehrlich unerträglich wäre - abreisen.

VG,

Anja
Nellie hat geschrieben:Hallo Anja,

ich schließe mich Jen an. Du hast keine Vorstellung davon, wie es wirklich in einem Kinderhospiz ist. Ich finde deinen Kommentar sogar unverschämt. Aber ich halte dir zugute, dass du es einfach nicht besser weißt.
Wir machen da mehrfach im Jahr Pflegeentlastungsaufenthalte als unseren Urlaub. Wir fahren da mit der ganzen Familie hin und gerade A. liebt es total, weil sie da so viel Spaß hat! Und das sind nun wirklich keine Leute, die als Gutmenschen den ganzen Tag betulich tun, damit es uns gut geht.
Man hat Zeit für die ganze Familie, weil das pflegebedürftige Kind rundum versorgt ist und eben nicht wie im Krankenhaus, sondern so, wie wir es wünschen. Wenn wir sagen, sie muss um 7 aufstehen, steht sie um 7 auf. Wenn sie bis halb 10 schlafen soll und vorher schon im Schlaf das Gesicht gecremt braucht, dann findet das so statt. Man kann jeder Zeit zum erkrankten Kind, man kann aber auch jeder Zeit mit dem Rest der Familie einfach los, weil eben nicht noch abgesprochen werden muss, wer wie wann betreut, Essen gibt oder was auch immer.

Im Kinderhospiz hat man nur zusätzlich auch die Möglichkeit, Angebote anzunehmen, um Dinge zu besprechen, vor denen sich sonst immer alle scheuen. Und da sind eben auch andere Familien, bei denen man sieht, wie sie ihr Leben leben. Das bereichert oft, manchmal nervt es aber auch. So viel Gesellschaftsspiele wie im Hospiz mit anderen Familien in großen Runden spiele ich das ganze Jahr nicht. Aber dort ist einfach immer was los. Man sitzt in gewisser Weise in einem Boot und muss nicht drüber sprechen, muss nichts erklären, man ist kein bunter Hund. Das genieße ich immer sehr.

Und wenn du nicht willst, musst du auch keinen Schmetterling basteln (Löwenherz), Blatt gestalten (Mitteldeutschland) oder Fahne nähen (Allgäu) oder was auch immer. Es ist ein Angebot. Ich finde es sehr schön, dass es Rituale für danach gibt. Dass das Kind sterben kann, wird von einem Schmetterling für danach auch nicht schlimmer oder weniger schlimm. Aber die Vorstellung, dass unser für Linn gebastelter Schmetterling in einem Ritual nur für sie in den Himmel steigen darf, wenn der schreckliche Tag doch gekommen ist, gefällt mir.

LG
Nellie

Anja Müller
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Beitrag von Anja Müller »

Hallo Katharina,

vielen Dank für deinen Beitrag!

Ich fühle mich da sehr verstanden.

In vielen Punkten.

Es ist nicht so, dass ich Dinge verdränge. Aber ich will eher Informationen.

Hier in diesem Thread hatte ich ja auch gerade NICHT nach Bewältigungsmöglichkeiten gefragt, sondern einfach nach einer sachlichen und fundierten Einschätzung der Situation.

Das nächste Thema, das mich jetzt beschäftigt, ist die Frage, wie es ist, an Lungenentzündung zu sterben. Ob es ein leichter Tod ist. Oder nicht.

Mit den Kindern sprechen wir auch über alles (im richtigen Moment und kindgemäß natürlich). Über die Fakten (wir haben z.B. einen Atlas zur Anatomie des Menschen gekauft), über die Gefühle. Sie sind voll informiert. Ich halte das für fair. Sie gehen bisher ganz gut damit um. Ich erkläre aber auch nur, wenn sie selber es wollen. Wenn es ihnen dann wieder reicht, akzeptiere ich das.

Was mir aber immer wieder begegnet, seit wir den Kleinen haben, dass ich Fakten haben möchte (von Ärzten, Psychologen, Sozialpädagogen und der ganzen Armada ...) und stattdessen psychologische Ratschläge bekomme. Die mir meist nicht weiter helfen.

