Gibt es hier Kinder mit Epilepsie und unauffälligem EEG

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Silvia15
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Re: Gibt es hier Kinder mit Epilepsie und unauffälligem EEG

Beitrag von Silvia15 »

Hallo,

Augen müssen wir schon noch mal checken lassen. Bei der letzten Kontrolle war alles gut aber letztes Jahr fiel der Augenarztbesuch Corona zum Opfer. Ich hab zwar ein paar mal versucht einen Termin auszumachen. Aber irgendwie hatte der immer Urlaub, dann war wieder mehr Corona und und und. Jetzt sollte im Januar in der HPT eine Ortoptistin die Kinder Testen aber das wird ja jetzt auch nix.

Aber das erklärt ja nicht die Zuckungen und Abwesenheiten. Muss ja auch nicht alles zusammenhängen.

Gruß
Silvia mit Maximi (Juli 15, F84.5) und Minimi (Mai 17, ein normaler Wirbelwind)

Mama Finja
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Re: Gibt es hier Kinder mit Epilepsie und unauffälligem EEG

Beitrag von Mama Finja »

Liebe Silvia,
ich finde was du beschreibst klingt schon als würde er ein Thema mit den Augen haben. Evtl. kommen auch noch Kreislaufprobleme dazu? Wenn einem schwindelig ist rutschen ja auch die Augen mal weg. Also Augenarzt wäre sicher sinnvoll.
Wenn du sehr beunruhigt bist würde ich mal ein MRT oder zumindest CT machen lassen. Nur um wirklich alles auszuschließen.
Liebe Grüße
Kathrin
* Finja mit Tuberöse Sklerose, pharmakoresistente Epilepsie, geistige Behinderung
* Tonia mit Tuberöse Sklerose, Epilepsie

Shelly
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Re: Gibt es hier Kinder mit Epilepsie und unauffälligem EEG

Beitrag von Shelly »

Hallo Silvia,
habt ihr mal an Migräne gedacht? Das Schulterzucken passt eher nicht dazu, aber als Kind/Teenager hatte ich vor allem Auren und noch keine Schmerzen. Manchmal hatte ich damals das Gefühl eine dicke Pelzmütze über dem Kopf zu haben. Ich konnte nicht richtig sehen und hören und habe mich auch irgendwie "abwesend" gefühlt. Ich denke, dass das auch "passen" könnte.
Liebe Grüße,
Shelly

Silvia15
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Re: Gibt es hier Kinder mit Epilepsie und unauffälligem EEG

Beitrag von Silvia15 »

Also für Migräne sind die Episoden denke ich zu kurz. Dauert ja immer nur ein paar Sekunden, bis auf das mit dem Trinken und der Treppe. Beides war aber eine einmalige Sache, wenn es die Augen wären käme es doch öfter.

Ich hab ja letztes Jahr einen "Anfall" gefilmt welcher als solches in der Neuropädiatrie in Erlangen durchaus Ernst genommen wurde. Daraufhin erfolgte ja EEG und eine Nacht Langzeit EEG welche aber ohne Befund waren. Allerdings war im Zeitraum der Untersuchungen allgemein schon nichts mehr Auffälliges.

Er hat immer einen längeren Zeitraum da fällt mir nichts auf und dann ist wieder mehr hintereinander.

Ich hab halt keine Ahnung wie intensiv wir jetzt das Ganze weiter verfolgen sollen. Fühlt sich alles zwar komisch aber nicht tragisch an. Von dem Ärzten fühle ich mich ein wenig alleine gelassen uns wurde zwar angeboten noch ein längeres EEG laufen zu lassen um
so eine Episode einzufangen hat uns aber freie Entscheidung gelassen ob wir das wollen. Auf der einen Seite will ich kein Fass aufmachen auf der anderen Seite mache ich mir Sorgen.
Silvia mit Maximi (Juli 15, F84.5) und Minimi (Mai 17, ein normaler Wirbelwind)

Mama Finja
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Re: Gibt es hier Kinder mit Epilepsie und unauffälligem EEG

Beitrag von Mama Finja »

Liebe Silvia,
hast du denn immer noch die Vermutung das es Anfälle sind. Dann sähen die aber immer anders aus so wie du es beschrieben hast. Man kann zwar unterschiedliche Anfallsformen haben, ich kenne das jedoch nur von schweren Epilepsien die man auf jeden Fall im EEG sehen kann.
Letztlich musst du selber wissen wie beunruhigt du bist und wie viel du machen willst um dem nach zu gehen. Vor allem wenn der Arzt keine Veranlassung sieht weiter zu untersuchen liegt es an einem selber mit wieviel Druck man an die Sache herangehen will. Vielleicht schaffst du es ja mehr von diesen Episoden auf Video aufzunehmen, das könnte sicher helfen.
Liebe Grüße
* Finja mit Tuberöse Sklerose, pharmakoresistente Epilepsie, geistige Behinderung
* Tonia mit Tuberöse Sklerose, Epilepsie

Silvia15
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Re: Gibt es hier Kinder mit Epilepsie und unauffälligem EEG

Beitrag von Silvia15 »

Hallo,

naja es sind halt diese Schulerzuckungen die immer ähnlich sind und dazu kurze Abwesenheiten. Diese Abwesenheit fällt mir aber auch auf wenn die Schulterzuckungen kommen. Aber ich weiß daswären an sich zwei paar Stiefel. Wäre dieser Zusammenhang dennoch so abwegig.

