Mögliche schwere Nebenwirkungen Medikinet retard

Hier könnt ihr euch über ADS und ADHS austauschen.

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Jasmin_A
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Mögliche schwere Nebenwirkungen Medikinet retard

Beitragvon Jasmin_A » 01.12.2018, 20:31

Hallo Ihr Lieben,

wir stehen vor der Entscheidung unsere Tochter auf Medikinet retard einzustellen. Der Leidensdruck unserer Tochter ist groß, da außer dem ADS noch Asperger und mutistische Züge hinzukommen.
Allerdings sind wir in der Packungsbeilage über den Punkt plötzlicher Tod gestolpert. Wie seit ihr mit diesem Risiko umgegangen? Was hat für euch den Ausschlag gegeben, dieses Risiko in Kauf zu nehmen? Leider bekommt man auch keine genauen Zahlen dazu. Wir tun uns mit dieser Entscheidung wahnsinnig schwer. Über Erfahrungsberichte von euch würden wir uns sehr freuen.

Liebe Grüße,
Jasmin

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JennyK
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Beitragvon JennyK » 01.12.2018, 21:55

Ganz ehrlich? Ich habe den Beipackzettel nie gelesen. Unserem Sohn ging es so schlecht, wir waren so verzweifelt, dass wir daran gar nicht gedacht haben.
Die positive Verwandlung, die mit den Tabletten begonnen hat, macht uns sprachlos. Was haben wir früher für jeden kleinen Fortschritt gekämpft, das war so zermürbend. Wenn uns jemand vor 2 Jahren gesagt hätte, wo wir jetzt stehen, hätte ich es nicht zu glauben gewagt. Erst die Tabletten haben es möglich gemacht, dass unser Sohn endlich positive Rückmeldungen bekommt und sich so entwickeln kann, wie er ist. Am Anfang ist es mir schwer gefallen, zu akzeptieren, dass mein Kind Tabletten braucht, um er selbst zu sein, aber seine Zufriedenheit ist uns Rechtfertigung genug.
Sohn 1 (06), ADS und Asperger Autismus; PG 3; SBA 50 mit B, G, H
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Lisaneu
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Beitragvon Lisaneu » 02.12.2018, 12:14

Ich denke wenn auf einem Beipackzettel als "Nebenwirkung" plötzlicher Tod steht, dann hat das nicht viel zu sagen. Es ist vermutlich mal im Zuge einer Studie mit dem Medikament zumindest ein Patient plötzlich verstorben. Wenn man die Todesursache (die alles mögliche gewesen sein könnte) nicht feststellen konnte, dann kann zumindest nicht definitiv AUSGESCHLOSSEN werden, das der plötzliche Tod mit dem Medikament im Zusammenhang stand. Und dann MUSS es in den Beipackzettel reingeschrieben werden. Ein Medikament mit nachgewiesener erhöhten Wahrscheinlichkeit für plötzlichen Tod würde gar keine Zulassung finden (es sei denn, die Krankheit, die es behandlen soll, wäre noch tödlicher).

Von der Warte gesehen würde ich mir keine großen Gedanken machen. Es sterben z.B. auch jedes Jahr beim Berlin-Marathon durchschnittlich 2 Menschen. Hört sich erst mal krass an, aber wenn man die Zahl der Teilnehmer (rund 30.000) und die Gesamtdauer der Veranstaltung (6 Stunden) rechnet, dann sind das genauso viele Menschen, die auch zu Hause in der Zeit sterben :wink: .

Grundsätzlich ist auf den Beipackzetteln bei den Nebenwirkungen ohnehin sehr klar die Häufigkeit angeführt. Also "sehr häufig" für mehr als 1 von 10 Behandelten bis "sehr selten" für maximal 1 von 10.000 Behandelten.

@JennyK: Den Beipackzetteln LESEN würde ich trotzdem auf jeden Fall. Es sind vielleicht wichtige Informationen drin, die ein Gespräch mit dem verschreibenden Arzt nötig machen. Zum Beispiel wenn ein Medikament in Kombi mit einem anderen Medikament nicht eingenommen werden darf, oder wenn z.B. ein Medikament (als Nebenwirkung) blutdrucksenkend wirkt, der Patient aber ohnehin schon Probleme mit zu niedrigem Blutdruck hat,...usw.

Eine Bekannte hatte vor vielen Jahren aufgrund falscher Medikation Kammerflimmern, das auch tödlich hätte enden können. Sie hatte binnen 3 Wochen 3x Atem- und Herz-Kreislauf-Stillstand, wo GsD immer wer dabei war, der sie reanimieren konnte. Obwohl sie schon beim ersten Mal danach ins Krankenhaus kam, musste es noch 2x passieren, bis die dahinter kamen, dass zwei ärztlich verordnete Medikamente IN KOMBI diese Reaktion ausgelöst haben. Offensichtlich hatte der Arzt, der das eine Medikament verschrieben hatte, entweder nicht nachgefragt, welche Medis sie sonst noch einnimmt, oder er hattte nicht gewusst, dass es nicht gemeinsam mit dem anderen gegeben werden darf. Aber es wäre auf beiden Beipackzetteln gestanden. Nur hatte die Bekannte diese eben nicht gelesen...

Das ist Jahre her, aber seitdem lese ich wirklich JEDEN Beipackzettel aufmerksam durch.
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
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JennyK
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Beitragvon JennyK » 02.12.2018, 13:29

Ich habe den Beipackzettel gestern dann noch gelesen, dabei ist mir aufgefallen, dass ich ihn tatsächlich doch schon gelesen hatte. Nur das mit dem plötzlichen Tod steht da nirgendwo...
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Jasmin_A
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Beitragvon Jasmin_A » 02.12.2018, 20:27

@JennyK
Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht. Ich kann die Verzweiflung sehr gut nachvollziehen. Es freut mich, dass es für euch die richtige Entscheidung war und euer Sohn so große Fortschritte machen könnte.
Es wundert mich, dass es in eurer Packungsbeilage nicht steht. Habt ihr auch Medikinet oder ein anderes Präparat?

