Nachts ein Anfall, wie merkt ihr das?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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rashida*
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Beitragvon rashida* » 22.12.2011, 20:55

Diana,


ein Pulsoxy zeigt Dir Spo2 ( Sauerstoffsättigung) und Herzfrequenz an...

Bei nem Anfall kann die Spo2 fallen oder wie es bei Farid ist steigen... Stellt man zB die obere Grenze der HF auf 120 alamiert der Pulsoxy ab 121...
Nur so bekomme ich Anfälle in der Nacht mit, denn sie sind fast immer lautlos.

lg
rashida
Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester), Papa, Farid (9.7.07 war gesund, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch Zyste, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Minimal responsive state, Epilepsie, HC, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10 und Malik (2.1.10) und Bilal (15.5.13)

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Diana_Felix
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Beitragvon Diana_Felix » 22.12.2011, 20:56

Ok Danke,

jetzt weiß ich was es ist, konnte nur mit den Namen nix anfangen
Im Kh nennen die den irgendwie anders.

LG

rashida*
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Beitragvon rashida* » 22.12.2011, 20:57

Meinte Farids Herzfrequenz steigt...;-)
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JuliaLena
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Beitragvon JuliaLena » 22.12.2011, 22:09

Huhu

ich muss sagen ich schlafe mit Pulsoxi auch bedeutend besser.
Wir haben kaum Fehlalarme, also wenn der Monitor piept können wir auch davon ausgehen, dass Lena einen Anfall hat.

Wir würden Nachts ohne den Pulsoxi keinen ihrer Anfälle mitbekommen, weil sie eben total geräuschlos ablaufen. Ich bin sehr froh, dass wir den Monitor zuhause haben.
LG
Julia


Julia (*84), Lena (*02.02.2010) - Komplexe Hirnfehlbildung (HC (Shunt-versorgt), Balkenmangel, Aquäduktstenose, Gyrierungsstörung, Myeliniesierungsstörung), präaxiale Hexadaktylie (links) operiert seit 15.11.11, Symptomatische generalisierte Epilepsie

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Beitragvon Sylke » 22.12.2011, 22:41

Kimy schläft seit knapp 6 Jahren dauerhaft nur mit Überwachung - niemals könnte ich sie ohne schlafen legen!
Fehlalarme haben wir eigentlich nie....ausser der Sensor sitzt nicht richtig.
Ansonsten gibts halt mal nen Alarm wenn sie nen Sättigungsabfall hat - bei uns piept es nter 85 %.......aber da sie ab und zu wohl subklinische Anfälle im Schlaf hat ist das ok......geht auch nie lang...5 - 10 Sekunnden....Sättigung runter und Puls etwas rauf. Bei den Alarmen stehe ich aber nie auf.....

Da wir den Pulsoxy bei uns im Schlafzimmer stehen haben, hab ich die Werte auch immer im Auge - und Kimy dazu, weil sie zusätzlich kameraüberwacht wird.
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

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Beitragvon rashida* » 23.12.2011, 00:12

Hallo,


ich schreibe jetzt nur aus meiner persönlichen Sicht...



als bei uns die Entlassung anstand war für mich vin Anfang an klar dass wir mit Pulsoxy nach Hause gehen... Ohne könnte ich Farid einfach nicht adäquadt versorgen. Er hat keine starken Schwankungen in den Vitalwerten, ist, wenn man so sagen will stabil. Auch bei den meisten Anfällen, er steigt eben nur mit der Frequenz an...
Auch wenn er keine Abfälle der Werte hat, so möchte ich ihn doch während eines großen Anfalls beobachten und falls nötig rechtzeitig eingreifen...

Hab mich damals gefragt ob ich das mit mir und meinem Gewissen vereinbaren könnte wenn durch fehlende Überwachung was passiert... Ich bin zu dem Schluss gekommen NEIN... da steh ich lieber auf, falls was passieren sollte könnt ich wahrscheinlich die nächsten 10 Jahre nicht schlafen. Da ist aufstehen das kleinere Übel...

Aber letzendlich muss es Jeder selbst wissen... Finde aber dass viele Ärzte einfach zu ungenau aufklären und beratend zu Seite stehen...



lg
Rashida
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Beitragvon Mariposa » 26.12.2011, 16:41

Hallo Ihr Lieben,
ich kann jetzt nicht sagen, dass mich das mitlesen beruhigt hat :shock:
das werde ich gleich mal beim nächsten Arztbesuch ansprechen, ob Louisa eine Sauerstoff-Überwachung in der Nacht braucht...aber dennoch: alleinerziehend ist man einfach nicht immer allgegenwärtig !

schöne Feiertage !
lg
Martina
Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. Defekte; fokale Anfälle/Sturzanfälle/Serien, Hemi li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07, VNS 12/2012-seither stabilere Epi-Situation, Verbesserung!

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Beitragvon Laurinsmama » 26.12.2011, 16:56

HAllo Martina,


ein energischer Widerspruch: natürlich hat man als Alleinerziehende "allgegenwärtig" zu sein!!!
Ich könnte mir niemals verzeihen, wenn meinem Jungen nachts bei einem Anfall etwas Schlimmes geschähe, weil ich "zu müde" war....
Ich stehe auch zig Mal auf...und fertig.

LG Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

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Beitragvon AnitaG » 26.12.2011, 17:20

Hallo Mariposa,
:shock: Du musst das mit deinem GEWISSEN vereinbaren.....
ICH könnte das nicht :!:

Ich kann Kirstin nur recht geben....
Ich schlafe manchmal nur 30 min. pro Nacht...
Aber Beni LEBT !!

LG Anita
Beni, 25.ssw 610g.
Dandy-Walker, schwere therapieresistente Epilepsie, Button, O²-bedarf, etc.
☆¸·´¯´·¸☆¸·´¯´·¸☆¸·´¯´·¸☆
Vergangenheit ist Geschichte,
die Zukunft ist ein Geheimnis...
jeder AUGENBLICK mit Beni ist ein Geschenk!

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Beitragvon Mariposa » 28.12.2011, 18:20

Hallo Ihr Lieben,

ich weiss nicht, wie ihr das schafft, Hut ab !!!

In diesem Sinne:
alles Gute für 2012 !
herzlich
Martina
Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. Defekte; fokale Anfälle/Sturzanfälle/Serien, Hemi li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07, VNS 12/2012-seither stabilere Epi-Situation, Verbesserung!


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