Fragen zu Orfiril Long

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

Moderator: Moderatorengruppe

Benutzeravatar
Tina7006
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 125
Registriert: 25.06.2009, 17:08
Wohnort: Hameln

Fragen zu Orfiril Long

Beitrag von Tina7006 »

Hallo zusammen,

ich hab da ein paar Fragen zu Orfiril Long und hoffe ihr könnt mir helfen.

Felix wiegt jetzt 15 kg und bekommt 325 mg Orfiril Long 250 mg. Das heißt also ich muß die Kügelchen teilen.
Ist ja kein Problem 50 sind drin, bis 25 zählen kann ich :wink:
ABER: Der Doc hat gesagt: Kügelchen ohne die Hülle geben!!??
Das sind doch aber Retard Kapseln, heißt sollen sich langsam auflösen. Wenn ich die weglasse können die das nicht und Felix bekommt alles sofort. Oder?
Das Problem ist, das die Menge, die er bekommt, schon im hohen Bereich mg/kg Körpergewicht ist, sein Spiegel aber immer weit im unteren Bereich liegt.

Außerdem ist er ja Windelträger und deswegen kann ich immer sehr gut sehen, das die Kügelchen mit in die Windel gehen. Lösen DIE sich nun langsam auf und würden in unserem Fall zu schnell durch den Darm laufen? :oops:
Das kann aber eigentlich auch nicht sein, weil Felix eine kleine Bunkermaus ist und ohne Movikol gar keinen eigenen Stuhlgang hätte. Das Movikol gibt es übrigens erst frühstens 3 Std nach Medikamentengabe.
Unseren Doc habe ich auch schon gefragt, ob das so OK ist, der meinte nur das er das so auch noch nicht gehört hätte (mit den Kugeln in der Windel) aber das wäre schon ok.

Finde ich aber nicht, weil die Ärzte Felix Krämpfe nicht eingestellt bekommen und er jetzt schon das 4. Medikament in 2 Jahren bekommt.
1. Timonil
2. Timox
3. Keppra
4. Keppra + Orfiril
5. Nur Orfiril

Wäre schön wenn mir jemand helfen könnte

Liebe Grüße
Tina
Tina *70,Sven *77 und Felix *11/06 Spina bifida, Shunt versorgt (9. OP) ACM Typ II, Epilepsie (VNS seit 02/2013), Hirnsubstanzminderung, Kleinhirninfarkte, Seh-Verarbeitungsstörung, komplexe Entwicklungsstörung, PEG 04/11; PS III, GdB 100%, sehr fröhlich und lustig

sabinemama
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 65
Registriert: 31.05.2010, 20:37
Wohnort: Rickenbach Sulz

Beitrag von sabinemama »

Hallo Tina!

Frag mal in der Apotheke nach; die können bei Bedarf direkt beim Hersteller nachfragen wie das mit den Pellets ist. Es gibt Pellets ,bei denen löst sich der Wirkstoff aus der Hülle, wobei die Hülle zum Teil nur ein winziges Loch oder z.T. ein Membran ist durch den der Wirkstoff austritt , ohne dass die Hülle sich mit auflöst. In dem Fall wirst du sie immer im Stuhl finden. Normalerweise sind die Kügelchen (Pellets) die Retardform , und wenn sie in einer Kapsel sind nur zum besseren einnehmen.( Arbeite selbst in der Apotheke)

Lieber Gruss
Sabine.

Benutzeravatar
Christine GM
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 142
Registriert: 28.05.2008, 10:54
Wohnort: Groß-Gerau

Beitrag von Christine GM »

Hallo Tina,
Marijan bekommt auch Orifri long. Es ist ebenfalls nicht in die Lage die Kapseln zu schlucken. Die Ärztin hat uns auch den Rat gegeben die Kapseln öffnen und so zu geben. Wir finden ebenfalls Kügelchen im Stuhl. Die Ärztin hat uns sogar bei der Verordnung gesagt das ich mich nicht darüber wundern soll. Der Medispiegel ist immer im oberen Bereich. Wir haben Orifil long schon 2 - 3 Jahre.
Wir kommen gut damit zurecht. Allerdings hat Marijan nicht so ausgeprägte Stuhlprobleme.
Wir drücken Euch die Daumen das es mit den Medis endlich klappt.
Liebe Grüße
christine
Christine mit Jonas*89 zur Seite, Gabriel* 97 & Marijan *99 ganz fest im Arm und Ben im Herzen

Benutzeravatar
Reiner
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1399
Registriert: 14.07.2004, 22:29
Wohnort: LK Osnabrück
Kontaktdaten:

Beitrag von Reiner »

Hallo zusammen,

es gibt Orferil auch in dieser Verpackung.
Dort sind die Kügelchen enthalten, und man muss sich nicht mit der Kapsel rum ärgern. zum Verschliessen der Packung einfach die Packung oben umknicken.
Bei unserem Mädchen finden wir die Kügelchen ebenfalls im Stuhlgang wieder.

