Wer hat Erfahrungen mit Vagusnervstimulator?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Sylke
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Beitragvon Sylke » 19.07.2012, 15:17

Also ganz ehrlich......viele Epizentren haben vom Dravet-Syndrom nur sehr wenig Ahnung........
Das sind eher einzelne Ärzte die sich damit gut auskennen........in Vogthareut z.B. Dr. Kluger........
Und da Dravet-Kinder therapieresistent meistens sind finden Zentren da nicht immer unbedingt bessere Lösungen was die Medikamente betrifft.
Und Zentren sind selten an Studien beteiligt, die laufen meistens über die UKs

Für mich persönlich der beste Arzt auf diesem Gebiet ist Prof.Kurleman in der UK Münster.......aber für uns ist der Weg einfach zu weit.

Werde vorher aber auf jeden Fall mit unserem Neuro sprechen....ich denke er wird mir sicher sagen können was die beste Anlaufstelle bei uns in der Gegend ist.
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
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Beitragvon Jaqueline » 19.07.2012, 15:32

Hallo Sylke,
Für mich persönlich der beste Arzt auf diesem Gebiet ist Prof.Kurleman in der UK Münster.......aber für uns ist der Weg einfach zu weit.
wenn du meinst, das dies der am besten geeignete Arzt ist, würde ich mir überlegen, ob es die 300 km Fahrt nicht wert sind.
Zumindest für größere Sachen jetzt die VNS Frage.
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015 und Tochter ET 2020

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Beitragvon Sylke » 19.07.2012, 15:58

Ich weiss nicht ob das geht....also Voruntersuchungen hier, OP dort, und Nachuntersuchungen und das Einstellen dann wieder hier.
Wäre natürlich prima, obwohls auch etwas kompliziert wäre.
Mit Kim alleine könnt ich die Strecke nicht fahren mit dem Auto.......also müsste mein Mann mit. Der müsste sich dann da also nen Zimmer nehmen, oder am gleichen Tag wieder heimfahren. Und die Hunde müssten dann auch woanders untergebracht werden.....

Hat halt alles Vor- und Nachteile......
Aber noch ist es ja nicht spruchreif.....will mich da erstmal richtig informieren vorab.
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Beitragvon Kathleen+Philipp » 20.07.2012, 21:53

Hallo Sylke,

wo genau liegt Kaltenkirchen?

Die Uni Klinik Lübeck kennt sich auch sehr gut mit VNS aus, wir waren auch bei Prof. Dr. Sperner in seiner Praxis und haben uns eine Zweitmeinung eingeholt... sehr guter Arzt :lol:
Auch mit Dravet kennt er sich sehr gut aus...ich hatte ihn nämlich für meine Bekannte gefragt.

Informiere dich bei íhm mal...er kennt sich wirklich gut aus...
Philipp 21.06.2005/ Epilepsie-West Syndrom

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Haben auch VNS

Beitragvon Anton09 » 16.08.2012, 12:32

Hallo,

nach vielen Medis, Hirn-OP, ketogene Diät usw. wurde Anton (3,5Jahre)am 16.07.2012 auch der VNS implantiert.
Wir waren mal wieder in Vogtareuth dazu.
Hat super geklappt.
Jetzt heißt es abwarten.
Wir stellen alle 2 wochen in Jena hoch, müssen da nicht mal über Nacht bleiben.
Nur für die erste Einstellung war ein kurzer Klinikaufenthalt nötig.
Anton ist jetzt wacher, die Anfälle sind aber noch unverändert.
Ach, mit dem Schlafen hängt es nun, da gibts Melatonin.
Regelt sich bestimmt noch.
Bin schon gespannt wie Magnet wirkt, wird bei uns erst ab einer bestimmten Einstellung eingeschaltet.
Würde mich über eure Erfahrungen freuen.

Bis dann

Frauke mit Anton

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Beitragvon Kati_S » 16.08.2012, 16:04

Hallo,

Saskia hat seit dem 26.7. einen VNS. Die OP lief wie geplant - wir wurden am Tag vorher aufgenommen, dann am 26. operiert und am folgenden Tag entlassen. Der VNS läuft auf niedrigster Stufe und bewirkr bisher noch nichts. Ende nächster Woche wird die Stromstärke erstmals erhöht.

LG Kati
Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
Medikamente: Keppra 1000 - 0 - 1000 mg
Ketogene Diät 07-11/2008 und 10/2011-04/2012 - VNS seit 7/12

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Vagus Nerv Stimulator

Beitragvon Mariposa » 20.11.2012, 20:24

Hallo,
ich habe hier im Forum viele interessante Beiträge zum Thema Vagus Nerv Stim. gelesen und es hat mich ermutigt. Wir haben am 17.12. OP-Termin in Vogtareuth. Ich bin echt kein Fan von wieder operieren, aber vielleicht hilft das Ding ja nur ein bisschen, dann wäre es schon gut.
Vielen Dank für die informativen Beiträge !!
liebe Grüße
Martina, Mama von Louisa
Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. Defekte; fokale Anfälle/Sturzanfälle/Serien, Hemi li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07, VNS 12/2012-seither stabilere Epi-Situation, Verbesserung!

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Beitragvon Laurinsmama » 20.11.2012, 21:36

Hallo Martina,

Mein Junge bekam am 16. August in Vogtareuth den VNS implantiert...und gilt als ein extrem schwieriger Fall.
Der VNS ist...zumindest bislang...ein Erfolg, die OP war unkompliziert und verlief prima!
Ich wünsche Euch auch alles Gute!

LG Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

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Beitragvon Mariposa » 23.11.2012, 20:23

Hallo Kirstin,
vielen Dank für deine Antwort....ein Erfolg...d.h. die Anfallssituation ist besser bei welcher Höhe der Leistung ?
Bin aber schon mal froh, meist nur positives zu hören!
Danke u auch euch alles Gute !!
Martina
Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. Defekte; fokale Anfälle/Sturzanfälle/Serien, Hemi li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07, VNS 12/2012-seither stabilere Epi-Situation, Verbesserung!

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Beitragvon NataschaS » 09.10.2017, 10:31

Hallo,
bei uns wird das Thema wieder aktuell (vor 3 Jahren haben wir schon mal darüber nachgedacht, aber unser Junge schien damals noch ein wenig zu jung/klein, und Inovelon war auch noch nicht getestet worden.
Die alten Beiträge hier sind schon sehr alt - hat jemand Neuigkeiten? Wie geht es Euren Kids, mehrere Jahre nach der Implantation? Hat es etwas gebracht?
Wir wollen 'es' auf jeden Fall machen, schlagen uns nun aber mit der Frage herum, wo? Paris (4 Std Fahrt, das ist jedesmal ne Plackerei für uns und Sohni) oder unser KH vor Ort (damals sagten sie uns, kein Problem).... immer diese Angst, etwas zu machen, was dem Kind nicht gut tut!
Kirstin, wie geht es Laurin? Er muss jetzt schon sehr gross sein, oder?

Liebe Grüsse
Natascha
N mit Sonnenschein (03/2011): ehem West-Syndrom, nun nicht einordenbare Epi (Pseudo-Lennox). Extrem entwicklungsverzögert. Medi: Inovelon. Sabril, Topamax, Cortison, Keppra, Depakine, Tegretol: abgesetzt. Modif. Atkins-Diät 05/2012-03/2013.
Kleine Schwester (08/2012): unsere Energiekugel!


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