Frage zu Lissenzephalie

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Narcanti
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Beitragvon Narcanti » 26.04.2005, 09:56

Ich sag mal so: Medizinische Lehrbücher und auch Webseiten spiegeln den "medizinischen Regelfall" wider. Die Förderung spielt da, denke ich, auch eine große Rolle und nicht alle Eltern, und das muß ich an dieser Stelle auch einmal loswerden, machen sich so viele Gedanken und Mühen um ihre Kinder, wie ihr es tut! Alleine die Tatsache, daß ihr hier seid zeigt schon, wie sehr ihr euch mit dieser Thematik beschäftigt und wenn ich lese, welchen Aufwand viele Eltern hier auf sich nehmen, um ihren Kindern jeden nur denkbaren Fortschritt und jede mögliche Hilfe angedeihen zu lassen - Respekt! Aber der Regelfall ist das nun einmal leider nicht.

@Christine: Wie schon gesagt wurde, ist Lissencephalie ein Oberbegriff, unter den bestimmte Fehlbildungen fallen, die aber natürlich unterschiedlich stark ausgedehnt sein können. (Lissencephalie bedeutet laut einer anderen Quelle übrigens "glattes Gehirn"-etwas frei übersetzt zugegeben) Was deine Tochter einmal können wird hängt von dem Ausmaß der Schädigung ab.
Durch die zusätzliche Balkenagenesie findet sozusagen kein Kontakt mehr zwischen den Hirnhälften statt. Aber vielleicht beruhigt es dich, wenn ich dir sage, daß viele Menschen auch ohne Balken recht gut leben? Daß selbiger bei manchen Erkrankungen sogar operativ durchtrennt wird? Blieben die beiden anderen Diagnosen. Wie ich oben schon sagte: Neben dem Basisbefund spielt die Förderung sicher auch eine elementare Rolle und ich bin sicher, die wird Céline bekommen :-) . Laß sie sich entwickeln und geh nicht gleich vom Schlimmsten aus.

Und noch eins: In dem Text stand auch etwas von Kindern mit viel zu großem Kopf. Hier habe ich nur von Lissencephalie-Kindern mit zu kleinem oder normalem Kopf gelesen. Kein Mensch ist genau wie im Lehrbuch.

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Beate
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Beitragvon Beate » 26.04.2005, 12:53

Hallo,

mir ging es genau wie Sandra. Die ersten Infos hatte ich vom Kindernetzwerk. Nachdem ich alles gelesen und Fachbegriffe mit dem Pschyrembel auseinander genommen hatte, war ich das heulende Elend. Das war meine schwierigste Zeit. Irgendwann kam der Tag, an dem ich dachte: schlechter kannst du dich gar nicht mehr fühlen - jetzt muss es aufwärts gehen. Seitdem habe ich die Infos nur noch ganz hinten im Kopf - besonders die kurze Lebensdauer dieser Kids.

Sarah´s Entwicklung ist zwar langsamer als jede Zeitlupe, aber sie ist überwiegend glücklich und zufrieden. Im letzten Jahr hat sie keine Rückschritte gemacht - das ist schon toll. Sie hat mehr gelernt, als ihre Ärzte für möglich gehalten hätten. Darauf sind wir einfach stolz. Ihr Neurologe sagte vor drei Jahren: "Ich glaube die Liebe und Geborgenheit der Familie hat Ihrer Tochter diese Entwicklungmöglichkeiten gegeben."

Wenn ich mal wieder vor Ideen platze, was wir mit Sarah denn noch so alles ausprobieren könnten, um ihr jede Möglichkeit zu bieten, erinnere ich mich gerne an diesen Satz. Unsere Kinder brauchen nicht nur x Therapien die Woche - am meisten brauchen sie uns und unsere bedingungslose Liebe.

Der beste Beweis, dass die Diagnose Liss, ganz unterschiedliche Entwicklungsmöglichkeiten lässt, sind Kathrin´s Kinder und unsere Sarah. Die drei sind völlig verschieden. Man kann sie gar nicht miteinander vergleichen

Liebe Grüße

Beate
Sarah *02.96 Lissenzephalie Typ I (läuft leider nicht mehr - spricht ca. 40 Worte - schwere Wahrnehmungsstörungen - globale Entwicklungsstörungen - resistente Epilepsie(inzw. fast anfallsfrei - Ataxien)
Sie ist glücklich und hat viel Spaß!

Fabiola
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Lyssenzephalie

Beitragvon Fabiola » 20.07.2006, 16:20

Hallo zusammen!

Meine Tochter Heute 10 Jahre alt, hat auch Lyssenzephalie!! Ich suche Kontakte zu betroffenen Eltern per Mail die austauschen möchten über diese Krankeit/behinderung!

Meine Frage ist eigentlich gibt es statistiken die belegen wie hoch die Lebenserwartung ist sein kann??

Ich würde mich freuen!



liebe grüsse fabiola

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Monja
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Beitragvon Monja » 21.07.2006, 09:01

Hallo Fabiola,

Unsere Tochter hat Lissenzephalie auf das Filamin A (Protein)!
Man ist immer davon ausgegangen ,dass diese Menschen nur durch Epilepsie und Lernptobleme auffällig sind.
Mittlerweile gibt es aber auch Kinder die viel schlimmer betroffen sind.Unsere Tochter hat eine Neumutation und keiner kann mir sagen wie ihre Lebenserwartung ist.Man hat bisher auch noch keine Erwachsene Person mit diesem Krankheitsbild gefunden.Die Spanne bei dieser Krankheit ist sehr groß,deshalb nehmen wir es so an wie es.


LG Monja
Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Intoleranzen,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose,Ileostoma,Thrombozytenfunktionsstörung,Hirnaneurysmen u. mehr

Leon :Kiss,ADHS

http://www.lissenzephalie.de/

Fabiola
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Beitragvon Fabiola » 21.07.2006, 10:48

Hallo!
Lieben Dank auch! Meine Tochter hat Liss und Microcef. leider habe ich keine Ahnung wie viele Arten es von Liss giebt,wobei ich schon einigees gelesen habe über Liss. Ich denke einfach zuwenig da so selten..gibt es Infos über Liss. Klar ist mir das ich die Zeit bewusst geniesse mit meiner Tochter. Was natürlich doch auch nicht ganz einfach sein wird. Meine Tochter ist in einem Internat wo Sie die richtigen Massnahmen auch bekommt. Ich denke es gibt viele Sachen die Sheila kann, was andere Kinder die Liss haben nicht können, von daher musste Ich diesen Schritt gehen wobei es mir täglich das Herz zuschnührt. Den Eigentlich gehört ein Kind doch zur Mutter. Es war der schwerste Schritt in meinem Leben!!
Was ich auch weiss das es bei meiner Tochter ein Chromosom Nr.17 ist, eben bei der Zeugung ein Gen Fehler entstanden ist. Ich suchte lange den Fehler bei mir....

Ich würde mich freuen noch weitere Komentare zu hören (Lesen)

Lieben Dank auch !!

Viel Mut und Licht wünscht Fabiola


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