OP bei Epilepsie

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Mama_von_Hannah
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Beitrag von Mama_von_Hannah »

Hallo Tatjana,

Ich möchte dir auch Mut machen. Meine Tochter wurde vor drei Jahren Hemisphärotomiert und vor der OP war sie fast immer irgendwie abesend und hat enig auf uns reagiert weil sie auch im EEG fast rund um die Uhr Entladungen hatte. Die Anf#lle selber waren zwar klein aber häufig so zuckte sie eben so um die 200 mal am Tag (haupts. Nickanfälle). Heute ist sie komplett Anfallsfrei und auf dem Entwicklungsstand als wäre sie mit der OP geboren worden. Fröhlich, aufmerksam und uuuunglaublich neugierig... einfach ein Sonnenschein.

Wenn du willst, kannst auf unserer Webite nachlesen und nachsehen wie sie sich entwickelt hat.
http://hannahs-geschichte.jimdo.com

Wir haben die OP noch keinen Tag bereut!! :D

Glg. Heidi
Heidi (82), Christoph (81) mit Hannah (03.06), sympt. fokale Epi nach BNS.PEG-Sonde,Essstörung,Hemiparese rechts.Entwicklungsverzögerung.Dez.07 hemisphärotomiert,seit Feb. 08 anfallsfrei :-D
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic21305-0-asc-0.html homepage: http://hannahs-geschichte.jimdo.com

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Yvonne1977
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Beitrag von Yvonne1977 »

Hallo Tatjana,

auch wir stehen gerade vor dieser Entscheidung, allerdings muss bei unserer Tochter Heidi die Hemisphärektomie gemacht werden. Wir sind noch ziemlich fertig deswegen, aber sind uns mittlerweile sicher, dass wir damit ihre Lebensqualität deutlich verbessern werden. Mitte März ist es soweit. Wir drücken Euch ganz fest die Daumen, dass alles gut wird.

@ Heidi (Mama von Hannah)
Eure Internet-Seite hat uns ganz viel Mut gemacht!
Unsere Kleine heißt auch Heidi :D

LG
Yvonne
Yvonne *77 & Steffen *69
Heidi *10/10
(frontale kortikale Dysplasie IIa links, Epilepsie, fkt. Hemisphärektomie 03/11, Hemiparese re., homonyme Hemianopsie re.)
Richard *11/06

Was eine Kinderseele aus jedem Blick verspricht! So reich ist doch an Hoffnung ein ganzer Frühling nicht. (August Heinrich Hoffmann von Fallersleben)

Sylvia7777
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Beitrag von Sylvia7777 »

Hallo Yvonne,

ich wünsche auch Euch alles gute für die Op.
Auch an Euch wenn ihr fragen habt,gerne.

L.G.
Sylvia
Luca 2002 ehem. Frühchen,Gehirnblutung 3 Grad,Epilepsie Hemisphärotomie 3/10,Hemiparese,Entwicklungsverzögert,
leichte Skoliose,Gesichtfeldeinschränkung,

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Magdalena&Tomasz
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Beitrag von Magdalena&Tomasz »

Hallo


ich habe eine frage. Tatjana schreibt das bei ihre Kind sollte die gehirnhälfte entfernt werden, bis jetzt habe ich gedacht das die helften nur getrennt werden. ich kante nur ein Kind bei dem man gehirnhälfte entfernt hat weil aber ein hirntumor geplatzt ist. macht man auch so was bei Epi behandlung?
ich meine wo mit wird dann das dann gefühlt wenn das Gehirn weg ist? leer gelassen kann man nicht. das Schiedel wird deformiert.

tut mir Leid aber das wollte ich fragen ob man das bei epi Op macht das man das gehirnhälfte entfernt oder "nur" trennt.

LG Magdalena
Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09

Laurinsmama
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Beitrag von Laurinsmama »

Hallo Magdalena,

schön, mal wieder was von Dir zu "hören"!
Also, mein Sohn hatte ja auch eine funktionelle Hemisphärotomie, nachdem die Balkentrennung leider keine Besserung gebracht hatte, wurde der größte Teil der rechten Hirnhälfte in einer langen OP entfernt.
Dort, wo das Hirn vorher saß, sieht man nun im MRT nur eine große schwarze, flüssigkeitsgefüllte Höhle.
Da kommt sonst nichts rein, und der Schädel verformt sich dadurch auch nicht.