Ich möchte dem Tod fortan auch nicht mehr Platz in unserem Leben einräumen, als unbedingt nötig (was jetzt NICHT heißt, dass ich da was verleugne). Schon allein wegern der anderen Kinder. Und weil ich mein im Übrigen sehr schönes Leben nicht mehr als ohnehin nötig für ein Leben in Kliniken, Therapiezimmern und eben Hospizen aufgeben möchte. Der Verlust (der aktuelle an Lebensmöglichkeiten wie auch der drohende des Kindes) ist so schon groß genug.

Die Mutter einer Freundin von mir hat ein Kind mit Canavan-Syndrom gepflegt bis ins Erwachsenenalter. Sie ist so in diese Nebenwelt abgerutscht, dass sie nach dem Tod des Kindes mit eigenen erfundenen Krankheiten weiter tingelte von Klinik zu Arzt zu Reha zu Klinik ... Sie hat nie wieder den Sprung in die "normale" Welt geschafft. Sie ist abhängig geworden von der Unterstützung und Hilfe anderer. Und die Familie ist (auch) daran zerbrochen. Da möchte ich echt nie hin!

VG,

Anja
KatharinaSvR hat geschrieben:Hallo Anja,

nach deinem Beitrag bezüglich des Hospizes möchte ich nun auch etwas schreiben. Ich kann dich da nämlich ganz gut verstehen.

Meine Tochter ist schwerstmehrfachbehindert mit therapieresistenter Epilepsie und relativ instabilem Gesundheitszustand, vor allem was Atemwegsinfektionen angeht.
Bereits 2 mal hatten wir eine Situation, in der alle, inkl. Ärzte, dachten, sie schafft es nicht.
Hat sie doch.

Sie ist jetzt 4, 5 und der Neurologe hat neulich noch gesagt, es sei ein Wunder, wie weit sie gekommen ist.

Als sie etwa ein Jahr alt war, hat uns die elternbegleitende Krankenschwester vorgeschlagen, doch mal ein Hospiz aufzusuchen.
Ich habe mich dann etwas schlau gelesen und bin zu dem Schluss gekommen, dass das für mich/unsere Familie nichts ist. Ich möchte nicht wochenlang an einem Ort sein, wo ich so unmittelbar mit dem Tod konfrontiert werde.
Ich möchte da keine "Zelebration" draus machen (mir fällt da jetzt kein anderes Wort ein).

Was mir sehr geholfen hat war, ganz sachlich und offen mit den Ärzten und meiner Familie über Hannes Situation und unsere Wünsche zu sprechen. Heraus kam eine Patientenverfügung.
Ich komme besser mit dem Sterbegedanken klar, wenn ich es ganz nüchtern und weniger emotional betrachte. Für andere mag das grausam erscheinen, für uns ist es richtig.

Auch Hannes Zwillingsschwester weiß, dass es sein kann, dass sie beim nächsten kritischen KH-Aufenthalt sterben kann (soweit sie das in ihrem Alter umreißen kann, der Tod meiner Schwiegermutter vor 2 Jahren hat sie dafür aber etwas sensibilisiert).
Wir nehmen sie auch mit ins KH, zeigen ihr all die Schläuche und erklären, was passiert. So ist es für sie normal, dass Hanne eben manchmal im KH liegt und beatmet wird.

Nach dem letzten KH-Aufenthalt im Januar ("nur" CPAP Beatmung) meinte sie: "da haben wir aber Glück gehabt, dass Hanne nicht gestorben ist".
In dem Fall konnte ich darüber sogar lachen, weil die Situation vergleichsweise unkritisch war.
Sie bekommt aber auch mit, wenn wir traurig sind. Auch dann erklären wir, warum.

Vielleicht wäre dieser Weg ja auch für euch der richtige. Das Schreckliche normal werden zu lassen, weil es für unsere Kinder eben normal ist.

Ich wünsche euch jedenfalls eine baldige Entspannung und einen Weg, mit der Situation besser klarzukommen.

Beste Grüße
Katrin

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