Ehemalige BNS-Kids mit normaler Entwicklung hier?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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MandyN
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Beitragvon MandyN » 07.02.2007, 16:26

Sorry, wenn ich nochmal frage :roll:

weiß jemand, ob BNS-Anfälle, wenn es denn welche sind, auch ohne Medis wieder verschwinden können?

LG, Mandy
Ben *21.09.2005, part. Monosomie 3p25-p26 und part. Trisomie 8q24.3
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fienchen
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Beitragvon fienchen » 07.02.2007, 21:18

Hallo Mandy,

unsere Tochter hatte BNS und so ähnlich habe ich die Frage damals den Ärzten auch gestellt, nämlich ob die Anfälle nicht auch einfach genauso wieder verschwinden können, wie sie gekommen sind. Antwort: Ja, gibt es. Aber wichtiger ist die Hypsarrythmie im EEG, die verschwindet nicht so einfach und ist eigentlich DAS Kriterium um BNS zu diagnostizieren und eben auch das Teuflische daran. Unsere Tochter hat sich trotz klinisch BNS-artigem Anfallsmuster aber fehlender Hypsarrythmie langsam, aber stetig weiterentwickelt. Das war dann mit auftrender Hyps. schlagartig vorbei. :?

Habt ihr denn bei Ben mal ein EEG machen lassen?

LG
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MandyN
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Beitragvon MandyN » 08.02.2007, 13:53

Hallo Manuela,

danke für die Antwort. Bei uns ging es ja kurz nach Bens Geburt drunter und drüber. In seinen ersten 16 Lebenstagen musste er sehr viele Untersuchungen über sich ergehen lassen, weil er einfach seine Augen nicht öffnen konnte. Es gab EEG`s und zu guter letzt noch MRT. Uns wurde gesagt, dass es sich um ein altersentsprechenden Normalbefund handelt. Es wurden auch VEP und AEP durchgeführt - ebenfalls unauffällige Befunde. Weil wir von den unsensiblen Ärzten die Schnauze so voll hatten und unseren kleinen Spatz endlich mit nach Hause nehmen wollten, haben wir eine LP abgelehnt.

Tja und nun zu dem eigentlichen Problem/Frage. Als Ben so ca 2-3 Monate war, hatte er öfter solch komische ganz schnelle Zuckungen am ganzen Körper, welche aber symmetrisch aussahen. Und er war dann wie in einem Dämmerzustand - meist so kurz nach dem Aufwachen. Danach hat er manchmal geweint und war völlig erschöpft, obwohl das Ganze nur so 10-20 sek gedauert hat. Diese Zuckungen kamen eine zeitlang sehr häufig. Ich hatte große Angst und bin zum KiA - dieser meinte nur: "das wären Alpträume" :roll: Irgendwann ist es dann nicht mehr aufgetreten und für uns war wieder alles gut und vergessen. Aber jetzt lese ich so viel von diesen BNS-Anfällen und was sie eigentlich für einen Schaden im Köpfchen anrichten, dass ich mir doch so meine Gedanken mache, ob Ben seine geistige und demnach auch körperliche Entw.verzögerung von solchen Anfällen kommt :( , wenn es denn solche Anfälle waren, weil sie ja allein wieder verschwunden sind :roll:

Schwierig zu verstehen, oder. Sicher kann man heute eh nix mehr an der Sache ändern, aber ich hätte echt einen Grund, mich tierisch über diesen Arzt, der mir neulich auch so doof kam, aufzuregen.

