Erfahrung mit Dopamin bei Kindern/Segawa-Syndrom?

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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stine
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Beitrag von stine »

Hallo Nicole,

ich habe gesehen, daß ihr aus Gera kommt. Seid ihr in guter Behandlung? Prof. Seidel, Chefarzt an der Kinderklinik in Gera, kennt sich sehr gut mit Stoffwechselerkrankungen aus. Vielleicht kennt ihr ihn ja schon...
Wir waren früher selbst bei ihm und sehr zufrieden!

Alles Gute für euch.
Bettina

Swen S.
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Beitrag von Swen S. »

ja, bei ihm waren wir schon. er hat alles bei meinem sohn veranlasst. bei meiner ma und mir wurde es in jena festgestellt.

bis bald nicole
Ich lebe für meinen Elias-Fynn. Er hatte einen schweren Start. GEMEINSAM schaffen wir das.

barbarap1985
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Schwangerschaft

Beitrag von barbarap1985 »

Bei mir wurde als Kind Segawa diagnostiziert und ich bekomme Madopar seit ich 11 Jahre alt bin. Nun bin ich 30 und frage mich wie das mit Schwangerschaft wäre. Müsste ich die Medikamente komplett absetzen? Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie das realistich möglich wäre mit den ganzen Fehlstellungen, die sich dann wieder ergeben würden. Ich hatte damals exterme Beineindrehung und war beinahe permanent extrem nach vorne gebeugt, was aber bedeutet würde, das auch der Bauch mit dem Kind darin extem gequetscht werden würde. Wie war das bei euch in der Schwangerschaft?

Ich habe eigetnlich nie damit gerechnet Schwanger jemals schwanger zu werden bzw. ich hab mich einfach auch schon in der Volksschule damit abgefunden, das ich kein leibliches Kind haben werde.

Ich muss auch ehrlich sagen, ich würde meine Medikamente dafür nicht absetzen wollen (mehrere Ärzte und auch der Beipackzettel sagen aber man müsste sie absetzen).

lg,
Barbara

Rita2
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Beitrag von Rita2 »

Hallo Barbara,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Toll das du durch Dopamin so eine große Verbesserung hast.
Bei unserem Sohn wurde L-Dopa ausprobiert, aber leider trat (fast) keine Veränderung ein.

Zu deiner eigentlichen Frage kann ich leider nichts beitragen. Aber ich würde dir empfehlen mit dieser Frage einen neuen Thread aufzumachen, bei dem du eine passende Überschrift wählst. Am Ende dieses Threads über Kinder geht die Frage wahrscheinlich unter.

LG
Rita
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel

Barbara68
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Re: Schwangerschaft

Beitrag von Barbara68 »

Hallo Barbara,

Segawa-Syndrom ist ein bisschen mein Steckenpferd, seit ich vor ca. 15 Jahren eine große Familie damit kennengelernt habe. Allerdings war da seit Diagnosstellung keine Schwangerschaft dabei.

Weise deine Ärte doch mal auf diesen Link hin:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1508/

dort steht ziemlich weit unten unter "Pregnancy Management":
In 20 pregnancies reported in 12 affected individuals, levodopa was continued without adverse effect in most. Two woman experienced remission resulting in a reduction or cessation of therapy. Two women reported mild deterioration of dystonia; an increase in dose was required in one. No fetal abnormalities were identified [Trender-Gerhard et al 2009].
Ich würde, wenn ich deine betreuende Ärztin wäre, davon ausgehen, dass du dein DOPA weiternehmen kannst und auch solltest.

LG, Barbara

Anna0013
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Re: Erfahrung mit Dopamin bei Kindern/Segawa-Syndrom?

Beitrag von Anna0013 »

Hallo,

dieser Thread ist schon etwas älter, aber da hier viele Betroffene mitgeschrieben haben, hoffe ich auf Eure Hilfe!

Bei meiner 15 jährigen Tochter wird gerade ein Medikamtenversuch mit L Dopa gemacht, um das Segawa Syndrom auszuschließen oder zu bestätigen. Ihre Auffälligkeiten bestehen schon seit der Geburt und aufgrund von Komplikationen unter der Geburt ist man immer von einem Sauerstoffmangel ausgegangen. Ihre Dystonie wird aber zunehmend stärker und nun wurde das Segawa Syndrom in den Raum gestellt!
Nun wäre meine Frage, wie hoch oder niedrig Eure Dosierungen sind? Unsere betreuende Ärztin sagt, dass man schon bei niedrigen Dosierungen deutliche Veränderungen sehen müsste, aber was ist niedrig? Susanne hat hier im Thread geschrieben , dass sie eine hohe Dosierung braucht, aber was ist hoch? Leider finde ich keine zuverlässige Information über z.B. die mg Menge pro Körpergewicht, wie bei vielen anderen Medikamenten.
Eigentlich möchte ich nur wissen, wann wir den Versuch abbrechen können, mit einem guten Gefühl es jetzt sicher ausgeschlossen zu haben.

Vielen Dank schon mal im Voraus

Liebe Grüße

Anna
Anna mit Tochter (ICP)

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*Sally*
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Re: Erfahrung mit Dopamin bei Kindern/Segawa-Syndrom?

Beitrag von *Sally* »

Hallo Anna,

hast Du keinen Medikamentenplan bekommen ?

Meine Tochter war beim Eindosieren ebenfalls 15, wir bekamen eine Aufstellung, wann wir wie hoch dosieren sollten. Abgesehen davon hängt die Menge ja auch vom Körpergewicht ab, wie Du selbst schon geschrieben hast,
Evi mit Tochter - Maus * 95

Anna0013
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Re: Erfahrung mit Dopamin bei Kindern/Segawa-Syndrom?

Beitrag von Anna0013 »

Hallo Evi,

Vielen Dank für Deine Antwort!

doch den haben wir bekommen. Die Zieldosierung sollte 3x100 mg sein, aber uns wurde geraten bei einer Dosierung von 3x37,5 schon wieder auszuschleichen, weil keine eindeutigen Veränderungen zu sehen waren. Ehrlich gesagt hat mich das verwundert, da ich denke, dass die Dosierungshöhen auch beim Segawa Syndrom unterschiedlich sein können?! Wir dosieren jetzt nach Absprache trotzdem bis zur Zieldosis hoch, um den Versuch mit einem sichereren Gefühl abzuschließen.
Nun wollte ich einfach mal hören, wie die Dosierung, bei anderen waren/sind.
Wie lange ging denn Euer Versuch und hat es etwas ergeben?
LG Anna
Anna mit Tochter (ICP)

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