Alles andere würde ich jetzt nicht direkt als Anfälle sehen sondern wenn überhaupt als Folge bzw. eben was ganz anderes. Sind einfach Auffälligkeiten die mir die letzte Zeit aufgefallen sind.

Der Arzt hat ja die Untersuchung von sich aus auch nach Rücksprache mit dem Prof. vorgeschlagen. Hat es uns aber freigestellt. Ich wollte nur nicht schon wieder mit ihm in die Klinik vor allem wegen Corona und des Tests der deswegen erfolgen muss. Das letzte Mal hat er die Schwester fast verprügelt. Ist ja auch alles andere als angenehm.
Silvia mit Maximi (Juli 15, F84.5) und Minimi (Mai 17, ein normaler Wirbelwind)

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Alexandra2014
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Re: Gibt es hier Kinder mit Epilepsie und unauffälligem EEG

Beitrag von Alexandra2014 »

Hallo Silvia,

wir hatten das Thema ja schon ein paar Mal.
All das, was du beschrieben hast, sind bei uns Anfälle. Die Sehstörungen stammen von epileptischer Aktivität im Occipitallappen. Das können auch Blitze sein oder das Kind sieht alles viel größer oder kleiner, als es tatsächlich ist usw.
Mein Kind war bei einem Anfall auch schon mal komplett blind. Unsicherheiten beim Treppe laufen, eingeschränkte Auge-Hand-Koordination kann alles von Anfällen herrühren, genauso dieses Weggetreten sein und die Zuckungen, das Augen verdrehen.

Dass das alles nicht „normal“ ist, weißt du selbst und auch, dass man dem sicher weiter nachgehen sollte.
Ob und welche Folgen das haben kann, wenn ihr es weiter laufen lasst, kann von außen niemand beurteilen.

Im schlimmsten Fall wird aus einem gesunden Kind ein schwer entwicklungsgestörtes. Eine unbehandelte Epilepsie kann zu einer geistigen Behinderung oder Lernbehinderung und zu Verhaltensauffälligkeiten führen, die autistisch anmuten. Sprachstörungen, Koordinationsstörungen, Schlafstörungen, Störungen der Grob- und Feinmotorik kann alles dabei sein.
Und sollte es nachts mal unbemerkt zu einem Statusanfall kommen, könnte der auch letal verlaufen.
Unser erster offensichtlicher Anfall war solch ein Status nachts um 1 Uhr. Zum Glück schlief ich im Kinderzimmer und wurde wach.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Silvia15
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Re: Gibt es hier Kinder mit Epilepsie und unauffälligem EEG

Beitrag von Silvia15 »

Hallo,

ich hab jetzt am Montag nochmal mit dem Arzt aus der Neuropädiatrie telefoniert. Er hat nochmal ein mehrtägiges EEG vorgeschlagen.

Allerdings wollte er es erst noch mit der Professorin kurzschließen und sich dann nochmal melden waswir jetzt wirklich machen.


Er schläft jetzt jede Nacht bei uns. Ich will ihn nicht alleine lassen. Gestern hat er wieder beim Fernsehen ziemlich oft gezuckt. Ich hab keine Ahnung ob es vielleicht nur Aufregung ist oder vielleicht Tics sind, keine Ahnung. Würde ihn ja dann gerne dem Fernseher ausmachen aber das würde in einen Tobsuchtsanfall enden. Soviel bekommt er dann jedenfalls noch mit.

Heute Morgen beim Frühstück hat er dann auch einige Sekunden mit dem Brot in der Hand mit starrem Blick verharrt und der Arm hat dabei leicht gezittert. Also so dass es sowohl meinem Mann als auch mir aufgefallen ist. Sowas macht ein 5 jähriger doch nicht aus Spaß oder?

Komisch finde ich, dass weder seinen Erziehern in der HPT noch seiner I-Kraft bisher etwas aufgefallen ist.

Ich mach mir ziemlich Sorgen ehrlich gesagt.

Liebe Grüße
Silvia mit Maximi (Juli 15, F84.5) und Minimi (Mai 17, ein normaler Wirbelwind)

Dani+Feli
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Re: Gibt es hier Kinder mit Epilepsie und unauffälligem EEG

Beitrag von Dani+Feli »

Hallo zusammen,
ja hier!

Feli hatte von Anfang an ein sauberes EEG in allen Aufzeichnungsvarianten.

Seine Anfälle sind ganz tief im Gehirn, so dass die Elektroden oberflächlich das gar nicht erfassen können.

Aber aufgrund meiner Anfallsbeobachtungen,
war ein regelmäßiges Muster zu erkennen.
Daraufhin bekam er Lamotrigin, was zu wenigeren und leichteren Anfällen führte.

Da es sich nicht um große, sondern um kleine Anfälle handelte, war es für alle beteiligten lange schwer die Epilepsie zu erkennen.

Viele Grüße
Dani

Silvia15
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Re: Gibt es hier Kinder mit Epilepsie und unauffälligem EEG

Beitrag von Silvia15 »

Hallo ihr Lieben,

ich bin mal gespannt, am 16.03 ist ein etwas längerer Klinikaufenthalt geplant mit mehreren Untersuchungen. Allerdings bin ich momentan wieder eher der Meinung da ist nichts. Seit dem klar ist, dass weitere Untersuchungen anstehen haben wir mal wieder überhaupt nichts mehr beobachten können.

Naja jetzt warten wir den Termin mal ab und sehen weiter.
Silvia mit Maximi (Juli 15, F84.5) und Minimi (Mai 17, ein normaler Wirbelwind)

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