LG Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

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Magdalena&Tomasz
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Beitrag von Magdalena&Tomasz »

Hallo Kristin

ach. ich denke noch ein einem Kind dem ich kannte wo das gehirnhälfte entfernt worden ist und der hatte auf seine rechte Seite so zu sagen flehe Kopf und an der Stirn zuker ist das ganze noch rein gefallen. er war aber erst 2 Jahre alt. konnte also sein das das alter auch eine rolle spielt. aber Laurin ist auch nicht älter gewissen :?

ich freue mich auch mal wider mit dir zu schreiben :)

LG Magdalena
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TatjanaR
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Beitrag von TatjanaR »

Einen guten Abend..

Bitte verzeiht, mir.. uns ist zum heulen.. mittlerweile ist PET gemacht..und gestern das riesige MRT bei Winkler. Im PET hat man zwei Herde gesehen; frontal und hinten... und bei der ersten Durchsicht hat Prof. Winkler im MRT nichts gesehn.
Wir waren natürlich geknickt.. :oops: Nun bekamen wir gerade heute den Brief von Kork ( Intensiv-monotoring) .. da wird dann plötzlich von einer ungünstigen OP-Möglichkeit "gesprochen". Dann wird weiter geschrieben, dass im ungünstiges Fall diese beide Herde zu sehen sind.. im besten Fall eher eine definierte Struktur.
So .. und nun ist Wochenende.. und ich verstehe nur Bahnhof.Wir verspüren grosse Angst um unseren Sohn und absolute Hilflosigkeit, da wir sonst keinen weiteren Strohhalm in Sicht sehen.
Ich weiss ehrlich nicht mehr wie es weiter gehen soll.. Junior hatte wieder einige Anfälle von "bester Qualität". Man hatte in uns grosse Hoffnungen bzgl. der Op ausgelöst ( auch wenn ich doch mir deswegen massive Sorgen gemacht habe ) und nun ????????????? :cry:
Wenn niemand mich sieht, dann fliessen Tränen.. ich sehe einfach kein Land mehr.

Ich weiss, dass ich mich noch in Geduld üben muss, bis der endgültige Bericht von Stuttgar in Kork ist.. bis alle Ergebnisse bei den Ärzten besprochen wurden.
Aber ich kann nicht mehr!

Bitte verzeiht mir meine verbalen Tränchen.. Tatjana

Laurinsmama
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Beitrag von Laurinsmama »

Hallo Tatjana,

oh weh, daß Dir zum Heulen ist, kann ich gut verstehen...und es tröstet sicher nicht zu sagen: "warte erst mal die Konferenz ab..."....
Frage: die beiden Herde, die im Monitoring zu sehen waren, sind die beide in einer Hemisphäre? Oder links UND rechts?

Prof. Winkler wird sicher ne Weile brauchen, bis er das MRT gründlich ausgewertet hat...solche Feinheiten wie eine FCD sind nicht einfach so im Durchgucken sicher zu erkennen...
Und selbst wenn Kork eher zögerlich ist, bleibt Euch noch die Möglichkeit, ein anderes Epi-Zentrum aufzusuchen...anstrengend, ich weiß.
Mein Sohn wäre aber wohl auch nicht operiert - und damit gerettet worden, wenn ich mich nicht an weitere Ärzte gewandt hätte.
Nun ruh Dich erst mal aus von all den aufreibenden Untersuchungen, vielleicht geht es Deinem Jungen nach etwas Entspannung auch wieder besser, hm?
Ich wünsche Dir viel Kraft und die Zuversicht, daß Deinem Sohn wird geholfen werden!

LG Kirstin
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TatjanaR
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Beitrag von TatjanaR »

Hallo Kirstin,
ich freue mich sehr, ein paar Zeilen von Dir zu lesen.

Zu Deiner Frage der Hemisphäre? Ja, sie sind beide rechts. Darin sind sich EEG und PET einig.


Danke!

LG Tatjana

Laurinsmama
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Beitrag von Laurinsmama »

Hallo Tatjana,


gut!!! Das schließt jedenfalls nicht die Möglichkeit einer OP aus!
wären die Herde auf beide Hemisphären verteilt, würde es schon schwieriger....aber selbst dann...Laurin ist TROTZDEM operiert worden.
Also ruhig Blut..(leicht gesagt, ich weiß), noch ist nichts verloren....und Kontakte kann ich Dir gerne vermitteln, wenn Du möchtest!
LG Kirstin
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