Link zu weiteren interessanten Infos:
http://www.google.de/imgres?imgurl=http ... s%3Disch:1

Gruß

Reiner
Dateianhänge
orferil_long.jpg
orferil_long.jpg (72.49 KiB) 7057 mal betrachtet

Doris.s
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 82
Registriert: 11.09.2007, 12:26
Wohnort: Sinzing
Kontaktdaten:

Beitrag von Doris.s »

Franzi nimmt Orfiril long seit Diagnosestellung, also jetzt fast schon drei Jahre lang.
Wir müssen die Kapseln auch öffnen und lediglich die Kügelchen geben, da Franzi eine komplette Kapsel nicht schlucken kann. Franzi nimmt bei 12,5 kg Körpergewicht 0-0-750mg Orfiril long ein. Auch bei Franzi ist es so, dass die Kügelchen wieder mit in der Windel sind, aber das ist ganz normal. Ich bin anfangs auch richtig erschrocken, als ich die Kügelchen in der Windel gefunden habe, aber unser behandelnder Arzt hat uns erklärt, dass das so sein muss, da die Kügelchen ihre Wirkung auf dem Weg durch den Körper abgeben und dann wieder ausgeschieden werden. Ich finde es schon irgendwie komisch, dass Dein Arzt Dir das nicht sagen konnte, er muss doch wissen, was für ein Medikament er da verordnet und wie es wirkt.
Franzi war mit der Kombination Orfiril long und Sabril übrigens über ein Jahr komplett anfallsfrei. Und mit Orfiril long alleine war sie auch wieder über sieben Monate komplett anfallsfrei. Nachdem sie letzte Woche zwei starke Anfälle mit Status hatte, bekommt sie jetzt zusätzlich zum Orfiril long noch Zentropil.
www.repage3.de/member/franzisweg
Doris mit Patricia, Lucas, Benedict (alle drei gesund) und Nesthäkchen Franzi (Tuberöse Sklerose)

Benutzeravatar
Tina7006
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 125
Registriert: 25.06.2009, 17:08
Wohnort: Hameln

Beitrag von Tina7006 »

Danke für die schnellen Antworten,

da bin ich ja beruhigt das ihr alle Kügelchen in der Windel findet.
Werde unseren Arzt mal aufklären :evil: Ärgerlich das der das nicht weiß, ich hab mir wieder monatelang Sorgen gemacht, bis ich auf die Idee kam einfach mal bei euch zu fragen. :oops:

Felix bekommt jetzt 325 - 0 - 325. Hoffentlich wird der auch mal Anfallsfrei.
Habe bei meiner Aufzählung das neueste Medikament vergessen, er bekommt jetzt auch noch 325 - 0 - 325 Oxcarbazepin.
Allerdings sind seine Anfälle auch nur sehr kleine, leichte die sind meistens nach 20 Sec. schon wieder vorbei, aber egal, Anfall ist Anfall. Davon hat er aber auch 10 - 15 am Tag.
Zum Glück hatte er noch nie einen richtig heftigen.

Danke noch mal

Liebe Grüße Tina
Tina *70,Sven *77 und Felix *11/06 Spina bifida, Shunt versorgt (9. OP) ACM Typ II, Epilepsie (VNS seit 02/2013), Hirnsubstanzminderung, Kleinhirninfarkte, Seh-Verarbeitungsstörung, komplexe Entwicklungsstörung, PEG 04/11; PS III, GdB 100%, sehr fröhlich und lustig

Simonemimi
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 11
Registriert: 11.04.2010, 22:01

Beitrag von Simonemimi »

hallo tina

ich kann dir genaeres dazu sagen weil wir dasselbe problem hatten,das unsere kleine ewig nicht eingestellt war und ich dachte die kugeln flutschen bei ihr durch,weil ich sie regelmässig in der windel wiederfand. ärzte und auch die apotheke haben mir gesagt das die kügelchen den wirkstoff abgeben,sich nicht unbedingt auflösen.das heisst der körper zieht den wirkstoff raus,deeshalb findest du die kügelchen wieder-ist nicht schlimm

