Orfiril - kann mir jemand weiterhelfen wg. evtl. Nebenwirk.

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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SiKa
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Orfiril - kann mir jemand weiterhelfen wg. evtl. Nebenwirk.

Beitragvon SiKa » 16.08.2010, 13:47

Hallo,

ich bin noch recht neu hier. Unsere Tochter (12 Monate) hat myoklonische Epilepsie. Sie bekommt daher seit dem 19. Juli 2010 Orfiril Saft. Wir sind seid 14 Tagen bei der Enddosis 3 x 1ml angekommen. Der Valproin-Spiegel im Blut liegt bei 71.
Bisher hat sie alles Nebenwirkungsfrei vertragen. Seit letzten Mittwoch ist sie krank (Infekt), hat einen Paukenerguß links, hat hoch gefiebert, ist aber seit gestern fieberfrei. Dennoch schläft sie sehr schlecht in der Nacht aber auch tagsüber. Sie wird immer wieder wach, weint unruhig vor sie hin - schläft denn aber meistens wieder ein. Sie hat seit Samstag wenig Appetit, habe auch das Gefühl als ob sie motorisch nicht mehr so sicher ist und ist auch super quengelig.
Sind das Nachwirkungen des Infektes - jetzt auch im Zusammenhang mit Orfiril?

Danke
Simone

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Beitragvon Sylke » 16.08.2010, 14:06

Jedes Medikament kann zu Beginn Nebenwirkungen mit sich bringen leider.
Grad bei den Anti-Epileptikas sollte man mindestens 2 - 3 Monate warten ob sich die Nebenwirkungen wieder legen - ausser natürlich sie sind extrem stark.....aber das enttscheidet dann ja der Arzt.

Ein spiegel von 71 ist nun nicht besonders hoch....da ist auf jeden fall noch einiges an Spielraum. Also "überdosiert" ist das Orfiril auf keinen Fall.

Die Leberwerte werden hoffentlich sehr regelmässig überprüft?

Du schreibst Deine Tochter hat myoklonische Epilepsie......was genau ist damit gemeint?
Die frühkindliche myoklonische Epileepsie -also evtl. Dravet-Syndrom?
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
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Beitragvon neckto » 16.08.2010, 14:08

Hallo Simone!

Wenn man mal den Beipackzettel liest, gibt es ja so einige mögliche Nebenwirkungen. Das wird dir wohl keiner genau sagen können ob das nun vom Orfiril kommt oder einfach noch die Folgen des Infekts sind. Das sie keinen Hunger hat ist doch typisch, da gehts uns ja nicht anders.

An deiner Stelle würde ich einfach mal abwarten, wie das die nächsten Tage weiter geht.

Wir haben bei Cleo vor wenigen Wochen das Orfiril absetzen müssen. Seit dem kommt sie mir viel wacher vor...

Berichte doch ruhig was du so in nächster Zeit beobachtest.

Gute Besserung deiner Kleinen!!
Gruß Jessica
Tochter Cleo hat im ersten halben Jahr BNS-Anfälle, dadurch starke Entwicklungsverzögerung

~ Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht! ~

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Beitragvon SiKa » 16.08.2010, 14:12

Die Epilepsie unserer Tochter ist seit Juli 2010 bekannt. Ich kenne mich mit dem ganzen noch nicht so aus, es erscheint mir noch sehr schwammig, ist noch nicht so greifbar.
Uns hat man nach dem Krankenhausaufenthalt (wg. Diagnostik, EEG, MRT, Lumbalpunktion usw.) gesagt es wäre eine
benigne myoklonische Epilepsie.
Sie gehen nicht davon aus das es eine Stoffwechselerkrankung ist, aber die Laborbefunde waren noch nicht alle da.

Wir waren am Mittwoch beim EEG, dies hat sich schon zum besseren geändert. Ihre Anfälle sind deutlich weniger geworden, jetzt so ca. nur noch bei 60%. Die Anfälle zeigen sich nur durch Zuckungen, sieht aus wie erschrecken.

Gruß
Simone
T. 09; benigne myoklonische Epilepsie seit 7/2010, diverse Wahrnehmungsschwierigkeiten

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Beitragvon helene.drilling » 16.08.2010, 14:32

Hallo,

es dauert schon eine Weile bis der Medi-Spiegel steht. So ca. 6 bis 8 Wochen.

Als wir mit diesem Medikament anfingen mussten wir das 1. halbe Jahr alle 4 Wochen Blut abnehmen lassen und es wurde ein EEG gemacht. Man muss ja sehen wie und ob alles vertragen wird.
Der Beipackzettel ist lang. Aber wenn Du ihn durch liest erkennst Du ja das ein oder andere. Wenn Du unsicher bist frage den KiA oder gehe hin. Lieber einmal zu viel als zu wenig. Es bringt ja keinen was wenn Du zu Hause sitzt und nicht weiß was ist. Das hilft weder Dir noch dem Kind.
Mein Kind hat mit allem möglich reagiert von Übelkeit, Erbrechen, Unruhe, Schlafstörungen. Selbst die Anzeichen der Krämpfe war stärker. Ein Sonnenstrahl, Fussnägel schneiden also ganz alltägliche Dinge die das auslösten.
Aber nach all der Zeit der Geduld, hoffen und Ängste war unser Kind Anfallsfrei.
10 Jahre lang bis zum einsetzen der Pubertät. Wichtig ist das Du vor jedem EEG-Termin der 1/4 jährlich, halbjährlich sein kann und muss ein Blutbild machen lässt. So haben die gleich das aktuellste Blutbild da und können mit dem neusten EEG den weiteren Verlauf der Behandlung festlegen. Hier im Forum gibt es ja genug Informationen zu diesem Thema wo Du die eine oder andere Frage ja beantwortet bekommst.

Wenn Du sonst noch etwas wissen willst schreibe mir eine PN. Ich werde Dir helfen wo es nötig ist.

Kopf hoch und viel Glück.

LG Helene

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Beitragvon Chrissie » 20.09.2010, 18:53

Hallo,

mein Sohn bekommt auch seit Juni Orfiril, allerdings als Kapseln. Die Anfangsdosis war etwas zu schnell hochdosiert, sodaß sein Medispiegel zu hoch war. Man hat es auch daran gemerkt, daß Alexander etwas weggetreten gewirkt hat. Seit die Dosis reduziert ist, ist er wieder voll da. Bis jetzt haben wir keine Nebenwirkungen bemerkt. Alexander hat aber auch erst mit fast 19 Jahren eine Epilepsie entwickelt und hat vor der Medikamentierung nur 2 x gekrampft. Durch das Orfiril ist er bis heute krampffrei.

GLG
Ulli
Alexander 10/91 spastische Tetraparese, Epilepsie, Christina 5/90 und Niklas 10/2002 ADHS


Mein Album: klick hier!


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