Fycompa
Moderator: Moderatorengruppe
Re: Fycompa
Danke für die Info, dass es neuerdings auch eine Suspension gibt. Viell können wir wechseln, da sparen wir uns das lästige Auflösen der Tabletten.
VG, Jadewe
VG, Jadewe
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SarahmitFlorian
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- Registriert: 16.03.2015, 12:11
Re: Fycompa
Hallo,
tritt die Müdigkeit bei dem Kind auf, dass das Medikament nimmt oder nur bei den Eltern, die ein kompett überdrehtes Kind ab 3 Uhr nachts bändigen müssen?
LG Sarah
tritt die Müdigkeit bei dem Kind auf, dass das Medikament nimmt oder nur bei den Eltern, die ein kompett überdrehtes Kind ab 3 Uhr nachts bändigen müssen?
LG Sarah
Re: Fycompa
Hallo,
wir haben seit aufgrund vermehrtem Krampfen seit Anfang des Jahres zusätzlich zum Trileptal und Depakine chronischere das Fycompa noch dazu. Wir hatten die Anweisung mit 1 ml (0,5 mg) zu beginnen und alle 2 Wochen um 1 ml zu steigern bis bis 6 ml erreichen. Unser Sohn wiegt ca. 30/31 kg.
Nachdem Nils um Weihnachten herum nur noch die Decke anschaute, haben wir den Versuch mit Fycompa gestartet. Am Abend 1 ml gegeben. Schon am nächsten Morgen waren die Anfälle wie weggeblasen. Das hielt ca. 1,5 Wochen an, dann wieder leichtes nach oben schauen, aber noch im akzeptablen Rahmen. 2 Tage später stand die Steigerung auf 2 ml an. Schon danach merkte ich, dass Nils tagsüber sehr müde war, kaum gelacht hat. Nachdem wir dann 2 Wochen später nochmal auf 3 ml hochdosiert hatten, war Nils überhaupt nicht mehr zu gebrauchen. Er schlief fast nur noch. Gespeichelt hat er überhaupt nicht mehr, im Gegenteil, seine Zunge trocknete total aus. Er hing im Rolli wie ein Waschlappen, überhaupt keine Spastik mehr, keine Reaktion mehr auf Ansprache. Irgendwann wurde mir das Ganze unheimlich und ich habe mit dem Arzt telefoniert. Das war letzten Freitag. seitdem bekommt er wieder 1ml, der Arzt meinte aber schon, dass sich das Zeug nur sehr langsam abbauen würde. Seitdem merken wir täglich, dass er mehr und mehr der Alte wird. Wir belassen es nun mal bei dem 1 ml und schauen wie es mit den Anfällen aussieht. Vielleicht wirkt wirklich schon diese geringe Menge aus? Evtl. müssen wir auch einfach langsamer steigern. Wie habt ihr das Tycompa eindosiert und welche Menge nehmen eure Kinder?
wir haben seit aufgrund vermehrtem Krampfen seit Anfang des Jahres zusätzlich zum Trileptal und Depakine chronischere das Fycompa noch dazu. Wir hatten die Anweisung mit 1 ml (0,5 mg) zu beginnen und alle 2 Wochen um 1 ml zu steigern bis bis 6 ml erreichen. Unser Sohn wiegt ca. 30/31 kg.
Nachdem Nils um Weihnachten herum nur noch die Decke anschaute, haben wir den Versuch mit Fycompa gestartet. Am Abend 1 ml gegeben. Schon am nächsten Morgen waren die Anfälle wie weggeblasen. Das hielt ca. 1,5 Wochen an, dann wieder leichtes nach oben schauen, aber noch im akzeptablen Rahmen. 2 Tage später stand die Steigerung auf 2 ml an. Schon danach merkte ich, dass Nils tagsüber sehr müde war, kaum gelacht hat. Nachdem wir dann 2 Wochen später nochmal auf 3 ml hochdosiert hatten, war Nils überhaupt nicht mehr zu gebrauchen. Er schlief fast nur noch. Gespeichelt hat er überhaupt nicht mehr, im Gegenteil, seine Zunge trocknete total aus. Er hing im Rolli wie ein Waschlappen, überhaupt keine Spastik mehr, keine Reaktion mehr auf Ansprache. Irgendwann wurde mir das Ganze unheimlich und ich habe mit dem Arzt telefoniert. Das war letzten Freitag. seitdem bekommt er wieder 1ml, der Arzt meinte aber schon, dass sich das Zeug nur sehr langsam abbauen würde. Seitdem merken wir täglich, dass er mehr und mehr der Alte wird. Wir belassen es nun mal bei dem 1 ml und schauen wie es mit den Anfällen aussieht. Vielleicht wirkt wirklich schon diese geringe Menge aus? Evtl. müssen wir auch einfach langsamer steigern. Wie habt ihr das Tycompa eindosiert und welche Menge nehmen eure Kinder?
Anja mit Nils, geb. 17.01.03, schwerste Mehrfachbehinderung nach Hirninfarkt während der Schwangerschaft, schwere Skoliose, PEG, und Janis 17.01.03 und Pauline 10.11.00, gesund.
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SarahmitFlorian
- Stamm-User
- Beiträge: 595
- Registriert: 16.03.2015, 12:11
Re: Fycompa
Hallo,
unser Neurologe sagte, dass bei einer Dosierungsänderung es 2 Wochen dauert, bis die Anpassung vollzogen ist. Man kann wohl auch z.B. jeden Abend 2 mg geben und jeden 2. Abend eine zusätzliche Tablette mit 2 mg verabreichen, um eine Dosierung von 3 mg zu erreichen. Die Trägheit in der Wirksamkeit macht es möglich.
LG Sarah
unser Neurologe sagte, dass bei einer Dosierungsänderung es 2 Wochen dauert, bis die Anpassung vollzogen ist. Man kann wohl auch z.B. jeden Abend 2 mg geben und jeden 2. Abend eine zusätzliche Tablette mit 2 mg verabreichen, um eine Dosierung von 3 mg zu erreichen. Die Trägheit in der Wirksamkeit macht es möglich.
LG Sarah