Klebeelektroden oder Haube EEG?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Anjali
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Re: Klebeelektroden oder Haube EEG?

Beitrag von Anjali »

Hallo Bauer M.,

was ich nicht verstehe, ist, warum du trotz deines Austausches mit hunderten von Ärzten (darunter Koriphäen ihres Faches,) von denen dir auch einige In ihrer Freizeit mit Rat und Tat zur Seite zu stehen scheinen, so unbedingt auf das Rehhakids-Forum angewiesen zu sein scheinst.

Es so darzustellen, als wäre der Austausch in diesem Forum für dich unbedingt überlebensnotwendig, grenzt für mich an moralische Erpressung. Überprüfen können wir die Richtigkeit deiner Angaben
nicht.

De facto bedeutet dies also, dass wir „genötigt“ werden, deine zum Teil sehr wirren, verunsichernden und inhaltlich falschen Beiträge zu erdulden und dies, obwohl du eigentlich nicht zur Zielgruppe dieses Forums gehörst und du dich auch wiederholt nicht an die Anweisungen und Bitten der Moderatoren gehalten hast.
Viele Grüße
Anja

Mutter mit Sohn (19 Jahre / Asperger-Autist)

AnnalenaO
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Re: Klebeelektroden oder Haube EEG?

Beitrag von AnnalenaO »

Hallo Karl!
Du lässt dir von einer Neurologin in ihrer Freizeit ein EEG anlegen und das lässt du dann von irgendeinem Professor auswerten? Interessante Art der Diagnostik. Dass man für wirklich notwendige Diagnostik eigene Geräte vorhalten muss war mir neu, auch von Ö hab ich das so noch nicht gehört, aber man lernt ja nie aus.
Deine Fragen finde ich nicht so problematisch wie deine Ratschläge an Eltern, entweder irgendwelche high end Untersuchungen bei ihrem Kind durchführen zu lassen oder führende Professoren aufzusuchen. Das lässt tief blicken wie du selber vorgehst. Ausserdem sind deine Anmerkungen zu Medikamenten mit dem Nebensatz dass du dich zwar mit Kindern nicht so auskennst aber immerhin mit jugendlichen auch wirklich für niemanden Hilfreich ausser dass sie verwirren. Den Abschuss fand ich die Aussage dass man sich den Psychiater getrost sparen kann weil der eh nur Pillen verschreibt. Das sind vielleicht deine eigenen Erfahrungen, mag sein, das ist aber sicher nicht allgemeingültig.
Grüsse
Sohn 5/2009 Asperger Syndrom
Tochter 10/2012 Topfit

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Erica
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Re: Klebeelektroden oder Haube EEG?

Beitrag von Erica »

Hallo Karl,

Wir beide haben eine Abmachung, dass Du max. drei Beiträge pro Woche verfasst.
In den letzten sieben Tagen waren es über vierzig...

Ich fühle mich hier einerseits maximal verarscht, sorry.
Andererseits hat mein Kind auch eine extrem seltene Erkrankung.
Aber auch eine seltene schwere Erkrankung rechtfertigt trotzdem nicht, wie viel Raum Du hier im Elternforum einnimmst.
Das hat etwas manisches...und wie Du vielleicht merkst, sind immer mehr unserer User genervt.

Und auch ich bin mittlerweile total genervt.
Wenn Du so viele Koryphäen und tolle Professoren kennst, was soll das dann hier? Dann bist Du doch versorgt.
Und außerdem weisst Du doch eh alles besser als alle anderen.

Genervte Grüsse
Erica
Mama von Lena (19 Jahre), Herzrhythmusstörungen, Frühchen, Z.n. Panayiotopoulos-Syndrom, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon 2006

Anton09
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Re: Klebeelektroden oder Haube EEG?

Beitrag von Anton09 »

Ich habe noch nie gehört, dass sich jemand ein EEG Zubehör selber kauft bzw. muss.
Kleben geht auch mit dicken Haaren und wird eigentlich nur in einer Klinik zum Langzeitmonitoring gemacht.
Finde die Erklärungen auch sehr suspekt.
Sind solche Untersuchungen wirklich nötig, ob Erwachsene oder Kind, wird dies sicherlich in D. und Ö. von der Krankenkasse übernommen.
Sonst könnte ja jeder das machen.

Ich kann die genervten Kommentare echt verstehen, da mir hier bei der Eingangsfrage der logische Sinn nicht erschließt.

