Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Alexandra2014
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Alexandra2014 »

Dani+Feli hat geschrieben:
22.02.2020, 19:38

Ich hasse dass, wenn Ärzte meinen, die Epilepsie wächst sich aus oder bei so langer Anfallsfreiheit kann man ja mal ausschleichen!

Die Epilepsie geht nicht wieder von alleine weg.
Natürlich gibt es Anfallsformen, die in/nach der Pubertät auswachsen. Wie blöd wäre es, wenn jemand sein Leben lang Medikamente nimmt, die er vielleicht gar nicht benötigt.
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Katharina S.
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Katharina S. »

Alexandra2014 hat geschrieben:
22.02.2020, 23:24
Dani+Feli hat geschrieben:
22.02.2020, 19:38

Ich hasse dass, wenn Ärzte meinen, die Epilepsie wächst sich aus oder bei so langer Anfallsfreiheit kann man ja mal ausschleichen!

Die Epilepsie geht nicht wieder von alleine weg.
Natürlich gibt es Anfallsformen, die in/nach der Pubertät auswachsen. Wie blöd wäre es, wenn jemand sein Leben lang Medikamente nimmt, die er vielleicht gar nicht benötigt.
Da bin ich ganz bei dir Alex!

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Erica
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Erica »

Moin,

Ich wollte nur kurz einbringen, dass es sehr wohl Epilepsien gibt, die sich verwachsen. Bei uns scheint es so zu sein und auch das sehr langsame Absetzen der Medikamente hat geklappt. Aber es hängt u.a. ja auch von der Art der Epilepsie ab.
Ich weiß nicht, was Juttas Sohn hat, kann dazu daher auch nichts sagen.
Aber grundsätzlich würde ich solche Veränderungen bei Medis nur in „ruhigen“ Phasen machen, auf keinen Fall in Prüfungszeiten.

Liebe Grüße
Erica
Mama von Lena (19 Jahre), Herzrhythmusstörungen, Frühchen, Z.n. Panayiotopoulos-Syndrom, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon 2006

Jutta T
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Jutta T »

Hallo Ihr lieben,

S. hat eine Rolando Epilepsie und ja, viell. war es ein Fehler das ganze vor den Prüfungen zu versuchen.

Wir wurden eines besseren belehrt.

Grundsätzlich heisst es , dass sich eine Rolando Epilepsie in den meisten Fällen in der Pubertät verwächst und das Ausschleichen der Medis kein Problem darstellt - aber eben nicht bei allen Patienten.

In diesem Jahr steht für S. vieles an....Abschlussprüfung, Japan Urlaub, Reha und wechsel zum Berufskolleg...... wahrscheinlich können wir einen erneuten Versuch erst starten, wenn alles vorüber ist.

Viele Grüsse
Jutta
Gruss
Jutta

Dani+Feli
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Dani+Feli »

Hallo ihr Lieben,

Aus unserer Epilepsie Selbsthilfe Gruppe, sind die Betroffenen, wo es leider noch nicht geklappt hatte mit dem Reduzieren oder ganz ausschleichen.
Vielleicht ist nach der Pubertät auch erst mit 20 Jahren gemeint?

Das kommt wirklich auf die Art der Epilepsie an.
Ob genetisch, strukturell oder metabolisch der Ursprung der Anfälle vorliegt.

Aber ist eine Epilepsie nicht chronisch, wie Rheuma oder Asthma Symptome lindern, aber nicht heilbar?

Jutta, ja ich bin's aus dem UKM.
Felix ist nun auch schon 15 Jahre alt.
Unser Ausschleichversuch letztes Jahr, endete mit Tatütata im Clemenshospital.

LG Daniela

AnnaF2008
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von AnnaF2008 »

Hallo

bei mir wurde das Medikament Carbamazepin (Tegretal) erst mit 20 Jahren ausgeschlichen. Man wollte ganz sicher sein, dass die Pupertät abgeschlossen ist. Die Ursache und Art der Epilepsie wurde damals nie genau geklärt. Ich hatte Angst, dass es evtl. während der Entbindung wieder auftritt, was aber zum Glück nicht der Fall war. Trotz 20 Stunden im Kreißsaal lief alles gut und auch der Shunt hat die Presswehen überstanden.
Alle Gute
AnnaF2008

Jutta T
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Jutta T »

Hallo Anna,
S. hat letzten Donnerstag gekrampft..... seit dem bekommt er wieder die alte Dosierung und aktuell geht es ihm gut.

Ich gehe davon aus, dass S. sicher irgendwann einen weiteren Ausschleichversuch wagen will, nur dieses Jahr sicher nicht mehr.

Ich hoffe sehr, dass sich jetzt mit der Dosierung alles wieder normalisiert und S. nicht mehr krampft.

Viele Grüsse
Jutta
Gruss
Jutta

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