Orfiril long ausschleichen

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Alexandra2014
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Orfiril long ausschleichen

Beitrag von Alexandra2014 »

Hallo zusammen,

wir sind gerade am Ausschleichen von Orfiril long (mit jeder Reduktion geht es dem Kind besser und die Anfälle werden schwächer und kürzer 🙈).
Lt. Neuropädiater sollen wir alle 4 Wochen um 150 mg reduzieren.
Freitag wäre es soweit, dass wir von 150-0-150 auf 0-0-150 mg reduzieren müssten.

Nun plagt mich die Frage, ob es nicht zu schnell ist, morgens von 150 mg gleich auf 0 zu gehen, oder ob es nicht besser wäre, erstmal noch die Hälfte zu geben?
Bei jedem Reduzieren hatten wir nach 2-3 Tagen 2 kleine, kurze Anfälle von wenigen Sekunden. Also nicht wirklich schlimm. Da es ein Retardpräparat ist, sinkt der Spiegel ja ohnehin nur langsam.

Kurz vorm Ziel werde ich immer unruhig... :roll:  8)

Da unser Neuropädiater im Skiurlaub ist, kann ich ihn gerade nicht fragen.
Wie habt ihr Orfiril long ausgeschlichen?

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Stefan M.
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Re: Orfiril long ausschleichen

Beitrag von Stefan M. »

Hallo Alex, also bei uns hat es leider nicht funktioniert, unser Sohn hat Myoklonien.

Sobald ein gewisseer Unterspiegel erreicht wurde, haben sich die Anfälle verstärkt und waren heftiger und tiefer.

Ich würde sehr langsam ausschleichen, letztendlich habt Ihr als Eltern die Verantwortung. Der Arzt begleitet ja nur.

Man kann auch in 75 mg Schritten ausschleichen, die 150 mg Schritte kommen daher, dass es die Orfiril Kapseln nur ab 150 mg gibt.

Also 150 mg teilen und dann gehen auch 75 mg

Viele Grüße

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Alexandra2014
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Re: Orfiril long ausschleichen

Beitrag von Alexandra2014 »

Hallo Stefan,

Danke dir.

wir sind ja schon lange nicht mehr im therapeutischen Bereich. Seit 4 Wochen nun nur noch bei 300 mg am Tag, bei 45 kg Körpergewicht. Der Spiegel eiert vermutlich noch irgendwo bei knapp 20 rum...
Das was du beschreibst, haben wir beim Absetzversuch des Apydan erlebt. Ab einer gewissen Grenze kamen heftige Anfälle. Deswegen haben wir es wieder hochdosiert und drin gelassen.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Stefan M.
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Re: Orfiril long ausschleichen

Beitrag von Stefan M. »

Alexandra, darf ich fragen, wo Ihr herkommt ?

Bezgl. des Spiegels war es bei uns auch so, dass wir zwar im therapeutischen Bereich auch im Ausdosieren waren, trotzdem häufiger und vor allem tiefere Anfälle aufgetreten sind.

Jeder Organismus ist anders.

Was ist Apydan ? Ist das der Handelsname ?

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Alexandra2014
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Re: Orfiril long ausschleichen

Beitrag von Alexandra2014 »

Wir kommen aus NRW.

Bei uns werden die Anfälle momentan mit jedem Herabsetzen der Dosis milder, kürzer. Vielleicht bleibt das ja so...

Apydan extent ist retardiertes Oxcarbazepin, also auch ein Antiepileptikum.
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Michaela.Sandro
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Re: Orfiril long ausschleichen

Beitrag von Michaela.Sandro »

Hallo Alexandra, ich reduziere zurzeit bei Sandro Lamictal und habe die eigentlich geplanten Schritte geändert, von 5 mg auf 2,5 mg, weil Sandro bei den größeren Schritten extrem unruhig wurde, war immer irgendwie „drüber“, das passiert bei den kleineren Schritten (bis jetzt) nicht. Ich habe in dem Fall wirklich auf meine innere Stimme gehört und das war auch gut so. L. G. Michaela
Michaela alleinerziehend, Teilzeit berufstätig (Bj. 12/67) und Sohn Sandro (19.01.07.) Herz-OP nach Geburt, geistige Behinderung, Diagnose, evtl. ein unbekanntes Syndrom. Er kann laufen, einigermaßen sprechen, PG 4 , 100% SB aber ein Schatz!

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Kati_S
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Re: Orfiril long ausschleichen

Beitrag von Kati_S »

Hallo Alex,

wir schleichen alle Medikamente extrem langsam aus und fahren damit gut. Beim Orfiril long sind wir kügelchenweise vorgegangen. Alle paar Tage drei Kügelchen weniger oder so. Ein Kügelchen sind 3mg, das dauert also 'ne Weile, aber ganz ehrlich: Lieber nehme ich mir etwas länger Zeit und hab keine Probleme als Entzugsanfälle zu riskieren. Solange keiner drängt (weil es aus medizinischen Gründen schnell raus MUSS), würde ich es immer wieder so machen.

LG Kati
Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
Medikamente: Briviact 75 - 0 - 100 mg
Ketogene Diät 07-11/2008 und 10/2011-04/2012 - VNS seit 7/12

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Alexandra2014
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Re: Orfiril long ausschleichen

Beitrag von Alexandra2014 »

Danke euch.

Ich habe jetzt erstmal morgens auf 75 mg reduziert, statt gleich auf 0. So sinkt der Spiegel langsamer. Muss ich eben morgens immer 25 Kügelchen raus zählen. Gibt schlimmeres. ☺️

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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