@Lisaneu
Danke für deine Gedanken und Erklärungen zu dem Thema. Im Grunde denke ich, dass du recht hast. Für Deutschland habe ich auch keine bestätigten Todesfälle gefunden, für Amerika schon.
Allerdings muss man ja ein Schriftstück unterschreiben, wenn man seinem Kind diese Medikamente geben möchte, dass man über mögliche Risiken aufgeklärt wurde. Auch dort steht plötzlicher Herztod dabei.
Ich bin da einfach sehr ängstlich und tue mich wahnsinnig schwer damit eine Entscheidung zu treffen. Ich könnte mir niemals verzeihen, wenn etwas passieren würde.

Liebe Grüße,
Jasmin

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Beitragvon Lisaneu » 07.12.2018, 19:20

Jasmin_A hat geschrieben:@JennyK
Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht. Ich kann die Verzweiflung sehr gut nachvollziehen. Es freut mich, dass es für euch die richtige Entscheidung war und euer Sohn so große Fortschritte machen könnte.
Es wundert mich, dass es in eurer Packungsbeilage nicht steht. Habt ihr auch Medikinet oder ein anderes Präparat?

@Lisaneu
Danke für deine Gedanken und Erklärungen zu dem Thema. Im Grunde denke ich, dass du recht hast. Für Deutschland habe ich auch keine bestätigten Todesfälle gefunden, für Amerika schon.
Allerdings muss man ja ein Schriftstück unterschreiben, wenn man seinem Kind diese Medikamente geben möchte, dass man über mögliche Risiken aufgeklärt wurde. Auch dort steht plötzlicher Herztod dabei.
Ich bin da einfach sehr ängstlich und tue mich wahnsinnig schwer damit eine Entscheidung zu treffen. Ich könnte mir niemals verzeihen, wenn etwas passieren würde.

Liebe Grüße,
Jasmin


Habt ihr einen Blutbefund machen lassen vor der Medikation? Mein Sohn soll auch Medikinet verschreiben bekommen (ob retard oder nicht weiß ich nicht, weil ich das Rezept noch nicht habe) und der Arzt meinte, er braucht zuerst ein Blutbild mit bestimmten Werten, um die Gefahr von unerwünschten Nebenwirkungen möglichst auszuschließen.

Diese Werte sind konkret: CRP, Strptokokkentiter, E-Lyte, BB, Niere, Leber, Schilddrüse, Blutfette, Vit D und Eisenstatus
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Beitragvon babyluca2002 » 07.12.2018, 19:54

Huhu

ich habe den Zettel auch ehrlich gesagt, noch nie gelesen. Bei uns war es Anfang des Jahres auch so schlimm, depressiv etc. und ich kann mich JennyK nur anschließen. Unser Sohn ist wieder fröhlich, aufgeschlossen, hat einfach wieder Spaß am Leben und bekommt sehr positive Rückmeldungen. Schulisch so weit gebessert, dass er auch wohl nächstes Jahr von der Förderschule auf eine andere weiterführende Schule wechseln kann.

Blutbild musste vor Beginn auch gemacht werden, im Februar sind wir 1 Jahr mit Medis. Jetzt müssen wir das nächste Blutbild mitbringen....

LG
Anke
Anke (47), Carsten (45), Kevin * 27.03.98 (Frühchen 23. SSW, ADS) mit Sternenkind Luca * 27.12.2002, † 23.12.2007 (Muskeldystrophie Duchenne, chron. Niereninsuffizienz, Schlaganfall nach erfolgloser Nieren-TX, Gerinnungsstörung Faktor V-Leiden, verstorben nach akuter Peretonitis) und Finn * 05.01.2009 - kerngesund und quietschfidel

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Beitragvon toto35 » 07.12.2018, 21:34

Hallo,
auch bei uns werden regelmäßige Blutkontrollen gemacht.
LG

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Sohn (17 Jahre): ADHS/ADS (Mischform), Fructoseintoleranz, v.a. Migräne, Kiss-Kind (Therapie endlich erfolgreich beendet!)

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Beitragvon LasseUndJohannes » 09.12.2018, 09:08

Es sind doch Einzelfälle, die im Beipackzettel genannt werden. Also es ist keine bestätigte Nebenwirkung. Wenn jemand stirbt, Medikamente nimmt und der Zusammenhang zwischen Tod und Medikament nicht ausgeschlossen werden kann, dann muss das auf den Beipackzettel. Das erste Mal, das ich vom Risiko des Todes für meine Kinder las war mit ein paar Monaten bei den Nasentropfen wegen Schnupfen. Gegeben habe ich sie doch. Der Arzt wird eine Blutuntersuchung vorher machen.

Das Risiko auf dem Schulweg dürfte wesentlich größer sein. Und unter Medis wird das Schulwegrisiko vermutlich sinken. Auch oder gerade weil es um das Leben geht ... wir leben jede Sekunde mit dem Risiko. Eben weil wir leben. Vernünftig sein, aufpassen und Risiken abwägen. Und nicht wegen eines sehr kleinen Risikos die viel größeren Risiken übersehen.
Johannes 2008, extremes ADHS, Fehldiagnose (?) Autismus
Benedikt 2014, non verbal, auto aggressiv, ADHS, atypischer Autismus


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