LG, Mandy
Ben *21.09.2005, part. Monosomie 3p25-p26 und part. Trisomie 8q24.3
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Beitragvon katrinchen » 13.02.2007, 09:38

Hallo!
Doch, ich kann Positives berichten. Mein fast 17- jähriger Bruder hatte mit 6 Monaten BNS- Krämpfe. Daraufhin wurde er mit Orfiril(?) behandelt und bekam Frühförderung. Im Kindergarten war er "inoffizielles" I- Kind, die Grundschule besuchte er als Regelschüler. Er hatte seit der Medikamenteneinnahme keine Anfälle mehr, die Ursache ist unklar. Heute ist er in der 11. Klasse der gymnasialen Oberstufe und auf dem Weg das Abitur zu schaffen. Einziges Handicap bleibt seine linke Hand, die durch die Anfälle leichte Spastiken bekam. So muss er z.B. beim Klavierspielen mehr mit der linken Hand üben als andere. Aber alles in allem: sehr positiv! :D Die Ärzte sagten damals, dass er niemals sprechen, laufen und sitzen könnte... Also, lasst euch nicht verunsichern. Ich weiß allerdings, dass BNS- Krämpfe mit unklarer Ursache (so wie bei meinem Bruder) bessere Chancen haben, dass keine Spätfolgen auftreten. Liebe Grüße

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Beitragvon Bettina&Janni » 14.02.2007, 14:52

:D

Aprosros Klugscheißern:

bei jeder Epi besteht die Gefahr des Absterbens von Gehirnzellen, und ---das noch viel mehr---des Löschens der Festplatte, sogar die harmlos genannte Absencen Epi ist dafür bekannt, kürzlich gelerntes weg zu exen.

Ich meine auch gelesen zu haben, dass es eine Frage des der BNS EPI zugrunde liegenden Hirnschädigung, wie sich ein Kind weiterentwickelt.
Ich denke, die Fälle, in denen sich die Kinder zu gesunden Erwachsenen entwickeln sind zwar selten, geben auf jeden Fall Anlass zu hoffen!
Und das solltest Du Euch gönnen: Hoffnung auf eine normale Entwicklung!!!
Wenn es dann doch anders kommt...dann merkst Du es früh genug, oder meinst Du nicht?

LG, Bettina
Liebe Grüße, Bettina

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Beitragvon Steffi2004 » 16.02.2007, 14:51

Hallo,
auch ich möchte hier nochmal was dazu sagen:
mein Sohn hat ja auch BNS-Epi. Ich denke das es absolut entscheidend ist welche hirnorganische Störung vorhanden ist. Je nach dem was im Gehirn zerstört wurde.
Fakt und Realität ist dennoch: die meisten Kinder behalten davon etwas zurück, egal ob es geistige Einbußen oder sonstiges ist. Alle, die das unbeschadet schaffen sind WUNDER!! Uns wurde damals in Kehl-kork direkt gesagt, das wir froh sein sollen wie es ist, und vorallem nichts erwarten sollen, schon gar keine normale Entwicklung.
Aber: die Hoffnung stirbt zuletzt!!!

Steffi
Louis ehem.Frühchen 07/04(26.SSW) IVH III. Grades bds,shuntversorgter HC, tribetonte Bewegungsstörung, sympotmatisch fokale Epi z.N. BNS, EEG gebessert, Hüftsubluxation re, Z.n.Umstellungsosteotomie re 4/11, Z.n. HüftOP rechts nach Dega und Adduktorenteneotomie (Aschau Dez 2012)
und Nele geb. 21.11.07

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Beitragvon katrinchen » 16.02.2007, 19:34

Ja, das stimmt.
Mein Bruder hat sicher großes Glück gehabt. Lag auch daran, dass meine Mutter schnell gehandelt hat und sie gliech beim richtigen Facharzt galendet ist. Und: Mein Brude rhat direkt beim EEG einen Krampf gezeigt.
Aber: Wunder geschehen!! :D
Katrin (*83), Förderschullehrerin an einer Förderschule mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung

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Beitragvon Cornelia05 » 17.04.2008, 15:14

Hallo @ Eltern mit BNS (bzw. ehemaligen BNS-)-Kids,

sollen wir mal wieder eine Runde Entwicklungs-Austausch machen? Mich hat das am Anfang immer brennend interessiert, etwas über "später" zu lesen.

Ich fange einfach mal an:

kurze Vorgeschichte von meinem Kleinen: erste Krämpfe mit ca. 7? Monaten, Diagnose West-Syndrom/BNS mit 8/9 Monaten, anfallsfrei eingestellt mit Sabril und Ospolot mit 10 Monaten.

