FoxG1-Gruppe

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Justine und Lea-Justicia
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FoxG1-Gruppe

Beitragvon Justine und Lea-Justicia » 08.04.2015, 07:19

Hallo an alle Angehörigen eines Kindes mit dem FoxG1 Syndrom.
Auf Facebook gibt es eine deutschsprachige Gruppe, die sich mit dem Thema befasst. Es sind schon einige Mitglieder dabei. Wenn Interesse besteht, bitte einfach eine Nachricht an mich oder die Gruppe FoxG1 Syndrom ( Dtl. , Österreich, Schweiz ) suchen.

Lieben Gruß.
Justine (08.11.85) mit Lea-Justicia (29.04.09)...FoxG1 Mutation auf dem 14. Chromosom--->auch Rett-like genannt.Microcephalus,Balkenhypoplasie,Muskelhypotonie,Epilepsie,Strabismus,starke Entwicklungsverzögerung....

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Constanze87
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Beitragvon Constanze87 » 08.04.2015, 22:20

Hallo zusammen!

Ich war hier ewig nicht mehr aktiv. Aber da wir jetzt ja schon seit längerem eine Diagnose für unsere zwei Mädels haben, dachte ich ich könnte hier mal wieder nach Gleichgesinnten suchen. Würde mich interessieren wie sich eure Zwerge so entwickeln.
Hanna und Helena machen sich ganz gut. Sie sitzen sehe stabil frei und haben unheimlich viel Spaß am stehen. Allerdings können sie keine Übergänge (vom liegen ins sitzen oder vom sitzen ins stehen). Sie sind jetzt 3 Jahre alt und dafür finde ich das schon ganz toll.

Da ich nicht bei Facebook bin hab ich keinen Einblick in die Gruppe dort. Vermutlich sind dort die gleichen Eltern wie hier oder? So viele gibt's ja nicht von uns ;)

Liebe grüße
Constanze (*87) und Christian (*79)
mit Hanna und Helena (03/12) - beide entwicklungsverzögert (seit 08/14 Diagnose FOXG1-Mutation) und Microcephalie
Fabian (12/14) -gesunder kleiner Sonnenschein

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

Justine und Lea-Justicia
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Beitragvon Justine und Lea-Justicia » 01.06.2015, 10:45

Hallo Constanze87,
In unserer Gruppe gibt es bereits 12 Eltern von Foxis,die nicht alle hier sind.
Es gibt auch Mitglieder, die sich mit einem Pseudonym bei Facebook angemeldet haben, um in unserer Gruppe zu sein und dort Facebook weiter nicht nutzen.
Wir würden uns sehr über deine Anwesenheit freuen.
Auch ihr könnt interessante Fakten und Informationen bekommen.
Seid lieb gegrüßt.
Justine (08.11.85) mit Lea-Justicia (29.04.09)...FoxG1 Mutation auf dem 14. Chromosom--->auch Rett-like genannt.Microcephalus,Balkenhypoplasie,Muskelhypotonie,Epilepsie,Strabismus,starke Entwicklungsverzögerung....

Stephan-Schroeder
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FoxG1 Community (deutsch)

Beitragvon Stephan-Schroeder » 22.05.2017, 14:20

An dieser Stelle möchten wir auf unsere zentrale Anlaufstelle / Community für FoxG1 Betroffene aufmerksam machen: http://www.foxg1.de

Beatrice1967
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Beitragvon Beatrice1967 » 12.12.2017, 18:20

Lieber Stephan

Es ist klasse, dass es auch eine deutsche Seite ausserhalb Facebook gibt. Danke dafür. Habe gerne auch bei uns im Forum drauf aufmerksam gemacht.

Liebe Grüsse
Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch


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