SUDEP

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Cornelia76
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Beitrag von Cornelia76 »

Hallo zusammen,
Das schlimme an der Epi finde ich immer wieder daß man oft den Eindruck gewinnt daß in den schlimmen Phasen im Prinzip alle noch so guten Spezialisten irgendwie hilflos sind und nur "versuchen können" mit neuer Medikation die Lage wieder zu entspannen.
Irgendwie ist und bleibt diese diumme Krankheit unberechenbar.
Hallo Jutta, genau so ist es !!!!!

Mathilda erfüllt auch alle "Voraussetzungen" für den SUDEP, außer, dass sie männlich ist :wink: - daher denke ich nicht, dass ein Monitor das verhindern könnte.....

wir haben auch einen Monitor, aber eher wegen der Verschleimung, wenn die Sättigung unter 85 fällt, wissen wir dann, dass wir absaugen müssen...

Und beim SUDEP könnte es passieren, dass er eintritt, obwohl die Sättigung ganz gut ist, und der Monitor würde dann nicht piepsen....

Hallo Bernadette,

deine Einstellung war und ist genau richtig, bzw. ich teile sie.....
Es ist einfach so, dass man nichts dagegen tun kann und es auch nicht hätte verhindern können, und die Art von Tod, die deiner Neele wiederfahren ist, ist das Beste (wenn man es mal so betrachtet), was ihr unter diesen Umständen passieren konnte......nicht qualvoll, keine Schmerzen, einfach nur friedlich....

Du wirst sie immer in wundervoller Erinnerung behalten und vor allem wird auch ihr Tod an sich keine Erinnerung sein, an die du nur mit Schmerzen zurück denken kannst, weil er eben nicht schmerzhaft war für Neele und das ist irgendwie schon ein Geschenk....

Ich hoffe, ich habe das jetzt richtig ausgedrückt und du verstehst mich nicht falsch......bei unseren Kindern ist der Tod ein Thema, dass einen immer irgendwie begleitet, anders als bei gesunden Kindern, ich finde, damit muß man sich beschäftigen und darf das nicht beiseite schieben, leider....

Ich denke auch, dass bei Julian die Erinnerung auf jeden Fall da ist, nur er ist noch so klein, aber später, da wird er dich fragen und du wirst sehen, dass er sich erinnert, da bin ich ganz sicher!!!!!!!!

Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute und dass es mit der Zeit einfacher wird, mit dem Schmerz umzugehen.....

Liebe Grüße Cornelia
Cornelia mit Mathilda (06/08), schwere Asphyxie unter der Geburt, spastische tetraplegische Zerebralparese, therapieresistente schwere symptomatische Epilepsie, West-Syndrom, Mikrozephalie, PS 3, PEG seit 13.01.09 und Oskar (01/10) "immer weiter schwimmen, irgendwann kommt Land"
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Sylke
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Beitrag von Sylke »

Warum sollte man sich vor einem Sudep nicht schützen können?
Ich vergleiche das mit dem SIDS, und da ist es so das die Kinder einfach vergessen zu atmen. Wenn man sie aber anruckelt oder so holen sie dann doch Luft......
Und warum sollte das bei Sudep nicht auch so sein? Wirklich erklären kann ja keiner was genau beim Sudep passiert.
Wenn nun also ein Kind keine Luft mehr holt fällt natürlich die Sättigung, nen Pulsoxy warnt dann halt.......das Kind ist dann ja noch nicht tot. Warum sollte man dann also keine Chance haben das Kind wieder zu holen??
Gehe natürlich von relativ gesunden Kindern aus dabei, so wie meine Tochter.
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
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ElisaMari
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Beitrag von ElisaMari »

Ich habe ja auch die große Hoffnung, Sylke, daß man doch etwas machen kann, sonst hätten wir keinen Pulsoxy genommen.

