Atmen aufhören bei Krampfanfall

[Anna1990]

Hallo alle miteinander,

meine Zwillings-Minis (23. SSW) beide mit schwerster Cerebralparese haben beide auch Epilepsie. Aufgefallen ist es uns wegen kurzer Abwesenheitszustände. EEG Katastrophe. Beide eingestellt mit Sultiam. Hat gut geklappt. Die größere hatte einen Krampfanfall im September, der mit Diazepam unterbrochen werden konnte und alles war wieder gut, als wir schon im Krankenhaus ankamen.

Diesmal aber anders. Sie war im Krankenhaus wegen einem Natriumüberschuss und Fieber. Dort hatte sie dann auch einen Krampfanfall und hat nicht mehr vernünftig geatmet, sodass sie intubiert wurde und 4 Stunden beatmet wurde.

Jetzt zu meiner Frage: Kennt ihr das? Wie macht ihr das Zuhause? Wir haben nur Sauerstoff für den Notfall und natürlich sind beide monitorüberwacht. Aber was macht ihr in einem solchen Fall zuhause? Was brauchen wir noch? Intubieren kann ich ja schlecht...................

Lg, die völlig verzweifelte Anna

[LovisAnnaLarsMama]

Hallo Anna,
nen Ambubeutel kannst du auch zuhause benutzen. Da huift nur Notarzt und solange beatmen...

[Britta70]

Hallo Anna,
ich möchte dir einfach ein dickes Kraftpaket schicken und nachfragen, ob ihr Unterstützung durch einen Pflegedienst zu Hause habt?
LG
Britta

[Anton09]

Hallo,
wir kennen dies auch bei gr. Anfällen.
Wir haben deshalb einen Kinderintensivpflegedienst seit 9 Jahren.
Sonst kannst du da nur den Notruf immer rufen.
Es gibt auch andere Notfallmedis oral.
Sauerstoff haben wir nicht. Da kann auch einiges schief gehen ohne genaue Anleitung.
Wir senden auch ein großes Kraftpaket.

Viele Grüße
Frauke

[Fichy]

huhu ich ahb null erfahrung direkt aber
wir waren auf reha in vogtareuth - die sind was epilepsie betrifft verdammt gut aufgestellt
ggf schaut dass ihr dahin kommt.
ansonsten: euch viel kraft - nach dem anfall si vor dem anfall ahb cih gelernt - ich beneide euch nicht. echt von herzen viel kraft

[Anna1990]

Wir haben zwar Unterstützung durch einen Pflegedienst, allerdings nicht 24h, da sich die Versicherung quer stellt. Und nur für die eine Tochter.

[Lumoressie]

Liebe Anna,
unser Erik hört bei jedem Anfall auf zu atmen.
Wir haben verschiedene Notfallmedikamente.
Tavor, Diazepam, Chloralhydrat...
Wenn er krampft, beatmen wir ihn Mund zu Nase, bis das Medikament wirkt.
Sauerstoff braucht er nicht, da er wirklich gar nicht atmet.
Er hatte jetzt allerdings lange keinen Anfall mehr, sein Epi-Medikament wirkt offenbar.
Es ist sehr gefährlich und auch sehr beängstigend.
Ich hoffe, bei eurem Kind kommt es nicht mehr vor...

[Anton09]

Bei uns sind 40h/Woche genehmigt an PD und auch nur wg. Anfallsleiden. Müssen jedes halbe Jahr drum kämpfen.
Vogtareuth kann ich auch nur empfehlen.
Wir waren da nach OP 8 Monate, die haben sehr viel Erfahrung und beraten einen gut auch Hilfsmittel usw. Wäre für euch mal ein Entlastungsaufenthalt im Kinderhospiz was.
Die haben auch viel Erfahrung und nehmen erstmal Druck aus bestimmten Situationen. Leiten auch gut an und können von dort manche Sachen regeln.
Nutzen es nun schon viele Jahre.
Denn der Akku von uns Eltern hält leider nicht unbegrenzt. Mein Sohn hatte ich überall dabei. Da war kein Raumwechsel, Körperpflege usw. ohne Beobachtung möglich. Die Situation ist ja bestimmt nicht anders bei euch mit den schweren Krampfleiden.

LG Frauke

[Sia]

Hallo Zusammen

Mein Sohn hört bei einem epileptischen Anfall auch auf zu atmen. Auch wir haben zu Hause nur die Notfallmedikamente. Wenn wir es damit nicht schaffen, den Krampf zu lösen, benötigen wir den Notarzt.

@Anna - ich wünsche dir viel Kraft. Keine einfache Situation.