Kinder mit Noonan-Syndrom in (Regel-)kindergarten - Eure Erfahrungen

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Tim Börkmann
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Kinder mit Noonan-Syndrom in (Regel-)kindergarten - Eure Erfahrungen

Beitrag von Tim Börkmann »

Hallo zusammen :)

Kontext
ich arbeite als Erzieher in einem Regelkindergarten und mir wurde gestern berichtet, dass in unsere Gruppe (2-6 Jahre) bald ein Kind mit diagnostiziertem Noonan-Syndrom wechselt.
Das Kind besucht unsere KiTa schon seit fast einem Jahr im Krippenbereich, aber die Eltern haben die Diagnose bisher nicht an die Kolleginnen weitergegeben - erst im Laufe eines Entwicklungsgesprächs, bei dem ein Übersetzer mit anwesend war, wurde diese Information mehr oder weniger zufällig mitgeteilt.

Jetzt haben wir leider keinerlei Vorerfahrungen/Expertise und lediglich die Möglichkeit gehabt, uns aller Kürze durch Internetrecherche ein wenig Informationen anzulesen.
Die Familie scheint jeglichen Gesprächen aus dem Weg zu gehen. Der Vater hat terminliche Probleme vorgeschoben, warum er nicht bei dem ursprünglichen Entwicklungsgespräch mit dabei sein konnte, für einen Termin beim Aufnahmegespräch in meiner Gruppe, hat er sofort Zeit gehabt. Laut Aussage der Familie ist bei dem Kind aber nach einer Rehabilitationsmaßnahme nach Bobath-Konzept "alles in Ordnung". Es scheint die Familie möchte derzeit möglicherweise unangenehmen Gesprächen aus dem Weg gehen wollen bzw. nicht mit den Fakten konfrontiert werden. Es fühlt sich für uns an, als werde die Diaognose entweder verdrängt oder eventuell aus sprachlichen Gründen sogar nicht in Gänze verstanden, was uns natürlich in Alarmbereitschaft versetzt, was die bestmögliche Förderung des Kindes angeht.

In der Vergangenheit sind in unserer Einrichtung leider in verschiedenen Fällen Kinder durch mangelnde Expertise/Engagement verschiedener beteiligter Erwachsener irgendwie mehr schlecht als recht mit einer oftmals nicht fachlich adäquaten Integrationskraft bis zur "Einschulung" durch den KiTa-Alltag bugsiert worden - und im Endeffekt ging dann die richige Reise erst los.
Wir möchten einfach für das Kind das beste und sammeln derzeit deshalb Informationen über mögliche Wege der Betreuung. Uns ist absolut bewusst, dass es ein sehr breites Spektrum gibt, was mögliche Auswirkungen des Noonan-Syndrom betrifft, und selbstverständlich werden wir uns in unserer Gruppe zunächst ein eigenes Bild machen, was das Kind angeht.

Die eigentlichen Fragen:
Uns würden jetzt hauptsächlich praktische Erfahrungswerte von Eltern von Kindern mit Noonan-Syndrom interessieren, um auf zukünftige Gespräche und Entscheidungen besser vorbereitet zu sein.
Wie lief für euch die Kindergartenzeit eurer Kinder ab ?
In welcher Art Einrichtung waren eure Kinder ?
Waren sie dort gut aufgehoben ? Hättet ihr euch im Nachhinein eine andere Betreuungsform gewünscht ?
Welche Tipps würdet ihr uns/den Eltern unbedingt mit auf den Weg geben wollen ?
An welche "Stellen/Ämter" (von der Frühförderstelle abgesehen) können wir uns wenden, um Unterstützung&Expertise zu erhalten ?

