Fycompa

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Jul4ik
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Fycompa

Beitrag von Jul4ik »

Hallo liebe Eltern,
kann mir jemand seine Erfahrungen mit Fycompa erzählen?
Mein Sohn (6J.) leidet seit Februar 2019 an fokaler Epilepsie...mittlerweile 4 Präparate ausprobiert.
Momentan Kombitherapie mit Levetiracetam und Lacosamid, keine starken Staten mehr, aber trotzdem alle 6-7 Wochen Krämpfe und dazu noch kognitiv beeinträchtigt durch Lacosamid.
Nun wird stationär Lacosamid komplett rausgenommen und das Fycompa eindosiert...
Hat jemand gute Erfahrungen mit dem Präparat gemacht?

Bin für jede Antwort super dankbar!

VG.

Julia.

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Alexandra2014
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Re: Fucompa

Beitrag von Alexandra2014 »

Hallo Julia,

Fycompa war bei uns auch angedacht. Die Lösung brachte dann allerdings vorher die Kombination von Levetiracetam und Apydan Extent (retardiertes Oxcarbazepin).
Lacosamid hat bei uns leider auch nicht viel gebracht, außer Nebenwirkungen.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Alexandra2014
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Re: Fycompa

Beitrag von Alexandra2014 »

R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

lisa08
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Re: Fycompa

Beitrag von lisa08 »

Hallo Julia,

ich habe Fycompa genommen. Zur Anfallsfreiheit geführt hat es leider nicht - das muss nichts heißen - aber ich habe als Nebenwirkung erlebt, dass es wirklich sehr müde gemacht hat. Man nimmt es zur Nacht und ich bin spätestens 30 Minuten nach Einnahme eingeschlafen wie ein Stein. Kognitiv beeinträchtigt hat es mich überhaupt nicht, allerdings hatte ich ein erhöhtes Schlafbedürfnis.

LG und viel Erfolg,

Lisa
Selbstbetroffen: Gerinnungsstörung, Epilepsie, ASS

SonnenscheinStella
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Re: Fycompa

Beitrag von SonnenscheinStella »

Ich kenne 2 Jungs, beide Schwerstmehrfachbetroffen, beide 2x am Tag einer mit 2x2mg, der jüngere 2x 10mg
bei beiden hat es zu einer Anfallsverbesserung geführt, Anfallsfrei werden beide aber bestimmt nie werden. Von aussen betrachtet haben beide keine Nebenwirkungen.

Lg
Papa und Ich ( PDL in Kinderintensivdienst) mit Adoptivmaus Stella 06/12: Arnold-Chiari 2 Malformation, Rhickham Shunt, Trachestoma, PEG mit Jejunalsonde, ANS 24h Vollbeatmung, Syringomyeliene, MMC

Jadewe
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Re: Fycompa

Beitrag von Jadewe »

Hallo,
Meine Tochter nimmt Fycompa 3 mg (also 1,5 2 mg-Tabletten) seit sie ca ein halbes Jahr war (in dem Alter gibt es halt nicht so viele Medis...).
Nebenwirkung ist definitiv die Müdigkeit, daher nimmt man es ja auch nur abends. Es hat eine lange Halbwertszeit (irgendwas über 500 h) und braucht daher recht lange, bis die evt Wirkung eintritt. Wir kommen als Kombi mit Levetiracetam gut zurecht!

VG,
Jadewe

Jul4ik
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Re: Fycompa

Beitrag von Jul4ik »

Vielen lieben Dank für die Antworten,
ich hoffe die Kombi Levetiracetam und Fycompa bringt uns endlich Krampffreiheit oder zumindest längere krampffreie Intervalle...
Das sofortige Absetzen von Lacosamid wird hart... aber besser so als 3 Präparate auf einmal...

VG
Julia

Jul4ik
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Re: Fycompa

Beitrag von Jul4ik »

P.S.: hat es jemand auch in Saftform gehabt? Wenn ja hat der Saft einen Geschmack? Tabletten gehen bei uns leider gar nicht, da wir schon mit Essen so unsere Probleme haben...

VG Julia

Jadewe
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Re: Fycompa

Beitrag von Jadewe »

Hallo, soweit ich weiß, gibt es keinen Saft.
Wir lösen die Tabletten in der Oralspritze mit Wasser, was etwas dauert (Off-Label-Use). Daher hatten wir es auch stationär eindosiert. Das Ausschleichen von Lacosamid über 6 Wo. hat uns einige schöne Fortschritte verschafft. Viel Erfolg!

Jadewe

Jul4ik
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Re: Fycompa

Beitrag von Jul4ik »

Hallo,
mittlerweile gibt es auch Saft, hat mir unsere Ärztin bestätigt, hatte gegoogelt und auch online was gefunden, da ist aber keine Geschmacksrichtung ausgeschrieben...Wir setzen Lacosamid sofort ab, kein Ausschleichen, da ein Anfall provoziert wird- wegen Langzeit EEG, davor hab ich Angst ... aber hoffe natürlich dass danach ohne Lacosamid mein Kind wieder fit ist...

VG Julia

VG

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