was ich aber sofort in den sinn bekam ist:laut hersteller darf man die retardkapseln nicht teilen!!!!!!!!!! wir hben das auch eine gewisse zeit gemacht und da miray nie krampffrei war in der zeit und die halben tabletten öfters mal etwas matschig und die kügelchen gelblich waren habe ich nachgefragt. wenn due die kügelchen abzählst gelangt föüssigkeit von der luft oder deinen händen daran und es schwämmt sie etwas auf so das sie ihre wirkung verlieren können. klingt blöd, aber du kannst notfalls beim hersteller anrufen,die bestätigen dir das man darf die nciht teilen!!! uns hat sogar ein arzt ein rezept verschrieben da sollte die apotheke mir alle retardkapseln öffnen und halbieren und das war dann die packung die gelblich dadurch wurde und daraufhin hab ich mich gewundert und die apotheke hat selbst beim hersteller angerufen und mir das dann erzählt. ich weiss allerdings auch nciht was man sonst machen soll wenn das kind so ne "blöde" menge nehmen muss. saft???

ich hoff ich konnte helfen

viele grüsse simone

Benutzeravatar
Kati_S
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 724
Registriert: 23.09.2007, 22:13
Wohnort: bei Hamburg

Beitrag von Kati_S »

Hallo,

wir öffnen die Kapseln auch und geben nur die Kügelchen (in Apfelmus) - das ist ja auch erlaubt (die Kügelchen sind "Miniretardkapseln"). Das Teilen ist insofern problematisch, weil die Kapseln Wasser ziehen. Wenn die Kügelchen gelblich und klebrig werden und nicht mehr freiwillig aus der Kapsel rollen, kannst du sie im Prinzip gleich wegwerfen, denn dann sind sie mit ziemlicher Sicherheit wirkungslos.

Bei so blöden Dosierungen gibt es leider manchmal keine andere Lösung als zu teilen (dann aber erst kurz vorher und den Rest möglichst noch am gleichen Tag verwenden), aber diese Dosierung ist dann eben nicht als Dauerlösung geeignet. Orfiril-Saft ist keine Alternative, da der ja nicht als Retard-Medikament wirkt.

Ich frage mich allerdings, wie ihr überhaupt auf 325 - 0 - 325 kommt. Das geht mit den mir bekannten Kapseln (150 / 300 / 500 mg) gar nicht, auch nicht mit Teilung. Wenn es Kapseln mit 50 Kügelchen sind, dürften es 150 mg sein, dann wären es aber nur 225 - 0 - 225 mg, oder übersehe ich was?

Bevor ihr dauerhaft teilt, fragt mal euren Arzt, ob es nicht sinnvoller wäre, die Dosis unsymmetrisch zu verteilen - also beispielsweise 300 - 0 - 150 mg oder 150 - 150 - 150 mg statt 225 - 0 - 225 mg. Das wäre von der Tagesdosis das Gleiche und da das Orfiril long ohnehin recht langsam ins Blut geht (deshalb ist es ja Retard), funktioniert das meist.

LG Kati
Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
Medikamente: Briviact 75 - 0 - 100 mg
Ketogene Diät 07-11/2008 und 10/2011-04/2012 - VNS seit 7/12

AngelaMeyer
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 454
Registriert: 17.08.2015, 11:28
Wohnort: NRW

Umfrage zu Orfiril long

Beitrag von AngelaMeyer »

Hallo an alle, die Erfahrungen mit Orfiril long haben,

ich habe diesen alten Thread mal hochgehalten weil auch be uns Unklarheiten zum Umgang mit Orfiril long bestehen.

Wir haben im Frühling kurz nach Auftreten der Epilepsie mit Rfitil long in der Dsoiern 75-0-75 angefangen. Zwischenzeitlich gab es 150-0-150. Nun sind wir bei 150-0-225. Wir beten immer die 150er Kapseln. Anfangs haben wir die Kugeln einen abgezählt. Inzwischen haben wir diese blauen Dosierhilfen von Desitin. Ie übrige Hälfte haben wir immer in eine etwas festere leere Kapsel gepackt (nicht die Originale damit es eindeutig zu sehen ist). Diese wurde in einer Dose luftdicht verschlossen und am nächsten Abend verbraucht. Wenn die Kugeln aus irgendeinem Grund dch feucht und klebrig zw rgendwje vernetzt wirkten, haben wir sie verworfen. Wenn sie sich nimal aussahen haben wr sie gegeben. In der Klinik bei der Einstellung hat man uns nichts dazu gesagt.

Nun erfuhr ich durch Zufall von einem Apotheker, dass lt Hersteller die 2. Hälfte weggeschmissen werden muss weil, sonst die Retard Wirkung verloren ginge! WARUM das so ist, konnte mir aber bisher niemand erklären. Wenn sie doch in den meisten Fällen trocken bleiben.