Jegliche Art von ehrlichen Erfahrungsberichten würde uns für unsere kommende Arbeit weiterhelfen
Vielen lieben Dank :)
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JulasWorld
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Re: Kinder mit Noonan-Syndrom in (Regel-)kindergarten - Eure Erfahrungen

Beitrag von JulasWorld »

Ich bin nun nicht vom Fach & habe nun auch kein Kind mit soeiner Behinderung...
... aber... wenn ihr schon das Gefühl habt das die Eltern euch gar nicht richtig verstehen holt doch bitte ein Dolmetscher dazu. Ich finde die Aussage menschlich nicht so nett das gesagt wird das der Vater hätte besseres zu tun als das Entwicklungsgespräch. Warum müssen beide Eltern dabei sein? Wie sollen sich Eltern fühlen die euch vielleicht gar nicht richtig verstehen aber nur hören das ihr Kind das und das und das machen muss. Versucht doch erst einmal das Kind kennenzulernen bevor ihr schon alle Pferde wild macht. Außerdem warum fragst du als Erzieher hier in der Gruppe an welche Stellen du dich wenden kannst? Hast du keinen Chef der dich da beraten kann? Gruß
Susanne1619
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Re: Kinder mit Noonan-Syndrom in (Regel-)kindergarten - Eure Erfahrungen

Beitrag von Susanne1619 »

Er schrieb doch, dass ein Übersetzer beim Entwicklungsgespräch anwesend war? Und wahrscheinlich hat der Chef auch keine Erfahrung damit, sonst würde er/sie sicher beraten.
Ich kann leider nicht helfen, finde es aber ganz toll, dass ihr alles mögliche versucht, um euch zu informieren und das Kind bestmöglich zu unterstützen. Ich hoffe, es kann hier noch jemand helfen. Alles Gute!
JulasWorld
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Re: Kinder mit Noonan-Syndrom in (Regel-)kindergarten - Eure Erfahrungen

Beitrag von JulasWorld »

Susanne1619 hat geschrieben: 23.09.2022, 11:08 Er schrieb doch, dass ein Übersetzer beim Entwicklungsgespräch anwesend war? Und wahrscheinlich hat der Chef auch keine Erfahrung damit, sonst würde er/sie sicher beraten.
Ich kann leider nicht helfen, finde es aber ganz toll, dass ihr alles mögliche versucht, um euch zu informieren und das Kind bestmöglich zu unterstützen. Ich hoffe, es kann hier noch jemand helfen. Alles Gute!
Alles mögliche versuchen ist gut & schön aber ich Frage mich ob das alles so Gesetzes - konform ist? Darf ein Erzieher hier über ein Kind und deren Eltern schreiben mit ihrer Geschichte die auch besagt das die Eltern nicht wirklich was dafür machen wollen um ihren Kind zu helfen. Er steht dort mit vollem Namen: Tim... und sagt er ist Erzieher. Ich möchte als Elternteil nicht sowas irgendwann über mich im Internet lesen müssen. Mein 2. Problem ist das ich mir beim besten Willen nicht vorstellen kann das ein Erzieher und deren Leitung nicht wissen was in dieser Situation zu tun ist.

Und ganz wichtig ist mein Tipp : *Lernt doch bitte erst einmal das Kind kennen bevor ihr vorher schon die Pferde wild macht!*
Dani201080
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Re: Kinder mit Noonan-Syndrom in (Regel-)kindergarten - Eure Erfahrungen

Beitrag von Dani201080 »

Hallo Jula.
Sorr! Aber ich verstehe deinen Unmut nicht. Zum einen weißt du nicht, ob der Name auch seinem tatsächlichen Namen entspricht und zum anderen wird immer wieder verärgert wahrgenommen, dass Erzieher unfähig sind, sich nicht kümmern, bestenfalls Beauchfisvhtigung leisten. Hier möchte jemand seinen neuen Schützling optimal begleiten und du schreibst Vorwürfe, dass man doch wissen müsse wohin man sich wendet. Das ist einfach so typisch: egal was derjenige macht, es ist erstmal immer falsch und blöd.