Allerdings habe ich jetzt im internationalen Dravet-Forum etwas über zentrale (hirnbedingte) Apnoen gelesen, und da besteht also der Verdacht, daß diese an einen fortgeschrittenen Krankheitsverlauf gekoppelt sind und daß man da auch dann, wenn man ein Alarmgerät zu Hause hat, evt. nicht mehr helfen kann.

Und bei dem Jungen, der mit acht Jahren an SUDEP gestorben ist, war das ja noch nicht mal im Schlaf, wenn ich das richtig verstanden habe, sein Herz hat einfach ganz plötzlich nicht mehr mitgemacht. Es schien ihm, wenn man sich seine Fotos ansieht, gar nicht schlecht zu gehen, aber er hatte wohl heftige und recht viele Anfälle. Und viele GMs sind auf jeden Fall ein großes Risiko für SUDEP.

LG, Elisabeth
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Ellert
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Beitrag von Ellert »

Hasllo Sylke

also in unserer Klinik gabs schon SIDS Fälle in denen Ärzte machtlos nebenan standen...
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Sylke
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Beitrag von Sylke »

SUDEP ist wie es scheint bei den Ärzten ein totales Tabu-Thema.....bringt man die Sprache drauf, würgen die es ganz schnell ab.

Von zentralen Apnoen sprach der Arzt auch in der Klinik wo das bei Kimy festgestellt wurde das sie im Schlaf subklinische Anfälle hat und dadurch Apnoen.
Ich selber hab das zwar schon mal gemerkt das sie manchmal eine kurze Pause macht beim atmen, empfand das aber nie als tragisch.
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Diana76
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Beitrag von Diana76 »

Hallo
Ich habe auch das Gefühl das die Ärzte dieses Thema gerne meiden. Zumal die Aussagen zu SUDEP sehr unterschiedlich sind. Trotzdem war es für mich ganz wichtig mir mal Gedanken darüber zu machen was wir für Felix im Fall der Fälle haben wollen und was für ihn auch das Beste ist. Wir möchten Felix noch lange bei uns haben und lieben ihn über alles. Aber es ist bittere Realität daß unser Kind schwermehrfach behindert ist und wir ihn wahrscheinlich irgendwann gehen lassen müssen. Im Moment macht er tolle Fortschritte und zum Glück ißt und trinkt er super. Also genießen wir und hoffen. Ein Monitor kommt z.Z nicht in Frage; er hat keine Probleme mit Apnöen o.ä. Gut so, daß wir nicht in die Zukunft gucken können.
LG Diana

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Bernadette
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Beitrag von Bernadette »

Hallo,

also unseren Arzt muss ich da ausschliessen. Er hat den Begriff "SUDEP" schon im Vorfeld in den Raum "geworfen". Tatsache ist, dass die Eltern bei solchen Gesprächen eher auf Durchzug schalten und das Gehörte nicht wahrhaben wollen. So war es auch bei mir. Die Wahrscheinlichkeit eines SUDEPs ist sooo gering, dass wir nicht daran geglaubt haben, dass es Neele mal treffen wird. Ich denke nach wie vor, dass eine Monitorüberwachung in solchen Fällen rein gar nichts bringt. Ich glaube nicht, das man die Kinder dann mal eben wieder "wachrütteln" kann. Und dann kommt wieder das Wort Reanimation ins Spiel.

Elisabeth, wessen Sohn ist mit acht Jahren an SUDEP verstorben? Schreiben die Eltern auch hier im Forum mit?

Gruß

Bernadette
Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.

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ElisaMari
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Beitrag von ElisaMari »

Elisabeth, wessen Sohn ist mit acht Jahren an SUDEP verstorben? Schreiben die Eltern auch hier im Forum mit?
Hallo Bernadette, der Vater (aus USA) des Jungen schreibt im internationalen Dravet-Forum mit. Wenn Du Dich auf Englisch mit ihm austauschen möchtest, würde ich fragen, ob es ihm auch recht ist.

Liebe Grüße, Elisabeth
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