Aktuell snd wr ma, wieder in der Klinik. Diesmal wegen Flüssigkeitsmangel und Unterzuckerung durch Ess- und TrinkVerweigerung. Es ist abef die gleiche Statik wie die wo wir die Medi-Einstellung gemacht haben (normale Kinderklinik, keine Epi-Spezialklinik). Auf meine Nachfrage meinten die Schwestern "Die Kapsel würde nach Augenmaß :shock: geteilt und die 2.Hälfte käme in den Müll" Begründung der einen Schwester "weiss ja nicht ob die Kollegin da wirklich genau die Hälfte abgemessen hat" Ein Pfleger meinte er habe mal gehört "wenn die Kugeln in Kontakt mit Sauerstoff kämen, egal wie kurz, sei die Retardwirkung nicht mehr gewährleistet"

Gibt es dazu irgendwelche offiziellen schriftlich Mitteilungen von Desitin? Warum gibt es dann die oben abgebildeten Beutel? Warum wissen dann anscheinend so viele Eltern nicht, dass man de 2. HÄLFTE VERWERFEN muss bzw noch nicht einmal, dass man feuchte Kugeln nicht mehr nehmen soll? Wenn das wirklich so ist, wundert mich nicht, dass bei uns und anderen die Anfälle nich ganz weg gehen. Allerdings ist der Medikamentenspegel im therapeutischen Bereich. Wenn es aber doch egal ist, ob man sie doch aufbewahrt, weil, ja der spiegel OK ist, warum zum Geier soll ich dann was wegwerfen?

Wie ist das bei euch? Wegwerfen oder weiter verwenden?

Ja, ich weiss,das sind viele Fragen :roll: Bin aber gespannt auf eure Antworten

LG Angela

Nachtrag:
Die Herstellerfima wiedersprich sich doch echt selbst! In der Fachinfo zu Orfiril long (kann leider das PDF vom Tablet ausnimmt verlinken), also dort steht auf der letzten Seite unter Punkt 6.4. Man solle die Beutel (siehe ben) fest verschließen und vor Feuchtigkeit schützen. Also braucht man die doch nicht generell wegzuschmeissen! Trotzdem finde ich,sollte dazu ma, was offizielles von Desitin kommen! Denn die Ärzte erzählen ja auch alle was anderes.
Sohnemann *2001 Asperger und HB
Minimann *2013 geboren mit 6. Zeh und Hypospadie (OP Anfang 2015), globale Entwicklungsstörung, geräuschempfindlich und (taktile) Wahrnehmungsstörung und seit März 2016 Epilepsie. Nach einem 2 Jahre dauernden tränenreichen Umweg über das Bardet Biedl Syndrom seit Februar 2016 endlich die Diagnose SYNGAP1 Mutation.

Ullaskids
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 4293
Registriert: 30.05.2007, 18:01

Beitrag von Ullaskids »

Hallo,
wir geben die Kügelchen auf den Brei, und dann dauert es bis zu 20 Minuten, bis sie gegessen sind. In der Zeit liegen sie auf dem (feuchten) Brei und haben auch Kontakt mit der Raumluft. Einen Wirkverlust haben wir dadurch wohl nicht, denn der Spiegel stimmt seit Jahren.

Gerade wenn nur nach Augenmaß geteilt wird, würde ich schauen, dass die 2. Hälfte auch verwendet wird, damit die Gesamtdosis stimmt. Wenn jedes Mal die erste Hälfte z.B. größer ist, wäre die Dosis auf Dauer ja falsch.

Bei uns gibt es sowieso "dicke" und "dünne" Kügelchen darin, ich hätte gedacht, dass die Retardwirkung dadurch zustande kommt, dass manche mehr "Hülle" haben, die sich erst auflösen muss, bevor der Inhalt wirkt, und man die Kapsel deshalb gar nicht teilen kann?!?

Im Originalbehälter ist übrigens im Deckel ein Salzdepot, das die Feuchtigkeit aufnimmt. Wenn man die Kapseln für eine Woche vordosiert, kann es vorkommen, dass die Kapsel matschig wird und man die Kügelchen nicht mehr alle rausbekommt. Dann sollte man sie natürlich auch nicht mehr verwenden.

Das mit dem Sauerstoff halte ich für Quatsch, denn dann dürfte man die Kügelchen ja gar nicht verwenden. In dem Moment, wo man die Kapsel öffnet, ist der Sauerstoff ja schon dran...
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

Antworten

Zurück zu „Krankheitsbilder - Epilepsie“