Zu den Eltern: das Kind ist in einer deutschen Kita und wenn man dann der Sprache nicht mächtig ist, dann ist es auch Aufgabe der Eltern, dass ein Dolmetscher involviert wird. Und das der Vater terminlich offenbar erst verfügbar war, als die Behinderung insgesamt bekannt war... Naja hat zumindest einen faden Beigeschmack. Aber klar, es ist alles nur eine falsche Sichtweise der Erzieher. Und wenn in eihemJahr keine Fortschritte erkennbar sind bei dem Kind, dann wird geschrien weil die Kita sich nicht rechtzeitig informiert hat. Es hat immer alles zwei Seiten. Und solche Vorwürfe wie die von dir geschriebenen, sind ein Teil warum immer weniger Menschen bereit sind diesen Beruf auszuüben und damit immer weniger (gewilltes) Personal vorhanden ist.
Selbstbetroffen (Jahrgang 1980)- Tetraparese, Psoriasis-Arthritis, Hashimoto, PTBS, Depressionen
Gaby79
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Re: Kinder mit Noonan-Syndrom in (Regel-)kindergarten - Eure Erfahrungen

Beitrag von Gaby79 »

Hallo Tim,

ja den Namen solltest du ändern, falls es dein Klarname ist. Das Internet vergisst nie...

Ich habe kein Kind mit Noonan, aber wie es ist wenn ein behindertes Kind in den Regelkindergarten geht, weiß ich noch sehr gut.
Lass das Kind in Ruhe ankommen, kein Aktionismus. Neue Gruppe ist genug.
Fragt bei den alten Erziehern nach, ob es bestimmte Sachen gibt, die sie gemacht haben oder euch empfehlen. Aber ich gehe mal davon aus, das war nicht der Fall sonst wäre das Noonan eher bekannt gewesen.
Die Frühförderung hat meine Tochter im Kindergarten besucht und anschließend haben wir alle, ich als Elternteil, die Therapeutin, die Gruppenleitung und die die Sonderpäd. vom Kindergarten uns getroffen. Die Therapeutin hat Vorschläge gemacht, was meine Tochter unterstützen würde und alle haben zusammen Lösungen gefunden, zb habe ich für den Kindergarten einen Therapiestuhl beschafft. Die Kita hat Haltegriffe montiert etc. So einmal im Jahr hat man zusammen gesessen und geguckt ob noch alles passt oder ob es Veränderungen gibt. Wenn also die Eltern es zulassen, stimmt euch mit den anderen ab.
Ganz wichtig für Entwicklungsgespräche, nicht nur Defizite nennen. Auch Stärken, was geht gut etc. Es ist ätzend wenn du ständig nur von allen hörst, was alles falsch oder gar nicht läuft. Ich hab die Gespräche gehasst.

LG
Gaby
Tochter 2014 Extremfrühchen nach Hellp und Präeklampsie, Hirnblutung in utero, Hirnfehlbildung, Hydrazephalus, VP Shunt. Kämpferin und Superhirn.
Sohn 2016 Frühgeburt, Sonnenschein und Kuschelprinz
Zusammen unschlagbare Alltagshelden.
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Re: Kinder mit Noonan-Syndrom in (Regel-)kindergarten - Eure Erfahrungen

Beitrag von Lumoressie »

Das Kind besucht doch die Kita schon.
Es ist also bekannt. Da ist es doch egal, was für ein Syndrom es hat, es ist immer noch dasselbe Kind, das schon ein Jahr in die Kita geht...
Ich, 44
mit 6 Pflegekindern,
22, PTBS
21 ganz gesund
14 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
13 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
9 FAS
5 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2
Lisa Maier
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Re: Kinder mit Noonan-Syndrom in (Regel-)kindergarten - Eure Erfahrungen

Beitrag von Lisa Maier »

Hallo,

was ich so über das Noonan-Syndrom gefunden habe, ist bei 75% der Kinder das einzige eventuell kindergartenrelevante Symptom eine Herzbeteiligung. Wäre es mein Kind, hätte ich nur im Falle eines Herzproblems den Kindergarten informiert und ansonsten dem Kind die Chance gegeben, normal behandelt zu werden, was für viele Körperbehinderte die beste Therapie ist. Ob ein leichtes kognitives Problem vorliegt, zeigt bei so jungen Kindern eh erst die Zeit.
Laßt mal den blinden Aktivismus und das Kind einfach Kind sein. Wenn tatsächlich was auftaucht, was ein Kindergarten fördern kann, könnt Ihr immer noch aktiv werden.

