Was ist Ziel d. Medikamentation?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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LovisAnnaLarsMama
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Was ist Ziel d. Medikamentation?

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Hallo,
ich weiß ja, dass Epilepsie ein sehr weiter Feld ist und viel "Probieren" und Beobachten zur Behandlung dazugehört.
Für mich stellt sich gerade die Frage, was das Ziel der Medikamentation ist?
Absolute Anfallsfreiheit wäre super... Bei meinem Kind brechen aber in gewissen Abständen doch immer wieder Absencen durch. Ich hatte das Gefühl in den letzten Tagen wieder häufiger, ausserdem habe ich gewisse Zeichen bei ihm entdeckt, die mir auch nicht wirklich gefallen...
Mir hatte der Kindergarten etwas erzählt, was ich nicht einordnen konnte: dass mein Kind manchmal auf Fragen nicht reagiert. Jetzt ist es bei mir passiert: wir haben uns unterhalten, ich habe eine relativ einfache Frage gestellt, plötzlich wurde das Kind starr und hat absolut keinen Ton mehr von sich gegeben.... Nach mehrfacher Ansprache hat er dann wieder reagiert... Für mich war das schon eine ganz eindeutige Absence.
Wie viel kann man tolerieren, bis man wieder am Medikament arbeitet? Denn im Dezember sah es eigentlich ziemlich gut aus...
Ich habe nicht das Gefühl, dass man auf den EEGs immer alles sieht.
Wie sollte da der Anspruch sein? Versuchen alle Anfälle abzublocken? Ich habe auch immer noch Angst gewisse Dinge überzubewerten- und notiere eigentlich nur ganz verdächtige Geschehnisse.
LG
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Petra404
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Re: Was ist Ziel d. Medikamentation?

Beitrag von Petra404 »

Hallo,

deine Frage kann ich dir nicht beantworten :(

Diese Fage habe ich mir auch schon oft gestellt, gerade zur Zeit wieder, da sie in einer Wachstumsphase ist und der Medikamentenspiegel dadruch bedingt sinkt. Da wir aber jetzt endlich nicht mehr mit Nebenwirkungen kämpfen, möchte ich keine Veränderungen vornehmen.

Daher interessiert es mich, wie andere betroffene Eltern mit diesen Fragen umgehen.

Einen schönen Tag
Tochter: 11/14
KCNB1 Gen-Defekt (Mikrozephalie, Epilepsie, Entwicklunsgverzögerung)

Ullaskids
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Re: Was ist Ziel d. Medikamentation?

Beitrag von Ullaskids »

Hallo,
bei uns wird es nie eine wie auch immer geartete Selbstständigkeit geben, deshalb nehmen wir wenig beeinträchtigende, kurze Anfälle hin.
Schwieriger zu entscheiden finde ich es bei jemandem, der in gewissem Rahmen selbstständig werden soll oder ist.
Ein kurzer Anfall mitten im Straßenverkehr, auf dem Klettergerüst, beim Hantieren mit Werkzeug wäre ja u.U. ziemlich gefährlich. Das muss man individuell abwägen, und mit steigendem Alter vermutlich immer neu.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

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Jaqueline
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Re: Was ist Ziel d. Medikamentation?

Beitrag von Jaqueline »

Hallo,

ich antworte jetzt mal im Namen meines Mannes und er sagt ganz klar, Lebensqualität. Auch er ist nicht 100% anfallsfrei aber er kann so wie es jetzt ist akzeptabel damit leben. Es kommt auch sehr darauf an wie man die Medikamente verträgt. Er z. B. verträgt sehr viel nicht und musste schon sehr viel ausprobieren. Wenn es Medikamente gibt, die einen zwar anfallsfrei machen aber die Nebenwirkungen so schlimm sind, dass es die Lebensqualität mehr einschränkt als die Epilepsie, ist das keine Option.

Optimal ist natürlich Anfallsfreiheit und Verträglichkeit, ist aber nicht immer möglich. Mein Mann probiert nichts mehr aus, obwohl er nicht ganz anfallsfrei ist, weil es ihm einfach schon so oft sehr schlecht ging unter Medikamenten. Das war er jetzt hat, verträgt er gut. Ändern würde er nur was, wenn die Häufigkeit wieder sichtbar zunehmen würde oder die Wirkung nicht mehr gegeben wäre.
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Zwei Töchter *01/2015 und *01/2020

Für immer im Herzen.

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Alexandra2014
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Re: Was ist Ziel d. Medikamentation?

Beitrag von Alexandra2014 »

Hallo!

Ihr steht ja noch ganz vorne in der Behandlung, habt gerade erst das zweite Medikament dazu genommen, was aber scheinbar auch nicht so wirkt wie es soll.
Lebensqualität definiert sich bei jedem anders, deswegen muss man als Familie schauen, was man als tolerabel empfindet.
Für mich geht z.B. gar nicht, dass das Kind durch die Medikation komplett abgeschossen ist und schwere kognitive Einbußen hat oder aber auch den ganzen Tag nur noch mies gelaunt und aggressiv ist. Letzteres macht auch das soziale Leben außerhalb der Familie für das Kind sehr schwer.

