hormonell gesteuerte / getriggerte Epilepsie ?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Inga
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hormonell gesteuerte / getriggerte Epilepsie ?

Beitrag von Inga »

Hallo,

Michelle hat (fast) ihr ganzes Leben lang Epilepsie. In der Regel alle 4-6 Wochen kommt ein Anfall und dann innerhalb 48 h 2-3 weitere. Dann ist wieder für 4-6 Wochen Ruhe.
Egal welche Medikamente sie bekommt, es ändert sich nicht wirklich was daran.😟
Zudem bekommt sie nun schon seid Jahren alle 2-3 Wochen heftig (lang & Stark) ihre Periode.

Immer wieder mal bekommt sie massive Wutanfälle. Dann wissen wir, dass innerhalb von 24 h sie entweder einen Anfall bekommt oder ihre Periode beginnt.
Also nicht vor jedem Anfall oder vor Periodenbeginn kommt ein Wutanfall aber nach jedem Wutanfall kommt immer entweder ein Anfall oder die Periode beginnt.

Wegen der Periode wurden nun schon verschiedene Pillen ausprobiert, sie helfen nicht, sie bekommt völlig unbeeindruckt davon alle 2-3 Wochen ihre Periode.
Nun hat sie vor 2 Wochen das erste Mal die 3-Monats-Spritze bekommen (während ihrer Periode). Nun hat sie schon wieder Blutungen und die Epilepsie "spinnt". Sie hat nun innerhalb von 4 Tagen 6 Anfälle, 3 davon viel heftiger als die letzten Jahre.

Ich bin mir mittlerweile ziemlich sicher, dass beides zusammen hängt, aber irgendwie kann ich keinen Arzt davon überzeugen.🤔
Vielleicht sitzt der Epilepsieherd dort, wo die Hormone für die Regelblutung gesteuert werden?
Gibt es Epilepsie die durch Hormone gesteuert ist? Wenn ja, wo gibt es Informationen dazu?
Habt jemand ein Kind mit einer solchen Epilepsie?
Wie kann man so etwas diagnostizieren? MRT? Hormonstatus?
Zu welchem Arzt geht man da? Fachrichtung? Neurologe, Neurochirurg, Frauenarzt? Habt ihr konkrete Empfehlungen?

Gruß, Inga
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Charlotte4444
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Re: hormonell gesteuerte / getriggerte Epilepsie ?

Beitrag von Charlotte4444 »

Hallo,

hier ist auch eine junge Erwachsene mit Epilepsie, bei der wir (und teilweise auch die Ärzte) einen Zusammenhang mit der Regel sehen. Bei uns ist der Zusammenhang allerdings wesentlich schwächer ausprägt als bei euch. Aber zwei Versuche mit der Pille führten hier zu deutlich heftigeren Anfällen als sonst. Unsere Tochter hat das mittlerweile einfach akzeptiert und verzichtet zur Zeit auf hormonelle Verhütung. Aber das ist ja nicht immer eine Möglichkeit.

Kennst du den Artikel "Hormonelle Besonderheiten bei Frauen mit Epilepsie" aus dem Epikurier (Ausgabe 1/2019)? Ich fand den ganz interessant und unserer Neurologe war anscheinend auch einverstanden mit dem Inhalt.

Ich hoffe, Michelles Epilepsie beruhigt sich bald wieder.

Viele Grüße
Charlotte
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Inga
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Re: hormonell gesteuerte / getriggerte Epilepsie ?

Beitrag von Inga »

Hallo Charlotte,

nein, den Artikel kenne ich nicht. Gibt es den im Netz zu lesen, oder könntest du ihn mit kopieren / einscannen?
Verhütung brauchen wir nicht, die Pille bzw. jetzt die Spritze haben wir nur, damit die Periode hoffentlich irgendwann mal nicht mehr ganz so oft und heftig kommt.

Gruß, Inga
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lauli
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Re: hormonell gesteuerte / getriggerte Epilepsie ?

Beitrag von lauli »

Hallo Inga,

es gibt lt. den folgenden Artikeln wohl einen Zusammenhang zwischen Epi und Hormonproduktion, dh. dass die epileptische Aktivität die Funktion der Hypophyse beeinflusst kann bzw. Östrogene wiederum die epileptischen Entladungen fördern.
Vielleicht tritt bei euerer Pflegetochter die Verstärkung von beiden Seiten auf- dh. Hormone triggern Anfälle und diese wiederum kurbeln die Hormonproduktion bezüglich d. Eierstöcke wiederum an- nur so eine Idee als Laie.

https://www.aerzteblatt.de/archiv/32633 ... -Epilepsie

http://www.dgfe.org/home/index,id,393,s ... _MEMO.html

Ich denke die Endokrinologie ist da der richtige Ansprechpartner, um die Hormonseite einzubeziehen.

