Neurologische Missempfinden, Aura, Schmerzen

[AnnaVerena]

Hallo zusammen
Unser Kleinster, 2.5 Jahre, hatte eine schwere Thalamusblutung, pärinatal und wurde wegen erhöhtem Hirndruck Rickhamversorgt. Nach dem Eingriff entwickelte er sich wirklich sehr gut.
Das Rickham hat er gottseidank nie benötigt. Hirndruck stabil. Seit letzten Sommer hat er aber eine schwere Epilepsie entwickelt. Nach seinem 3. Status zeigt er öfters (mehrmals pro Woche) Schmerzattacken ohne Krämpfe. Sie kommen aus dem Nichts, vermehrt während Aufwach oder Einschlafphasen, aber auch sonst, dauern 5-20min und verschwinden gleich wie sie gekommen sind. Er liegt dann auf dem Bett oder Boden, weint herzzerreissend, ist verwirrt, kann nicht mehr aufstehen oder gehen, aber keine Krämpfe.....
Wir sind am Einstellen des Medikamentes Trileptal. Aber bis jetzt wird es einfach nicht besser.
Kennt jemand diese Form von Epilepsie? Was kann man machen? Gibt es eine Möglichkeit ihm in dieser Phase des Schmerzes zu helfen?
Der Neuro sagt Notfallmedikament nur bei Krampfanfall und ich möchte ihn ja auch nicht jeden 2. Tag abschiessen.... bin echt etwas ratlos im moment. ...und er tut mir so Leid.. .

[Alexandra2014]

Hallo!

Hast du im Akutfall mal einen Arzt drüber schauen lassen?
Das kann mit der Epi zusammenhängen, kann aber auch etwas ganz anderes sein.

Unser Kind hatte damals schlimme Bauchkrämpfe, wo wir erst im Nachhinein einen Bezug zur Epilepsie herstellen konnten. Es hieß immer nur, da kommt ein Magen-Darm-Infekt, der aber nie kam. Bei uns hielt das Ganze bis zu 3 Stunden an. Kaum auszuhalten.

Zu allererst würde ich mich mit dem Neuropädiater in Verbindung setzen und das Ganze schildern. Eventuell hängt es auch mit dem Trileptal zusammen.
Und wenn es wieder auftritt, mit dem Kind zum Kinderarzt fahren.

Gruß
Alex

[LovisAnnaLarsMama]

Beim Erhöhen vom Oxacabacepim ist mein Kind immer völlig durch den Wind. Bist du sicher, dass es Schmerzen sind? Ich habe immer den Eindruck, das Kind weiß nicht mehr wo oben und unten ist, dann kommt es zu Schreiorgien, Randale...

[kati543]

Hallo,
mir sagt jetzt der Name des Medikaments nichts. Aber das könnten durchaus Nebenwirkungen der Einstellung sein. Ich erinnere mich noch mit Grauen an meine Einstellung. Das war wie ein Drogentrip.
Bitte informiere dich mal bei dem Medikament über die vorübergehenden Nebenwirkungen bei der Einstellung.
LG
Katrin

[AnnaVerena]

Ja ich bin mit dem Neurop. im Austausch. Habe davon auch schon Videos gemacht. Aber wir wissen nicht mehr.....Bin mir ziemlich sicher, dass er Schmerzen hat. Seine Pupillen werden weit, er weint herzzerreissend. Es kommt in Wellen und verschwindet, zack, also ob nie was war. Danach ist er meistens etwas müde und schläft. Vielleicht ist es auch eine Form von Migräne? Bei Nebenwirkungen vom Medikament müsste das doch regelmässiger und mehr über den Tag verteilt sein? Sozusagen ein allgemeines Unwohlsein...?
Das Problem ist, bis ich beim Arzt bin, ist alles vorbei. Da müssten wir vermutlich mal eine Langzeitüberwachung machen. Aber geht das bei so kleinen Kids?

[Chrisbi]

Hallo,

es gibt ein sogenanntes Thalamus-Schmerzssyndrom. Meine Frau hatte eine Thalamusblutung. Drei Jahre nach der Blutung bekam sie immer wieder sehr starke stechende und brennende Schmerzen im Gesicht. Die Schmerzen waren nur ein paar Sekunden aber sehr massiv. Es gibt spezielle neurologische Schmerzsprechstunden in den größeren Kliniken. Bei meiner Frau verschwanden die Schmerzen nach ca. 2 Jahren vollständig und sind bisher auch nicht wieder aufgetreten.

LG
Christian

[AnnaVerena]

Hallo Christian, danke für deine Antwort. Ich denke auch, dass es leider in eine solche Richtung geht. Kannst du mir sagen, wie ihr das in Griff bekommen habt? Mit den Epimedikamenten oder Schmerzmittel? Nasenspray?....

[Chrisbi]

Es hatte mehr als ein Jahr gedauert, bis es diagnostiziert wurde. Es wurde dann Gabapentin empfohlen. Wir haben aber erstmal darauf verzichtet, da die Schmerzen von der Intensität im Verlauf schwächer geworden sind und Gott sei Dank dann auch wieder ganz verschwunden sind. Normale Schmerzmittel helfen aber bei diesem Schmerzssyndrom wohl nicht. Geholfen haben während der Schmerzphasen leichte Massagen der schmerzhaften Stelle im Gesicht und Ablenkung. Aber zu Beginn war es echt sehr schwer da die Schmerzen wirklich massiv waren. Am besten einmal mit euren Neurologen besprechen und/oder vielleicht in einer speziellen Neurologischen Schmerzambulanz vorstellig werden.

Lg
Christian

[Dani+Feli]

Hallo Anna,

das sind ganz klar komplex fokale epileptische Anfälle!
Sie sind tief im Temporallappen und nicht im motorischen Bereich des Gehirns (deswegen keine Zuckungen).
Aber vegetative Symptome wie Pupillen weit, Kreislauf, schwitzen, Kopfweh und Bauchweh sind ganz typisch. Auch die Dauer 10-30 Minuten passt.

Was ist das denn für ein Neurologe?
Man kann auch hier Notfallmedikamente geben.

Aber Eindosierungsnebenwikungen bei Oxcarbamezin können es auch sein.
Die Schmerzen aus dem Thalasmus sind noch ein wichtiger Hinweis.

Bitte Filmen und ein Anfallsprotokoll schreiben, was du beobachtest.

Nur so findet man die Ursache wirklich.

Viele Grüße Dani

[Alexandra2014]

Theoretisch könnte es auch sein, dass sich die Anfallssituation durch Trileptal verschlechtert hat.
Hatte er diese Zustände auch schon vor Eindosierung des Medikaments oder erst danach?
Wie sieht es mit dem zeitlichen Zusammenhang aus? Wann gebt ihr das Medikament und wann treten diese „Anfälle“ auf?

Wie hoch ist die aktuelle Dosierung, mit welcher Dosis seid ihr gestartet und wie schnell habt ihr erhöht?

Eventuell könnte man auch auf Apydan Extent umstellen. Das ist auch Oxcarbazepin, aber in retardierter Form. Man hat also über den Tag keine Spiegelschwankungen mehr.