Sauerstoffmangel, Sättigung und deren Folgen

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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TonisMama
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Beitragvon TonisMama » 24.04.2013, 14:25

Wir haben zwei große Tanks und eine Bombe.
Wie hoch ist denn ihr Bedarf?

Mir geht's auch so...
Wenn man jeden kleinen Spaziergang, den schnellen Gang zum Bäcker immer generalstabsmäßig planen muss, vergeht mir schnell die Lust an sowas.
So schlimm es sich anhört aber auf so ein Kind passt man auch nicht gerne auf :cry:

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BrittaLe
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Beitragvon BrittaLe » 24.04.2013, 14:35

oh mann, und ich bin schon völlig verstört, weil wir erst seit letzter Woche endlich mal wieder vernünftig raus konnten. Davor war der kleine seit Sept. fast durchgängig krank und nur ganz kurze Spaziergänge möglich. Jetzt ist endlich ne Jahreszeit, wo es dem kleinen Kerl ganz gut tut raus zu kommen. Sauerstoff und Absauger müssen natürlich mit, aber zweiteres brauchen wir gerade ganz selten. Unser Sauerstoffbedarf ist aber auch nicht soooo hoch: max. 0,5l/Min am Tag und max. 1l/Min. in der Nacht. Die Herzfrequenz ist manchmal auch ein bisschen niedrig, aber das liegt hauptsächlich an der Temperaturregulationsstörung. Der kleine Mann unterkühlt sehr schnell....
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DenisemitMaya
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Beitragvon DenisemitMaya » 24.04.2013, 14:44

Hallo

Ja, einen grossen Tank haben wir auch und ein Konzentrator auch noch.
Absauggerät ist immer dabei.
Pulsoxy natürlich auch.

Maya bekommt in der Nacht ständig O2,meistens 1L oder mehr.
tagsüber ist es meistens besser,wobei man das nie sagen kann,es gibt auch Tage
da brauch sie 2-3L ohne Infekt.
Liebe Grüsse Denise


Maya ist nun ein Engel *21.03.2010 † 04.01.2014

Mandy B.
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Beitragvon Mandy B. » 24.04.2013, 14:45

Hallo Isa,

habt ihr einen Flüssigsauerstofftank zu Hause? Warum dann Sauerstoffbomben dazu? Wir haben kleine aufladbare Tanks dafür (Stroller), die halten auf jeden Fall viel länger als eine 2l Bombe. Genaugenommen haben wir sogar 2 davon, denn mit einem kommen wir nicht immer über den Tag.

Zu deiner anderen Frage: fällt die Sättigung so weit ab, weil sie so schreit? Also so, dass sie nicht richtig Luft holt? Das würde ja dann die hohe HF erklären.
Unser Problem sind eher Apnoen/ Atempausen, in denen auch die Sättigung und HF fallen.
Vielleicht kann man das Problem eher "vorbeugend" anpacken, wenn die Ursache klar ist?

Viele Grüße
Mandy
F. (04/04): neurodegenerative Erkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie

TonisMama
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Beitragvon TonisMama » 24.04.2013, 14:55

Hallo Mandy!
Wir haben zwei große Flüssigsauerstofftanks und eine Bombe, Stroller :) , für unterwegs. Beim momentanen Bedarf hält er ca. sieben Stunden.
Die Sättigung fällt auch oft einfach so ab.
Die hohe Herzfrequenz kommt von der arteriellen Hypertonie. Egal was sie macht, es ist alles anstrengend.
Physiotherapie, Krankengymnastik wurden eingestellt, da zu anstrengend für sie... Dabei liegt sie ja quasi nur mit ihren vier Monaten. Ich möchte nicht wissen was es gibt, wenn sie mal krabbeln sollte.

Mandy B.
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Beitragvon Mandy B. » 24.04.2013, 16:36

Hallo,

ach so :wink: ich war etwas verwirrt, weil eine Sauerstoffbombe und der Stroller unterschiedliche Sachen sind. Wie gesagt, vielleicht wäre ein zweiter Stroller eine Möglichkeit für euch, wobei die leider auch so einfach Sauerstoff "verlieren".

Bei meinem Sohn ist die HF mit Sauerstoffgabe deutlich gesunken.

Für die Abfälle ist keine Ursache gefunden worden? Wir hatten da eine sehr gründliche Diagnostik (Lunge, Herz, Gehirn...).

Wie sind denn bei euch die Prognosen? Kann das Wachstum für deine Tochter arbeiten? Oder eine OP? Ich kenne mich damit nicht so gut aus. Vielleicht magst du euch ja mal vorstellen?