Gruß Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5 - ein Sonnenschein zum Verlieben

Jörg75
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Re: Klebeelektroden oder Haube EEG?

Beitrag von Jörg75 »

Lieber Karl,
BauerM hat geschrieben: Wenn man sich so leicht verwirren lässt, sollte man auch bei Med Themen wenig im Forum suchen , dann sollte schon der Arzt die ganze Behandlung machen, da Med nunmal etwas komplexer ist. Entweder richtig, oder besser auf den Arzt vertrauen. Ich sehe das eher als Projektion.
spätestens mit diesem Beitrag greifst du massiv daneben und offenbarst einmal mehr, dass Du REHAkids nicht verstanden hast (und vermutlich auch nicht verstehen willst)!

Wer hier was in dem Forum REHAkids zu suchen hat, ist NICHT deine Entscheidung! Das ist einzig und alleine die Sache der Forenbetreiber. Und die haben entschieden, dass REHAkids für Eltern behinderten und beeinträchtigter Kinder gegründet wurde und das dieser Personenkreis die Zielgruppe dieses Forums ist.

Eltern von behinderten Kindern sind oft in besonderem Maße verunsichert.
Bei vielen tauchen die Probleme mit oder gleich nach der Geburt auf und das Leben, das man sich noch eben gerade mit einem neugeborenen Kind vorgestellt hat, erscheint plötzlich in einem ganz anderen, furchtbaren Licht, weil das Kind schwer betroffen/ schwer krank/ plötzlich behindert ist, das Leben plötzlich nicht aus Kuscheln zu Hause, sondern aus Neonatologie-Intensivstation und vielen Ärzten besteht.
Bei vielen kommt es auch im späteren Leben der Kinder dazu, dass ihre Welt pötzlich zusammenbricht, weil die Kinder sich nicht so entwickeln, wie andere Kinder, weil sie massive Probleme mit Gewaltausbrüchen, der Impuskontrolle oder der sozialen Interaktion haben, dadurch sozial isoliert werden und plötzlich nicht nur mit Psychiatern zu tun haben, sondern auch mit Jugendämtern und anderen Behörden, die in das Leben der Familien "eingreifen" wollen.

Diese Eltern wollen und brauchen Hilfe, Sicherheit und Unterstützung - und die finden sie auch hier bei REHAkids. Wenn Du dich mal von deiner manischen Selbstbezogenheit lösen würdest und einfach mal ein paar Stunden durchs Forum surfen würdest - bevorzugt im Bereich der Neuvorstellungen - dann würdest du viele solcher Einträge finden. Einträge von Eltern, deren Leben sich von einem auf den anderen Moment dramatisch geändert, deren Welt aus den Fugen geraten ist und die ganz große Schwierigkeiten haben, damit klar zu kommen.
Diese Eltern kommen hierher auf der Suche nach Hilfe ... auf der Suche nach Tipps zu medizinischer Hilfe, nach Tipps mzu Ärzten, nach Betreuungshilfe, vielleicht auch "nur" zum Ausheulen und um Stabilität zu finden. Deine ganz überwiegenden Beiträge, die Du in REHAkids postest, sind genau das Gegenteil von dem, was diese Eltern brauchen.

Daher - zum x-ten Male - akzeptier endlich, dass Du nicht die Zielgruppe von REHAkids bist.
Wenn Du meinst, dass dir ein entsprechendes Forum für Selbstbetroffene fehlt, dann eröffne eins, bau die selber ein Forum. Dort kannst du die Zielgruppe definieren. Aber lass es bitte sein sagen zu wollen, wer bei REHAkids etwas zu suchen hat und wer nicht!

Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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BauerM
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Re: Klebeelektroden oder Haube EEG?

Beitrag von BauerM »

Hallo,

Ich hab das nur überfolgen, ich hab auch nicht Lust hier auf alles einzugehen. Ich hatte gerade einen extrem konstruktiven Termin bei einem Prof der international sehr gut zusammenenarbeitet und will mir die Stimmung auch nicht versauen lassen. Er versucht auch einiges mehr beim Chefarzt bewilligt zu bekommen, die Probleme mit dem Kassen kennt er, aber sei arbeiten gut zusammen eil sie international publizieren. Er meinte ich bin halt ein "extremer Patient" findet er aber gut, erhöht die Chance deutlich einer korrekten Diagnostik. Die hoch komplexen Fälle die sie hatten und lösten waren alle so extrem, da bin ich "noch nichtmal der extremste".

