Aktuell keine Lieferung von Orfiril long Retardkapseln mgl.

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Stine Merle
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Re: Aktuell keine Lieferung von Orfiril long Retardkapseln mgl.

Beitrag von Stine Merle »

Hallo,

wir hatten das gleiche Problem. Es gibt aber noch eine Dosierung, die lieferbar ist:

Orfiril Long 500 mg

Sie sind statt der Kapsel im Beutel. 16 Kügelchen entsprechen 50 mg.

LG

Beatrix C.
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Re: Aktuell keine Lieferung von Orfiril long Retardkapseln mgl.

Beitrag von Beatrix C. »

Hallo :-)

die 300 mg Packung als N3 ist schon seit ein paar Wochen nicht lieferbar und aktuelle immer noch nicht, kleiner Packungsgröße wäre hier in München noch zu bekommen, allerdings eben dann zweimal die Zuzahlung von 5,00 €. Die 150 mg als N3 habe ich gestern erst noch bekommen. Da scheint es hier noch keinen Engpass zu geben. Sollte ich denen dann gleich mal mitteilen, dass die sich das auf Lager legen :-/

Ja leider gibt es immer mehr Medikamente die nicht lieferbar sind, hat mir der Apotheke auch bestätigt. Letztes Jahr hatte ich das Gezeter mit PEG-Verbandmaterial, den Askina Pads.

Schon erschreickend, dass man sich hier von wenigen Herstellern weltweit abhängig macht.

Liebe Grüße

Beatrix
"Bewahre Dir Deine Illusionen, denn wenn Du sie verloren hast existierst Du wohl noch aber Du hast aufgehört zu leben." (M.Twain)
* Beatrix mit Nicolas (17.01.2003) - ICP, Tetraspastik, Epilepsie, PEG, Baclofenpumpe - und Lorenz (17.01.2003) - ICP, leichte Ataxie, leichte Spastik im linken Bein, Epilespie*

Ario
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Re: Aktuell keine Lieferung von Orfiril long Retardkapseln mgl.

Beitrag von Ario »

Hallo, wir haben uns eben auch die 500mg Beutel holen müssen. Laut der Apotheke ist unklar ob überhaupt noch in diesem Jahr geliefert wird.
D.h. jetzt müssen wir eben die entsprechenden Kügelchen zählen
A:15.09.17 mit Mikrozephalie, Entwicklungsstörung, Genmutation bgp1, PG3, SBA100

melanie simone
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Re: Aktuell keine Lieferung von Orfiril long Retardkapseln mgl.

Beitrag von melanie simone »

Hallo zusammen

unsere Apotheke hat mir heut die 300-er retard in N3 ( 200 stk ) bestellt und gesagt, sie seien morgen da.
Wie siehts bei euch?

LG Melanie
Mama(74), Bub(06), unbalancierte Translokation ( 1 & 18 ), Balkenmangel, Fieberkrämpfe, Epilepsie seit 12/12 , Entwicklungsstand +/- 15 Monate, PG 5, begeisterter Rollatorpilot, chronisch gute Laune

Hoffnung ist nicht die Überzeugung, daß etwas gut ausgeht,
sondern die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal, wie es ausgeht. Vaclav Havel

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Re: Aktuell keine Lieferung von Orfiril long Retardkapseln mgl.

Beitrag von Sylke »

Da "wir", also der Vereinsvorstand, mit Desisitn regelmässig in Kontakt stehen, kann ich sagen das der Lieferengpass daran liegt, das keine Kapseln an Land kommen - die VPA-Kügelchen sind da, aber können halt nicht abgefüllt werden. Das ist jedenfalls das was kommuniziert werden.

Für den echten Notfall lasst euch den Saft rezeptieren
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

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Re: Aktuell keine Lieferung von Orfiril long Retardkapseln mgl.

Beitrag von Alexandra2014 »

Hallo Sylke,

der Saft ist aber nicht „retardiert“. Ein Wechsel auf Ergenyl Chrono wäre vermutlich mit weniger Nebenwirkungen und Spiegelschwankungen verbunden.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Re: Aktuell keine Lieferung von Orfiril long Retardkapseln mgl.

Beitrag von Sonja40 »

Hallo

Bei uns in Hagen gibt es keine Apotheke die Oferil long 150 mg hat, unser Arzt weicht nun auf Valpo Hexal Chromo Tabletten aus, wir brauchen ja das Medikament
Ich bin mir nicht sicher ob es genauso wirkt wie das Oferil long ?er sagt ja weil es um den gleichen Wirkstoff geht
Weiß einer was ob das richtig ist ?
Oder gibt es da Unterschiede
Liebe Sonja🙋‍♀️





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Ullaskids
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Re: Aktuell keine Lieferung von Orfiril long Retardkapseln mgl.

Beitrag von Ullaskids »

Hallo alle,
nachdem wir vor Weihnachten unser Rezept mit Orfiril long 150 und 300mg sowie Lamotrigin 25mg nicht einlösen konnten, rief uns am Samstag die Apotheke an, dass alles drei wieder lieferbar ist. Habe es vorhin abgeholt.
Wenn eure Apotheke die Sachen noch nicht lieferbar hat (falscher Großhändler...), versucht es doch mal bei einer Online-Apotheke!
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

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Alexandra2014
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Re: Aktuell keine Lieferung von Orfiril long Retardkapseln mgl.

Beitrag von Alexandra2014 »

Hallo Ulla,

bei medpex ist es z.B. auch wieder lieferbar. Hatte heute nachgesehen...

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Sonja40
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Re: Aktuell keine Lieferung von Orfiril long Retardkapseln mgl.

Beitrag von Sonja40 »

Hallo
Habe in der Shop Apotheke auch Oferil long 150mg gesehen ist auch Lieferbar rufe da morgen an um das die mir das zurück legen,da der Arzt erst am Donnerstag wieder da ist.
Ich hoffe es ist bald wieder lieferbar bei uns in den Apotheken
Liebe Sonja🙋‍♀️





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