Für mich gilt, wenn ein Medikament nicht den gewünschten Erfolg bringt, kommt es wieder raus. Anfallsfreiheit sollte als Ziel nicht aus den Augen gelassen werden, gerade zu einem so frühen Zeitpunkt der Behandlung.
Mein Ziel ist es auch nach 5 Jahren noch.

Ich notiere mir übrigens jede verdächtige Kleinigkeit, wobei es bei uns natürlich leichter ist, weil mein Kind mir inzwischen sagen kann, dass es einen epilpetischen Anfall hat, auch bei kleinen, kurzen Anfällen. Das macht die Differenzierung leichter.

Einfach im SPZ anrufen/oder Mail schreiben und schildern, dass wieder mehr Absencen durchkommen. Fragen, wie der Plan aussieht...
Ospolot erhöhen, Apydan raus, anderes Medi dazu. Optionen gibt es ja reichlich...

Oder vielleicht nochmal Rücksprache mit Bethel halten. Dort kann man ja auch jederzeit anrufen.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Susi131
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Re: Was ist Ziel d. Medikamentation?

Beitrag von Susi131 »

Hallo,

Ich denke auch, dass das Ziel der Medikamentierung nach Situation zu sehen ist.
Wir hatten früher BNS-Anfalle, da war klar das Ziel diese zu unterbinden, auch im EEG.
„Unser“ EEG wird nie sauber werden, deswegen haben wir das Ziel, unsere Tochter soweit möglich anfallsfrei zu halten, wach und aktiv zu haben. Wenn mir die Situation nicht mehr gefällt, zB vermehrte Müdigkeit oder mehr/längere/schwerere Anfalle dann spreche ich mit unserer Ärztin über Möglichkeiten zur Änderung.
LG Susanne
3 fitte Jungs und unsere Maus, der Grund für mein Interesse am Forum:
Knapp 5 Jahre alt, nach schwerer Enzephalitis mit 5 Monaten sind uns geblieben: Blindheit, rumpfhypoton, West-Syndrom, Shunt, Entwicklungsverzögerung

Susi131
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Re: Was ist Ziel d. Medikamentation?

Beitrag von Susi131 »

Hallo,

Ich denke auch, dass das Ziel der Medikamentierung nach Situation zu sehen ist.
Wir hatten früher BNS-Anfalle, da war klar das Ziel diese zu unterbinden, auch im EEG.
„Unser“ EEG wird nie sauber werden, deswegen haben wir das Ziel, unsere Tochter soweit möglich anfallsfrei zu halten, wach und aktiv zu haben. Wenn mir die Situation nicht mehr gefällt, zB vermehrte Müdigkeit oder mehr/längere/schwerere Anfalle dann spreche ich mit unserer Ärztin über Möglichkeiten zur Änderung.
LG Susanne
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LovisAnnaLarsMama
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Re: Was ist Ziel d. Medikamentation?

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Ich danke euch.
Ziel war es sowiso das eine Medikament raus zu nehmen. Einen zeitnahen Termin haben wir diesmal auch.
Ich weiß nicht in wie weit später eine Selbstständigkeit des Kindes gegeben sein wird. Bei manchen Dingen tut er sich ziemlich schwer- mir ist aufgefallen, dass er sich bestimmte Sachen wie z.B. Farben/ Zahlen sehr schlecht merken kann und auch wieder vergessen hat... auf anderen Gebieten ist er dann wieder schnell...
Durch die Medikamente haben wir ja schon einiges abgestellt d.h. ein gewisser positiver Effekt war auf jeden Fall vorhanden.
LG LovisAnnaLarsMama
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kati543
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Re: Was ist Ziel d. Medikamentation?

Beitrag von kati543 »

Hallo,
ich denke, dass ist individuell verschieden.
Bei meinem Sohn bin ich da ganz klar - ich will durch die Medikamente Anfallsfreiheit und die Medis auch wieder ausschleichen. Ich hoffe er bleibt dann anfallsfrei. Ich habe beim Aufdosieren gerade im kognitiven Bereich viele Fortschritte bei ihm gesehen. Klar macht mich das jetzt beim Ausschleichen sehr vorsichtig. Aber bisher klappt alles gut. Diese Minidosis, die er derzeit noch bekommt, bewirkt eigentlich nichts mehr. Das ist noch 1/3 der Ausgangsdosis. Er hat eine sehr leicht behandelbare Epilepsie.
Bei mir ist das etwas anders. Mit 2 Medikamenten bin ich weitestgehend anfallsfrei (alle 6-8 Jahre ein Status und eine Vielzahl Myoklonien). Damit kann ich gut leben. Außerdem ist die Dosis der Medikamente niedrig genug, dass die Nebenwirkungen nicht zu stark sind. Ich möchte einfach auch mal ein Buch selbst in der Hand halten und lesen können, ohne dass meine Hände zu stark zittern dank Tremor - es gab Zeiten, da konnte ich das nicht. So übel es sich vielleicht anhören mag, aber die Status in so großen Abständen schränken mich weit weniger ein, als die ständigen Nebenwirkungen der Medikamente. Man muss hier wirklich gut abwägen.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

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