Was ich nicht verstehe, wenn man eine Manie vermutet, wie kann man sich denn dann verarscht fühlen?

Ich war jetzt 4h beim Prof. Er schaut mir das alles mit den anderen Ärzten einzufedeln und war sehr dankbar für die "Vorarbeit".
Man wird sehen, wie das klappt. Immerhin, soweit es die Kassen erlaubt schaffen sie es in den Rahmen 40-50 % Diagnosen bei hoch komplexen Fällen.
Durch die Vorarbeit von mir kann man da schon viel eingrenzen und das Geld gezielter nutzen. Das freut mich.

Also wie auch immer, das macht hier ja so wie es jetzt läuft wenig Sinn. Den Beitrag von Anjali finde ich weitgehend objektiv und kann ihn nachvollziehen, Ich denke d.h. es wäre im Interesse, dass ich einfach nur Fragen stelle. Es wird ja nun niemanden verwirren, wenn ich ausschließlich Fragen für mich habe. Ich bin nun (endlich) in einem strukturierten Netzwerk die international und gebündelt arbeiten. Der Prof kannte alle Prof die ich kannte bis auf einen einzigen. Auch US Porf, also ich denke noch mehr bekomme ich nicht von Seiten der Ärzte her. Das bündeln ist, meinte auch er, zentral und wichtig.

Ich habe jetzt noch mehrere Termine auf die ich gerne bestmöglich vorbereitet bin, (was hier ua auch sehr wichtig war, der Prof war auch Kinderarzt..) wie man in meiner Historie sieht, poste ich sonst ja auch nichts. Ich habe runtergerechnet ings nichtmal 1 Beitrag pro Tag geschrieben, davon gut 30% die unnötig waren, da es Klarstellungen von Verzerrungen waren.

Ich habe gerade eh nicht mehr viel Fragen, das mit der Atmung steht an und mit dem EEG. Folgefragen stelle ich einfach per PN. D nun ein paar mehr Fragen sind, wenn ich die Termine habe, ist aber wohl auch igw verständlich. Man, oder ich, bekomme auch nicht alle Tage Termine wo sich ein Arzt 4h Zeit nimmt.

Schönen Abend.
LG

PS: AnnalenaO ich stimme dir zu, dass dieser Beitrag unpassend war. Ich hätte schreiben solln ein Psychiater der nur Pillen verschreibt. Die Diagnose macht schon Sinn und wenn bei Kindern mehr gemacht wird auch. Wobei ich ja von diesen Diagnosen wenig positives mitbekommen habe in den Schulen, aber klar, für Ergo usw macht das Sinn wegen den Kassen. Wenn ich mich wo irre, freue ich mich, wenn es richtig klargestellt wird.
Selbst betroffen & beschäftige mich zwar seit 8, bald 30, intensivst mit Psychologie, Neurobiologie, seltenen Erkrankungen und Medizin allg., schreibe zwar viel mit Ärzten & führte Foren dazu, aber ich habe kein Studium! Meine Publikationen wurden privat publiziert! Meine Ideen bitte als Laie verstehen & mit Ärzten absprechen!

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Erica
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Re: Klebeelektroden oder Haube EEG?

Beitrag von Erica »

Moin,

Du hast keine Lust, unsere Antworten zu lesen und darauf einzugehen? Willst Dir nicht Deine gute Stimmung von uns versauen lassen?
Das ist an Ignoranz kaum zu überbieten.

Wenn Du ja jetzt so einen tollen Arzt hast, brauchst Du „uns Eltern“ ja auch nicht mehr.

VG
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BauerM
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Re: Klebeelektroden oder Haube EEG?

Beitrag von BauerM »

Erica hat geschrieben:Moin,

Du hast keine Lust, unsere Antworten zu lesen und darauf einzugehen? Willst Dir nicht Deine gute Stimmung von uns versauen lassen?
Das ist an Ignoranz kaum zu überbieten.

Wenn Du ja jetzt so einen tollen Arzt hast, brauchst Du „uns Eltern“ ja auch nicht mehr.

