Frühchen - Tracheostoma

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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Moni Sti
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Frühchen - Tracheostoma

Beitragvon Moni Sti » 27.06.2013, 17:45

Unser Enkelkind wurde in 26/5 geboren mit einem Geburtsgewicht von 670g. Mittlerweile hat er sich auf 3380 g hochgekämpft. Vor ein paar Wochen gab es nun die Diagnose Joubart Syndrom, an dieser wurde seitens der Ärzte lange festgehalten, aber nun verworfen. Da die Atmung immer noch Probleme macht, wird er immer mal wieder gebeutelt. Irgendwie macht er dicht, deshalb haben die Ärzte unserer Schwiegertochter und unserem Sohn gesagt, man wird dem Kleinen jetzt ein Tracheostoma machen, damit wäre dann das beuteln im Notfall einfacher und er würde in 6-8 Wochen nach Hause kommen. Gleichzeitig soll ein Pack für die Magensonde gemacht werden. Die Ärzte wollen sich bemühen, dass wir die erste Zeit eine 24 Std. Pflege für zu Hause bekommen, da andernfalls nur ein Pflegeheim in Frage käme, für Säuglinge aber nichts bei uns in der Nähe ist.
Hat jemand mit solchen Sachen Erfahrung? Wir fühlen uns momentan etwas hilflos.

Püppimelli
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Beitragvon Püppimelli » 27.06.2013, 19:10

Hallo Moni,

erstmal herzlich Willkommen hier! :icon_flower:

Euer Enkel hat ja wirklich einen schweren Start ins Leben gehabt, aber scheint ein wirklich guter Kämpfer zu sein. Ich hoffe, dass ihr euch von dem Schock etwas erholen konntet und finde es super von dir, dass du dir Hilfe suchst. Ich finde die Aussage eurer Ärzte ziemlich unmöglich. Nur weil ein Kind Vollzeitbeatmet ist, braucht es nicht in ein Heim! Es gibt sehr viele Eltern hier, die ihre Kinder zuhause pflegen.

Du wirst hier also bestimmt noch ausreichend Infos bekommen, wie man mit einem frischen Tracheostoma umgehen lernt bzw wie man die erste Zeit überbrückt.

In der Suche wirst du sicher auch einiges finden und als weiteren Anhaltspunkt kann ich dir auch dieses Forum empfehlen:

http://forum.tracheostoma-kinder.de/ind ... 72910cc6ab

Was mir so nebenbei eingefallen ist: Ist Tracheomalazie ausgeschlossen worden?

Ich wünsch dem kleinen Enkel alles Gute und dir einen guten Austausch hier!
Liebe Grüße

Melli

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Beitragvon Jessica_Felix » 27.06.2013, 19:38

Hallo,

herzlich Willkommen hier im Forum. Ich kann dir das Tracheostoma-Kinder-Forum auch sehr empfehlen. Alles tolle und erfahrene Eltern von Tracheostoma-Kindern. Mir persönlich wurde dort sehr viel geholfen.

@Melli: mir ist auch gleich die Tracheomalazie in den Kopf geschossen. Mein kleiner Mann hat auch eine Tracheomalazie und wurde als Säuglich ständig bebeutelt. Als er dann das TS bekam, ging es ihm sofort besser.

LG Jessi
Felix * 22.10.2007, Tracheomalazie, Hypoplastischer Larynx, Subglottische Stenose, BPD, Z. n. Aortoventropexie, Z. n. Ösophagusatresie Typ IIIb, Z. n. mehrfacher Bougierung der Ösophagusstenose, Z. n. laparoskopischer Fundoplikatio, Refundoplikatio und Re-Refundoplikatio, TS 01.08. bis 07.12., Button 08.08. bis 04.13

Andrea1
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Beitragvon Andrea1 » 27.06.2013, 22:23

Hallo Moni Sti,
Wir haben eine ähnliche Geschichte hinter uns. Unser Sohn kam voll beatmet mit tracheostoma, Sauerstoff und 24stunden Pflegedienst und PEG nach hause. Heute ist er ohne Beatmung, ohne tracheostoma und hat nur noch nachts Sauerstoff. Die PEG braucht er noch. Bei Fragen kannst du oder deine Schwiegertochter gerne melden.
LG
Andrea
Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß

Moni Sti
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Beitragvon Moni Sti » 28.06.2013, 07:15

Vielen Dank, für das herzliche Willkommen! Momentan ist einfach alles ein bisschen viel ... Im Februar wurden wir 2 mal Oma und Opa. Unser Frühchen und ein Enkelkind, das soweit gesund ist. Wir lieben beide Enkelkinder und wollen das Beste für sie.
Der kleine Leon muss halt wirklich hart kämpfen. Da sollte ihn man bei seinem Kampf unterstützen, wie wir finden. Mit den medizinischen Fachbegriffen tut man sich noch ein bisschen schwer, ist alles Neuland. Man versucht sich über`s Internet schlau zu machen, deshalb bin ich froh, dass ich auf die REHAkids gestoßen bin.
LG
Moni