Heute ist Connor 2,5 Jahre alt und die EEGs sind seitdem sauber geblieben. Kleine Zucker haben wir immer wieder gesehen, hat sich aber nie etwas rausgestellt. Er hat sehr ausgeprägte Einschlaf- und Aufwachmyoklonien, die wir immer wieder mittels EEG checken haben lassen - war nix.

Die Entwicklung ist bis jetzt ziemlich günstig verlaufen, er kann viel. Allerdings passiert alles deutlich später und das Erlernen langsamer. Motorisch ist er ca. wie ein Zweijähriger, allerdings Probleme mit Gleichgewicht und etwas hypoton; sprachlich etwa wie ein 1,5jähriger. Sprachlich haben wir eindeutig die größten Probleme. Einerseits, ihn zu verstehen, andererseits versteht er oft nicht, was gesagt wird. Er ist ziemlich festgefahren in seinen Interessen. Gruppenaktivitäten mag er nicht so. Manchmal denke ich an Autismus oder autistische Züge. Wir sind alle 6 Monate im SPZ zur weiteren Abklärung. Eventuell setzen wir demnächst die Medis ab.

So, das war es von meiner Seite. Über Resonanz würde ich mich sehr freuen.

Grüße

Sabrina

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Beitragvon daniela&nelly » 17.04.2008, 21:32

Hallo!

Unsere Nelly hatte die ersten BNS Krämpfe mit 3 Monaten. Nach ACTH und mehreren Medis gab es anfallsfreie Zeiten - dann kamen die Anfälle wieder... ein ständiges auf und ab...

Zur Zeit hat Nelly mehrmals täglich kleinere, kaum sichtbare Zuckungen von Augen und Mund. Das kann ich noch nicht genau einordnen. Ihr EEG zeigt Anfallspotentiale, ist aber noch im erträglichen Rahmen (mal kurz und einfach ausgedrückt).

Nach einem hochauflösenden MRT bekamen wir die Diagnose Cortikale Dysplasie im linken Frontallappen (großflächig ausgeprägt).

Nelly ist jetzt 2 1/2 Jahre und geht in einen I-Kindergarten. Sie kann laufen, ist aber sehr hypoton und unsicher. Sie kann selbst essen, versteht fast alles was man ihr sagt, kann einige wenige Worte sprechen und ist lebenslustig und aufgeweckt.

Wir sind mit ihrer Entwicklung sehr zufrieden!!! Allerdings werden ihre Entwicklungsrückstände mit zunehmendem Alter immer sichtbarer. Es ist sooooo schwierig in eine ungewisse Zukunft zu blicken!
Unser Sohn Lenny (gesund) ist jetzt 1 1/2 Jahre und hat Nelly in der Entwicklung "eingeholt".

Wir hoffen ständig, dass das nächste EEG besser aussieht. Natürlich hoffen wir, dass die schlimmen Anfälle nie wieder kommen! Das ist das wichtigste!!

Bin gespannt, wie es bei anderen Kids verlaufen ist.

LG an alle...
Daniela
Daniela mit Nelly (10/05) nach BNS sympt. fokale Epilepsie, z. Zt. anfallsfrei!!!, cortikale Dysplasie li., entwicklungsverzögert, Orfiril + Petnidan

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Beitragvon Cornelia05 » 18.04.2008, 13:02

Hallo Daniela,

das hört sich ja ziemlich ähnlich an wie bei uns! Das Alter ist natürlich auch gut vergleichbar. Vor allem diese Zucker an Mund und Augen, die im EEG nicht oder kaum sichtbar sind.... irritieren eben immer wieder. Das ihr das auch kennt! Ich empfinde auch, dass die Entwicklungsschere immer weiter aufgeht und Unterschieden sichtbar werden.

Vor ca. einem Jahr waren wir mit einem damals 2,5jährigen, gesunden Kind im Urlaub, Connor war damals 1,5 Jahre alt. Da war alles irgendwie noch nicht so deutlich. Wenn ich jetzt das Bild vergleiche - Gräben.

Hoffe, die anderen melden sich auch noch.

Sabrina


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