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Wie du leist habe ich einen Edit angefügt, da ich sie dann doch gelesen habe. Wie du auch liest, schrieb ich hier, dass ich frage, wenn ich was nicht weiß. Du bist genervt, ja gut, dann dürfen das aber andere auch auch mal sein... Du vermutest bei mir eine psychiatrische Krankheit, bist dann aber genervt. Was meisnt du wie sich Autistische Kinder fühlen, wenn die Eltern, die Mitschüler usw alle genervt sind? Was meinst du wie viele Eltern genervt sind, weil die anderen Eltern von ihren, psychiatrisch kranken Kindern, genervt sind? Denkst du denn, deine Beiträge ua auch von anderen, lesen sich (psychisch) gesund?

Der ganze Thread hier hätte sich, bis auf ne völlig unzusammenhängde Antwort, absolut in Rahmen gehalten und es war hier gar niemand genervt. Im übrigen, bin ich sehr wohl auf alle Beiträge eingegangen. Das nennt sich selektives lesen... (Wenn man die Editis nicht sieht...)

Der Thread hier heißt "Klebeelektroden oder Haube EEG?" ich habe hier ausschließlich Fragen gestellt. Wenn man nun Beiträge liest die einen gar ncht betreffen, und dann genervt ist, wie manche User, dann ist da ja nun auch nicht normal...


MFG
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Re: Klebeelektroden oder Haube EEG?

Beitrag von Erica »

Du überschreitest hier grad Grenzen und ich habe nicht vor, mich von Dir beleidigen zu lassen.
Ich stecke meine Freizeit in dieses Forum, um anderen ELTERN zu helfen.

Wenn es Dir hier nicht gefällt, weißt Du ja, was zu tun ist.

VG
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Re: Klebeelektroden oder Haube EEG?

Beitrag von BauerM »

Es tut mir leid wenn du dich beleidigt fühlst, das war nicht meine Absicht. Aber du interpretierst hier etwas hinein, was da nicht drinnen steht. Ich habe den Beitrag nun 4 mal! gelesen. Da ist keine Beleidigung enthalten. Für mich ist eine psychische Erkrankung keine Beleidigung, für mich sind das geht zT schwere bis schwerste Erkrankungen, ich habe schwer psychisch Kranke Freunde und kenne genug Patienten. Das war hier nicht als Veleidigung zu verstehen, sondern einfach als Reflexion. Wenn man selbst wiederlegte psychiatrische Diagnosen vermutet, dann aber es als Beleidigung auffasst, dass eine schon seltsame Verhaltensweise als mgl psychisch nicht normal hinterfragt wird, dann ist das mit 2 Maß messen. Insb wenn selbst wohl eine psychiatrische als Beleidigt suggeriert wird, sonst ist mir nämlich der Beitrag, ganz ehrlich, nicht verständlich. Wie ich schon schrieb, für mich sind Menschen Mensche, alle Menschen sind für mich gleich. Kind, Jugendlicher, Erwachsener und Sensior, Schwarz, Weiß, egal. Für mich gibt es, in meiner Welt, weder Klassen noch Gesellschaften, in der Menshenrechtscharata steht, jeder Mensch hat gleich viel Wert. Ich habe die Forenregeln und das Hausrecht gelesen, meine Signatur angepasst und den unpassenden Beitrag von mir auch so ganz klar eingeräumt, da das Argument auch korrekt ist.

Es wäre von Vorteil, wenn mal ganz klar in den Forenregeln drinnen steht, was nun mit Betroffenen ist. Wie sie sich in welchen Rahmen hier gemäß des Hausrechtes beteiligen dürfen. Das kann ja der Admin reinschreiben. Im Hausrecht steht, das Forum wurde für Kinder erstellt, aber JEDER (steht genauso drinnen) ist Willkommen. Man kann auch einfach das Hausrecht abändern und diesen Punkt klarer präzisieren. Dann ist das klar und deutlich geregelt.

Ein Vergleichbares Forum für Erwachsene gibt es nicht. Das ist jeden hier sicher klar. Das Forum besteht seit 15 Jahren, da mal eben, nebenbei ein anderes zu gründen, das ist Illusion. Man sieht ja das empfohlene Forum. Das kann man nicht mit diesen Vergleichen. Auch deine Kinder werden bzw sind schon erwachsen, Lena 18 Jahre lese ich. Also Volljährig. Überlege mal in welches Forum du sie schicken würdest.

Überleg mal, wenn Lena sich anmeldet und du ihr helfen möchtest, ohne sie zu kennen, aber dann ein anderer sich darüber beschwert, das würdest du sicher nicht gut finden...

LG
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