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Beitragvon Moni Sti » 28.06.2013, 07:24

Hab jetzt erst einmal nachlesen müssen was Tracheomalazie ist .... Leon wäre in der oberen Luftröhre ziemlich eng, wie es unser Sohn von den Ärzten erklärt bekommen hat. Momentan braucht er ziemlich wenig zusätzlichen Sauerstoff, wenn er sich aufregt, bekommt er Abfälle. Er würde dann einfach "dicht" machen, deshalb ist es bei schweren Abfällen schwierig ihn zu beuteln. Lunge ist angeblich soweit in Ordnung. Man hört aber richtig, wie schwer sich Leon beim Atmen tut.
Da bis letzter Woche "Joubart-Syndrom" im Raume stand und wir uns darüber schlau gemacht haben, wobei je mehr wir darüber gelesen haben für uns schon fest stand, das kann es gar nicht sein, da beim Kernspint nichts auffälliges war, müssen wir jetzt wieder neu lernen.
Noch einmal vielen Dank für eure Unterstützung
Moni

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Beitragvon Püppimelli » 28.06.2013, 19:12

Hallo Moni,

sprech doch die Ärztin einfach nochmal auch Tracheomalazie an.
Ansonsten stöber hier einfach ein wenig rum, du wirst sicher wichtige Infos finden. Denn für euch bzw die Eltern kommt ja auch eine Pflegestufe und Schwerbehindertenausweis in Frage.

Liebe Grüße
Liebe Grüße

Melli

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Beitragvon Jessica_Felix » 28.06.2013, 21:21

Hallo,

ich würde auch nochmal nachfragen, ob es Tracheomalazie ist. Das was Du beschreibst, hört sich genauso an, wie es meinem Sohn als Säugling ging. Wenn es wirklich die Tracheomalazie ist, wird es mit dem Tracheostoma bestimmt besser.

LG Jessi
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Beitragvon TinamitBaby » 08.07.2013, 00:20

Hallo Moni Sti,

bitte löchert die Ärzte bis ihr alles verstanden habt und auch jeder Zweifel ausgeräumt ist, das ist bei einem Intensivkind sehr wichtig und mit der Zeit eignet man sich wahnsinnig viel LaienFachwissen an. Ist den schon eine Bronchoskopie gemacht worden? Kehlkopfdefekt(Laryngomalazie)/ Traeomalazie ausgeschlossen oder bestätigt worden?
Wo wohnt Ihr denn? Hat die Kinderklinik in der Ihr seid eine Sozialberatung oder einen Verein der sich um Nachsorge kümmert? Dann nehmt auch mit denen Kontakt auf, dass auf jeden Fall ein (Intensiv-)Kinderpflegedienst für die Entlassung organisiert wird. Diese Pflegedienste brauchen aber eine gewisse Vorlaufzeit um Personal zu organisieren. Ich persönlich würde auf 24H/täglich bestehen, da die erste Zeit zu Hause sehr nervenaufreibend ist und ein überwachungspflichiges Kind erstmal mehr Sorgen und Ängste macht als alles andere.
Wenn du noch genauer Fragen hast, kannst du mich ja per PN anschreiben. Meine Tochter auch ein ehemaliges Frühchen kam auch mit einem Tracheostoma und zusätzlich beatmet nach Hause, wir haben über 20h/täglich einen Kinderintensivpflegedienst zu Hause.

Der Kleine Mann kann sich glücklich schätzen so eine Oma zu haben
:icon_thumleft: :icon_thumleft:
Tina *83
Anhang *11/11, ehem. FG 30 SSW.
Intensivkind mit vielen Baustellen
Noonan-Syndrom
Tracheostoma seid 10/13 ohne Beatmung
01/14 Gastrotube
Vorstellung -->
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic97401.html

Moni Sti
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Beitragvon Moni Sti » 08.07.2013, 12:46

Hallo,
hatte ein paar Tage keine Zeit hier zu schauen. Danke, fuer die Anregungen, die in der Zwischenzeit eingingen. Habe mir Notizen gemacht, was die naechsten Fragen sind.
Unser Kleiner musste letzten Mittwoch reanimiert werden, da er nach einem Abfall mal wieder einfach dicht machte. Morgens freute ich mich noch, dass er mich anlächelte und auch sonstige Reaktionen zeigte.
Donnerstag wurde er dann operiert. Hat jetzt ein Tracheostoma und PEG (das hatte ich am Anfang falsch geschrieben). Er atmet jetzt leichter. Am 15. haben wir Gespräch mit Pflegedienst.


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