Kann das VNS Anfälle verschlimmern?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

Moderator: Moderatorengruppe

JuliaSJ
Erzieherin
Erzieherin
Beiträge: 489
Registriert: 20.12.2006, 23:34

Kann das VNS Anfälle verschlimmern?

Beitragvon JuliaSJ » 10.02.2009, 12:37

Hallöchen,

ich habe da mal eine Frage zum VNS ( Vagus Nerv Stimulator ).

Kann der kaput gehen? Sprich: keine Wirkung mehr zeigen?
Kann es sein, dass durch den VNS mehr und schlimmere Krampfanfälle ausgelöst werden?
Wie wirkt es sich aus, wenn man ihn letztendlich ganz ausschaltet?

Ich erlebe das nämlich grade leider und frage mich ob das Gerät mehr schadet als nützt, denn Anfälle abbrechen/abschwächen ( mit dem Magneten) kann man nicht. Und die Einstellungen wurden dieses Jahr schon 2 mal Verändert, wodurch leider wesentlich mehr und heftigere ANfälle ausgelöst wurden. Er ist allerdings nicht völlig ausgereizt. Was ich in anbetracht der Tatsache, dass eine Erhöhung das Krampfverhalten so dermaßen verstärkt nicht für sinnvoll erachte.

Kann mir jemand Erfahrungen berichten?

Ich weiß, dass er ganz individuell eingestellt werden muss und er von Mensch zu Mensch unterschiedlich wirkt/hilft, das weiß ich ja, aber was wenn er den Zustand nur massiv verschlechtert?

Danke für eure Hilfe
Lg
Julia

Werbung
 
JuliaSJ
Erzieherin
Erzieherin
Beiträge: 489
Registriert: 20.12.2006, 23:34

Beitragvon JuliaSJ » 11.02.2009, 11:52

Hallo nochmal.

Hat niemand von euch Erfahrungen mit der Situation?

Kann mir jemand etwas berichten?

Ich würde mich über Denkanstöße, Berichte oder Tips sehr freuen.

LG JUlia

schabu
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 140
Registriert: 19.06.2007, 23:00

Beitragvon schabu » 11.02.2009, 12:29

Man kann ihn abschalten und dann sieht man, ob die Anfälle dann wieder weniger werden.
Wir können manchmal Anfälle unterbrechen, wenn wir sehr früh den Magneten ansetzen.
Vielleicht ist die Verschlechterung einfach nur zeitgleich mit der VNS- Erhöhung, das müsste man testen.
Nach einigen Jahren ist die Batterie leer. Aber das hätte man bei der letzten Veränderung festgestellt.
Ihr müsst es wohl austesten und ihn mal für einige Monate aussschalten. Vielleicht werden die Anfälle dann wieder weniger??
Ich kann leider nicht mehr dazu sagen, hab jetzt auch noch nie speziell eine Verschlechterung mit der VNS-Erhöhung zeitgleich gesehen.
Liebe Grüße
Liebe Grüße Schabu
Mama35/Papa40/Sohn-14 Dravetsyndrom+fokale Epilepsie Hemisphäre li./ Läsionektomie und Hippocampektomie li.2002/Psychosen/ VNS 2004/ starke Apnöen/ therapieresistent/ Kinderhospiz Grönenbach/3 gesunde Brüder

Mandy B.
Moderator
Moderator
Beiträge: 6990
Registriert: 29.08.2005, 14:05

Beitragvon Mandy B. » 15.02.2009, 17:03

Hallo Julia,

Uns hat man versichert, dass eine Verschlechterung der Anfälle nicht am VNS liegt, sondern an "irgendetwas" anderem, unabhängig vom VNS. Im schlechtesten Fall hilft der VNS wohl nicht.
Ganz persönlich halte ich aber alles für möglich :wink: Insofern wäre ausschalten sicher eine Möglichkeit, man kann ihn ja auch wieder einschalten!

LG Mandy
F. (04/04): neurodegenerative Erkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie

JuliaSJ
Erzieherin
Erzieherin
Beiträge: 489
Registriert: 20.12.2006, 23:34

Beitragvon JuliaSJ » 16.02.2009, 17:46

Hallo Mandy, Hallo Schabu

dann sind das aber allein in diesem Jahr zwei komische Zufälle, dass das Kind direkt in den Tagen nach und auch direkt am Tag der Umstellung heftigere und wesentlich mehr Krämpfe hat als vorher, das sind auch nicht nur ein paar Tage bis sich der Körper dran gewöhnt hat, sondern nach der ersten Erhöhung hat sich das Krampfverhalten, schon UNMITTELBAR sehr verschlechtert. Darauf hin die zweite Umstellung 4 Wochen später, darauf hin hat es sich auch UNMITTELBAR weiter verschlechtert.
Dass das einmal vielleicht ein Zufall ist, okay....aber dann 4 Wochen später der gleiche Zufall?Ich bin gespannt welcher Zufall uns diese Woche beim Umstellen erwaret...
Abgesehn davon nutzt der Magnet ja sowieso nichts.

Es hat sich in der Zwischenzeit nichts anderes verändert, alles wie immer....

Man, wenn das mal gutgeht :(

LG
Julia

schabu
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 140
Registriert: 19.06.2007, 23:00

Beitragvon schabu » 16.02.2009, 21:11

Oh man, klingt ja nicht schön, ich hoffe, ihr bekommt wieder Ruhe?
Kann es sein, dass es sich davor schon verschimmert hatte, vor dem ersten Mal erhöhen oder aus welchem Grund habt ihr erhöht und es nun leider nicht besser wird, sondern eher schimmer und es extrem auffällt nun? Und es leider doch zeitgleich fällt?

Ich hoffe, ihr bekommt die Epi bald wieder in Griff, aber wenn du unglücklich bist, dann sprich das mal nochmal mit dem Neurlogen ab.
Liebe Grüße Schabu
Mama35/Papa40/Sohn-14 Dravetsyndrom+fokale Epilepsie Hemisphäre li./ Läsionektomie und Hippocampektomie li.2002/Psychosen/ VNS 2004/ starke Apnöen/ therapieresistent/ Kinderhospiz Grönenbach/3 gesunde Brüder

Benutzeravatar
Mariposa
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1453
Registriert: 14.12.2005, 15:12
Wohnort: Höchst bei Bregenz/Vorlbg./Österr.

Beitragvon Mariposa » 27.05.2013, 19:24

Hallo Julia SJ,

wie ging es wieter bei euch mit dem VNS?

Louisa hat ihn im Dez. 2012 bekommen und es sind weniger Anfaelle geworden. Allerdings dafuer ab und zu - etwa 1x pro Monat kommt eine schlimme Anfallsserie, wie es sie vorher nie gab. Und wenn ich versuche, so eine Serie mit dem Magneten zu unterbrechen, hatte ich schon mehrfach den Eindruck, jeder folgende Anfall ist staerker. Das naechste Mal benutze ich den Magneten nicht und schaue was passiert.
Louisa hat allgemein aber viel weniger Anfaelle und wirkt wacher, aufmerksamer, ruhiger, kooperativer, bessere Gedaechtnisleistung....mal sehen, wir sind bei 1,75 mA alle 5min. 30 sec lang.
Melde dich doch mal...
lieber Gurss
Martina
Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. Defekte; fokale Anfälle/Sturzanfälle/Serien, Hemi li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07, VNS 12/2012-seither stabilere Epi-Situation, Verbesserung!


Zurück zu „Krankheitsbilder - Epilepsie“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Christine82, Ciara1976 und 3 Gäste