VG
Claudia
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lauli
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Re: hormonell gesteuerte / getriggerte Epilepsie ?

Beitrag von lauli »

Zum Weiterlesen: katameniale Epilepsie

z.B.
https://www.rosenfluh.ch/media/psychiat ... spekte.pdf
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lisa08
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Re: hormonell gesteuerte / getriggerte Epilepsie ?

Beitrag von lisa08 »

Hallo Inga,

ich habe meinen Neurologen aus dem Epilepsiezentrum auf den Zusammenhang angesprochen und dort zeigte man sich wenig überrascht, laut meines Neurologen gibt es einige Frauen, die darunter leiden. Mein Neuro schlug ebenfalls eine Pille vor, die ich aber aufgrund meiner Blutgerinnungsstörung nicht nehmen darf. Seid ihr an ein fähiges Epilepsiezentrum angebunden?

LG und alles Gute
Lisa
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Inga
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Re: hormonell gesteuerte / getriggerte Epilepsie ?

Beitrag von Inga »

Danke für die Links, ich kämpfe mich gerade da durch, in dem ersten sind echt viele Fachwörter drin.🙄
So wie ich es verstehe ist es nicht selten, dass man um den Eisprung herum und kurz vor der Periode vermehrt Anfälle hat, da diese Hormone die Anfälle triggern.
Kann es auch sein, dass irgendwas im Gehirn ist (Tumor, Zyste, Anfallsherd,...) was nicht nur die Anfälle macht, sondern auch die Hormone falsch steuert, so dass Michelle trotz Pille alle 2-3 Wochen ihre Periode bekommt?

Gruß, Inga
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Charlotte4444
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Re: hormonell gesteuerte / getriggerte Epilepsie ?

Beitrag von Charlotte4444 »

Hallo,

ja, der Artikel ist online im Archiv des Epikuriers (1/2019) zu finden. Aber lauli's Links beschreiben das Ganze viel ausführlicher :)

LG, Charlotte
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Yael
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Re: hormonell gesteuerte / getriggerte Epilepsie ?

Beitrag von Yael »

Ich bin überrascht, dass die Ärzte sich nicht überzeugen ließen das ernst zu nehmen - katameniale Epilepsie ist seit über 60 Jahren bekannt...
Die gängigste Behandlungsmethode ist tatsächlich die Pille, bzw, ein reines Progesteron-Präparat (das Verhältnis von Progesteron/Östrogen ist da meines Wissen entscheidend für die 'Krampfschwelle'), man kann auch während der Periode die Dosis erhöhen oder ein Benzodiazepin dazunehmen. Progesteronmangel führt auch zu einem verkürzten Zyklus, 2 oder 3 Wochen sind da keine Seltenheit, ich kenne das selber auch.

Viele Grüße,
Yael
Ursprünglich für meine ratsuchenden Eltern angemeldet - nun im "Alleingang". ;)
Autismus, formal multifokale Epilepsie
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Inga
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Re: hormonell gesteuerte / getriggerte Epilepsie ?

Beitrag von Inga »

Hallo, wollte mal ein Update geben.
Wir waren beim Endokinologen, dort wurde fest gestellt, dass der Hormonstatus (war wie kurz vor dem Eisprung) so gar nicht zu der 3-Monat-Spritze passt und zudem Cortisol zu niedrig war.
Da sollen nun im September weitere Untersuchungen folgen.
Gestern Abend nun ein Anruf von dem Neurochirurg, welcher das aktuelle MRT ausgewertet hat. In seinem "Arbeitsbereich" ist alles in Ordnung, aber die Hypophyse ist sehr auffällig, sie liegt an der falschen Stelle und ist farblich anders.
Nun soll ein weiteres MRT gemacht werden wo konkret nach der Hypophyse geschaut wird.
Aber wie das nun mal so ist, solche Infos kommen immer zum WE, so dass man sich bis Montag gedulden muß um in der Radiologie an zu rufen.

Bisher geht es da aber immer noch "nur" um ihre starke, lange und unregelmäßige Periode, im Zusammenhang mit der Epi sind wir bisher leider noch nicht weiter gekommen.

Gruß, Inga
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