Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Jutta T
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Jutta T »

Hallo Sarah,
mein Sohn ist 17 Jahre..... dem kann ich nichts rektal verabreichen......er ist zu gross und schwer und es ist nicht schön als 17 jähriger den nackten Bobbes zu zeigen :o)
Gruss
Jutta

SarahTheresia
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von SarahTheresia »

Sorry - habe in Deinem Post das „ausser“ komplett mit überlesen und dachte, Du suchst gerade etwas rektales. 🙈😂
Sarah (*1980) und Papa (*1979) mit gesunder großer Maus (*12/2014) und kleinem Räuber (*09/2017) - dup-15q-Syndrom, schwere kombinierte Entwicklungsstörung, Epilepsie, PG3, GdB v. 100, Merkzeichen B, G, H und aG; aber ein absoluter Gute-Laune-Bär und zusammen mit seiner Schwester unser größtes Glück. 🐻 ☀️

Katharina S.
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Katharina S. »

Liebe Jutta,
Schön, dass es deinem Sohn schon besser geht. Hattet ihr denn das EEG und das Gespräch mit der Neuropädiaterin heute schon?

Jutta T
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Jutta T »

Huhu,
das EEG war unauffällig und das Gespräch mit Frau Dr. war schon.
Sie hat immer nur gesagt, dass man im Erwachsenenalter nicht mehr reduzieren würde und S. dann sicher auch kein Ospolot mehr bekommen würde, man würde ihn dann sicher umstellen denn Ospolot sei ein Kindermedikament.

Sie wüsste nicht, was es war, würde aber nicht wieder zu der alten Dosierung zurück kehren sondern weiter ausschleichen - immerhin wäre S. bereits 17 Jahre.

Ich war ziemlich sauer ihretwegen und habe unsere Neuropädiaterin in MS angerufen. Sie geht sehrwohl von einem Anfall aus. Da das EEG erst heute Nachmittag geschrieben wurde, muss man nicht unbedingt noch Anzeichen von gestern sehen. Wir dosieren wieder 50-0-75.
Auch ist es ihr neu, dass das Ausschleichen etwas mit dem Alter zu hat. Sie stellte auch in Frage, warum man Medikament mit dem man gug klar kommt, ändern soll nur weil man Volljährig ist.

Fazit: Wahrscheinlich war es ein Anfall weil S. zwei Nächte keine 8 Stunden geschlafen hat und weil reduziert wurde. Jetzt gehen wieder zur alten Dosierung über und im April fahren wir zur Kontrolle nach MS.

Ich hoffe sehr, dass nichts mehr passiert......S. ist gerne alleine in seinem Zimmer und ich habe jetzt echt Angst, wieder irgendwas nicht mit zu bekommen .....
Gruss
Jutta

Jutta T
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Jutta T »

Hallo Alex,
man sagte mir heute, dass Midazolam als Nasenspray gäbe es nicht in Deutschland.....

Stimmt das?

LG Jutta
Gruss
Jutta

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Alexandra2014
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Alexandra2014 »

Hallo Jutta,

jein. Man kann es im off label use verschreiben.

https://www.epikurier.de/archiv/ausgabe ... ltherapie/

https://anae-doc.de/midazolam-intranasa ... l-obsolet/

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Katharina S.
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Katharina S. »

Liebe Jutta..
Zum Mutmachen.. auch bei uns ging der Ausschleichversuch massiv schief. Unter dem alten Medikament, allerdings minimal erhöhte Dosis, ist meine Tochter aber wieder anfallsfrei. Ich fragte mich damals, wie ich sie je kurz allein lassen kann, geschweige denn in die Kita lassen kann, aber unter dem Medikament ist sie nach wie vor anfallsfrei.. das Vertrauen in dein Kind baut sich schnell wieder auf und ihr könnt zum Alltag zurückkehren. Auch wenn das gerade unvorstellbar klingt. Zuerst nur kurze Augenblicke, aber von Tag zu Tag wird es besser. Hab Vertrauen in deinen Sohn und in dich. Ihr meistert diese Situation!

Jutta T
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Jutta T »

Liebe Katharina,

danke für Deine lieben Worte, sie bauen mich wirklich auf und geben mir Mut - Danke.

Ich denke, wenn S. unter der alten Medikation 4 Wochen nicht krampft, wird alles wie vorher.

Ich hoffe sehr, dass es gut geht, S. steht vor der Abschlussprüfung und das ist kognitiv recht anstrengend.

ABER, wir bemühen uns zuversichtlich zu sein ;o)

Viele liebe Grüsse
Gruss
Jutta

Dani+Feli
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Dani+Feli »

Hallo Jutta,

Bitte keine Medikamente während der Prüfungen und Ausbildungsbeginn oder der Pubertät reduzieren lassen.

Das kann nicht gut gehen. Lieber aufdosieren wegen dem Wachstum.

Ich hasse dass, wenn Ärzte meinen, die Epilepsie wächst sich aus oder bei so langer Anfallsfreiheit kann man ja mal ausschleichen!

Die Epilepsie geht nicht wieder von alleine weg.

Du bist jetzt schon der 4. Fall, den ich kenne,
wo das schief gegangen ist ab dem 16. Lebensjahr.

Ganz liebe Grüße aus Münster,
Daniela mit Felix

Jutta T
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Beitrag von Jutta T »

Hallo Daniela,
wir kennen uns aus der UK......
Jetzt im Nachhinein gebe ich Dir Recht...... ich hoffe sehr, dass sich durch die gewohnte Dosierung wieder alles einpendelt und S. wieder anfallsfrei wird.
Gruss
Jutta

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