Viele Grüße
Mandy
F. (04/04): neurodegenerative Erkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie

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DoreenH
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Beitragvon DoreenH » 29.04.2013, 18:52

Hallo,

mein Sohn ist jetzt schon älter und wir haben das alles Gott sei Dank hinter uns. Aber:

Als er noch klein war und wenn er schrie, ging er auch auf 30% runter...entweder misst das Gerät nicht richtig oder es ist das schreien. Die Ärzte sagten immer, solange er noch schreien kann, bekommt er noch genug Luft. Hört sich zwar doof an, aber stimmt ja eigentlich.

Bei meinen hab ich zur Zeit eher das Problem, das im Tiefschlaf die HF auf 20 runtergeht. Naja was heisst zur Zeit, schon seit paar Jahren. Herzschrittmacher wird bei der nächsten Herz-Op mit reingemacht.

Früher hab ich die Sättigung immer auf 60% eingestellt....meiner wahr damals Dauerhaft auf 60% und hat keinen Schaden draus gezogen...ich kenne auch Kinder die haben noch weniger Sättigung und sind schon Jugendlich, aber die haben auch wirklich blaue Lippen etc. und denen gehts nicht wirklich gut.

LG
Doreen
DiGeorg Syndrom;Ductus-Ligament-Durchtrennung,ASVD,VSD,PDA,TKK,Rechtsaortenbogen, Luftröhrenverengung,akutes Leberversagen,Anämie,Herzinfuzienz,Speiseröhrenverengung,Trachealkanülenträger, Skoliose, Reflux, ADS usw.

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Beitragvon TaMaHa » 29.04.2013, 20:14

Hallo Isa,

meine Tochter hatte seit dem letzten Jahr ständig Sauerstoff. Teilweise ist sie abgefallen bis unter 20 %. Aber sie hatte nie einen bleibenden Hirnschaden davongetragen, sie war 23 Jahre. Sie hat sich immer wieder so schnell wieder hochgerappelt, dass manche richtig staunten. Wir hatten 2 große Sauerstofftanks mit 30 l, eine Reisetank, einen Konzentrator und eine mobile Flasche, die zwischen 3 und 6 Stunden hielt, je nach Sauerstoffzufuhr. Sie brauchte anfangs nur 1 l, dann ganz schnell 2 und später sogar viel mehr. Wir sind die letzten Monate auch nicht mehr aus der Hütte gekommen. Das war nicht leicht für uns, aber für sie war es am schwersten. Sie tat mir immer sehr leid. So haben wir alles nach Hause geholt, was ging, haben einen Schneemann ins Wohnzimmer gestellt und haben im Wohnzimmer einen Faschingsumzug gemacht. Es ist sehr schwer, wenn man nur noch zu Hause ist, kann Euch sehr gut nachfühlen. Wir sind aber trotzdem noch einmal im letzten Jahr mit dem Wohnmobil weggefahren, mit dem Konzentrator war das gut möglich.

Wünsche Euch und Euren Kids ganz viel Kraft und immer gut Luft.

Gruß
TaMaHa
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Beitragvon Ottigmbh » 26.09.2017, 08:44

Guten Tag,
ich weiß dass der Thread sehr alt ist aber vielleicht entdeckt ihn ja noch einer und kann mir helfen.

Wir haben eine kleine Tochter mit semilobäre Holoprosencephalie (HPE).
Die Kleine ist ca. 11 Monate alt und befindet sich gerade im sterbenden Zustand.
Sie benötigt die ganze Zeit über sehr stark erhöhten Sauerstoff (4,5l/min.), fällt der Schlauch aus der Nase sinkt sie prompt und rapide von der Sättigung ab (auch auf 0%, ab da sinkt die Herzfrequenz dann).

Als wir mit dem Sauerstoff angefangen haben hatte sie bei wenig Zufuhr eine gute Sättigung. Zur Zeit benötigt sie sehr viel und liegt dann bei 70-80% Tendenz sinkend.

Nach und nach sinkt sie immer wieder auf unter 60%. Es ist also ein zeitlicher Ablauf vorhersehbar.

Ihre Hautfarbe ist schon längst nicht mehr rosig, sondern eher blau-gräulich und es fängt an, dass sich rote Äderchen abzeichnen, die auch nicht mehr verschwinden. Ein klares Anzeichen von zu wenig Sauerstoff.

Ans Herausgehen ist nicht zu denken. Nur am Wochenenden kommen wir mit erhöhtem Aufwand (Sauerstoffflaschen, Absauger, Monitor, etc.) für ein paar Stunden heraus.

Zu meiner Frage:
Was passiert mit dem Körper wenn er dauerhaft bei einer Sättigung von <70-60% ist? Was passiert mit den Organen, wenn sie dauerhaft unterversorgt sind?

gruß
Otti!

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Atemhilfe

Beitragvon Irmengardelisabeth » 29.10.2017, 12:47

Hallo Otti,

Ich wollte mal nachfragen, wie es euch so geht?
Ich hab an euch gedacht.

Liebe Grüße
Irmi


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