Viele Grüße

Lisa
Tim Börkmann
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Re: Kinder mit Noonan-Syndrom in (Regel-)kindergarten - Eure Erfahrungen

Beitrag von Tim Börkmann »

Hui, oke,
schade, dass mein Anliegen viele so in den falschen Hals bekommen. Ich hatte lediglich versucht, soviel wie möglich Kontext zu meiner Anfrage zu geben.
Selbstverständlich ist das nicht unter meinem tatsächlichen Namen gepostet und selbstverständlich wird diese lose Anfrage nicht Grundlage einer möglichen Entscheidung sein.
Ich hatte hier im Forum nach einiger Recherche einen langen Thread zu dem Thema gefunden, der aber alle möglichen Facetten abdeckt, weshalb ich einen spezifischen Thread aufmachen wollte, um die Situation zu schildern.
Mein Gefühl war, dass hier ein sehr hilfsbereiter und empathischer Umgangston herrscht, weshalb ich mich nach einigem Überlegen entschlossen hatte, mich anzumelden.

Dass es hier jetzt nur um eine Analyse und teilweise sogar Belehrung zur Ausübung meines Berufes geht, ist natürlich etwas schade.
Mir ging es darum meine Perspektiven durch praktische Erfahrungen zu erweitern und nicht nur anhand einer PDF-Liste mit möglichen theoretischen Auswirkungen, wikipedia-Einträgen oder Meinungen einer Förderstelle in die kommenden Gespräche zu gehen. Ich mache mir gerne ein ganzheitliches Bild, um dann für das Kind und die Eltern die bestmögliche Betreuung und empathischste Zusammenarbeit bieten zu können.

Wie Dani201080 schon netterweise gesagt hat, kurz gesagt, geht es mir um die optimale Begleitung meines neuen Knopfes :)
Es wäre mir wirklich ganz lieb, wenn man von weiteren Fingerzeigen was meine Person angeht, absieht.
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Vreni060388
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Re: Kinder mit Noonan-Syndrom in (Regel-)kindergarten - Eure Erfahrungen

Beitrag von Vreni060388 »

Hallo Tim,

ich habe eine Tochter mit dem Syndrom. Sie besucht als einziges integratives Kind in ihrer Krippe ein integratives Kinderhaus. Auch wir haben die Erzieher nicht über die Diagnose informiert, wir haben lediglich ihre Probleme kommuniziert (bei uns Essen und ein milder Herzfehler). Gesagt haben wir es nur nicht weil wir schon die Erfahrung gemacht haben das Syndrom bei vielen auch gleich ein gewisser Stempel bedeutet und die Kinder anders behandelt werden.

Möchtest du informatives Material zum Syndrom dann kannst du dir über Noonan Syndrom Deutschland e. V. eine recht gute Broschüre zulegen. Ich bin mit vielen Eltern vernetzt und fast alle Kinder gehen in eine Regelkita. Bei einigen wurde das Syndrom sogar nur zufällig festgestellt.
Und tatsächlich ist es so das Noonan Kinder nicht zwingend eine spezielle Förderung brauchen. Bei manchen wird das Syndrom nur zufällig festgestellt.
Sollte es bei deinem Schützling größere Probleme geben, hätten dir dies doch sicher deine Kollegen-/innen mitgeteilt.

Bei Fragen kannst du dich gerne melden.

Viele Grüße
Verena
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