Levetiracetam

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Lodi.hh
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Levetiracetam

Beitragvon Lodi.hh » 10.06.2019, 12:34

Hallo mein Sohn hat den Gen Defelt Setdb2 Luscan Lumish syndrom. Wo auch Epilepsie eine Rolle spielt. Mein Bruder war auch starker Epileptiker.
Nun zu meiner Frage. Wir waren jetzt wieder beim Schlef EEG da das letzte schon nicht gut war. Diesmal war es wieder mit Auffälligkeiten. Er zuckte immer leicht im Schlaf rechte Hand aber minimal über den Zeitraum des EEG und in der Einschlaf Phase einmall komplett verkrampft wie erschrecken. Ansonsten hatte ich einmal länger her das er die Augen so verdreht hatte ganz komischer Blick. Wollte grad rechts ran fahren war er wieder da.
Und halt das er machmal träumt nicht reagiert auf Ansprache. Aber halt selten oder er träumt halt nur ? Er ist 4jahre alt wird aber am Freitag 5 Jahre alt.
In der Kita lag er einmal im herbst auf dem boden und war weiter weg/ geträumt war die Kindergärtnerin auch nicht so sicher. Die Ärztin hat mir jetzt geraten zu dem Midikament Levetiracetam.
Ich sollte es mir überlegen und Donnerstag zur Blutentnahme kommen Leber/ Nieren werden gecheckt. Und würden dann beginnen. Da er schon Entwicklungsverzögert ist wäre es ratsam.
Und würden dann in 3 Monaten ein neues EEG machen.
Wenn man das Medikament googelt (hätte ich mal sein lassen sollen) ist ja nicht ohne. Im nachhinein vielen mir noch fragen ein, wie das so ist. Hab auch Freitag noch in der Praxis angerufen. Ärztin ruft wenn Dienstag oder Mittwoch zurück leitet es weiter. Tja Ist ein Schlaf EEG so aussage kräftig? Soll ich oder da es so selten ist.
Was denkt ihr?
Lg und schöne rest Pfingsten noch!

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Katja_S
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Re: Levetiracetam

Beitragvon Katja_S » 10.06.2019, 13:15

Hallo,
ich glaube, kein Epilepsiemedikament ist "ohne", was die Nebenwirkungen angeht. Und wenn mann die Beipackzettel von Medikamenten so durchliest, kingen die ja schon bei "normalen" Schnupfenmittel schlimm...Alle Nebenwirkungen können, müssen aber nicht auftreten. Unser Arzt (und die vorherige Ärztin auch) meinte, dass Levetiracetam (mein Sohn bekommt das jetzt seit fast 7 Jahren) noch ein Antiepileptikum sei, bei dem Leber oder Nierenschäden nicht zu erwarten seien und eine regelmäßige Blutkontrolle daher nicht unbedingt nötig sei (auch weil beim L. der Medikamentenspiegel nicht so entscheidend ist wie bei anderen AEs). Wir machen die trotzdem ca. 2 x im Jahr, erstens da E. das Medikament in einer hohen Dosis bekommt und 2. weil das so oder so nicht schadet. Viele berichten von Aggressivität als Nebenwirkung vom Levetiracetam, aber welche Nebenwirkung dein Sohn haben wird oder auch nicht, kann niemand vorhersagen. Mein Sohn ist durch das Levetiracetam z.B. nicht aggressiv geworden (außer vielleicht in den 1. 1-2 Wochen nach den 1. Höherdosierungen).
Man muss da aber immer abwägen, denn auch die Nebenwirkungen einer unbehandelten Epilepsie sind nicht ohne (oder sogar viel schlimmer). Das, was du so schreibst, klingt ja schon so, als ob er Anfälle hätte bzw. als ob da was in seinem Kopf was ablaufen würde (laienhaft ausgedrückt). Ob eine Medikamentation wirklich notwendig ist bei deinem Sohn, kann hier natürlich keiner beurteilen. Wir haben damals auch lange gezögert und erst nach dem 3. Anfall mit der Medikation begonnen.
Ich wünsche euch alles Gute und dass die Ärztin deine Fragen beantworten kann!
Viele Grüße
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

Lodi.hh
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Re: Levetiracetam

Beitragvon Lodi.hh » 10.06.2019, 14:19

Hallo,

Danke für die Info 7 Jahre sind ja schon ne ganze Zeit.
Ja man tut sich echt schwer... Werde es wohl probieren und schauen was das dann das EEG zeigt in 3 Monaten.

Lg Claudia

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Alexandra2014
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Re: Levetiracetam

Beitragvon Alexandra2014 » 10.06.2019, 17:50

Hallo Claudia,

Levetiracetam ist recht schnell drin - und wenn es nicht funktioniert, auch recht schnell wieder raus. Ein Vorteil des Medikaments. Das Zucken im Schlaf sorgt für einen nicht erholsamen Schlaf. Das Gehirn kann deswegen Erlerntes schlechter oder gar nicht abspeichern.
Gerade wenn dein Sohn bereits entwicklungsverzögert ist, würde ich die Chance auf Besserung wahrnehmen. Bei uns hat das Levetiracetam damals für einen ordentlichen Entwicklungsschub gesorgt.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

NadineStoerk
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Re: Levetiracetam

Beitragvon NadineStoerk » 11.06.2019, 08:57

Hallo Claudia.
Rafael bekommt das Levitiracetam seit mehr als 10 Jahren. Er verträgt es sehr gut und die Zuckungen (die hatte Rafael auch) haben aufgehört.
Ob es zu Nebenwirkungen kommt liegt natürlich immer an jeden Patienten einzeln, der eine verträgt es der andere nicht. Aber von Langzeitschäden oder so
haben wir noch nichts bemerkt. Er wird aber regelmäßig überprüft an Hand eines Blutbildes.

Liebe Grüße
Nadine
Liebe Grüße Nadine mit Joschua 29 SSW & Rafael 28 SSW(BNS-Epilepsie)

Lodi.hh
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Re: Levetiracetam

Beitragvon Lodi.hh » 11.06.2019, 20:51

Vielen lieben Dank für eure Antworten werde es auprobieren und dann berichten
lg Claudia

Lodi.hh
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Re: Levetiracetam

Beitragvon Lodi.hh » 13.07.2019, 16:33

So wollte nochmal berichten. Leider ist das Medikament uns nicht gut bekommen. Er wurde langsam eingestellt bis zu 4 mililiter jewals morgens und Abends. Er war ja schon immer etwas lauter und sehr Impulsiiv.
Das hat sich leider verstärkt. Habe arge probleme mit der Kita bekommen. Haut die kleinen und Erzieher, lauter als sonst nicht zu händeln und und.... Nach dem Urlaub Gespräch im Büro.
Er sollte nach den Ferien in die Vorschule der Kita Hatte höhere Stunden beantragt von 6 auf 8std.Da die Mittlere in die Schule Kommt (Mehr Zeit) Sollte erst im Oktober los gehen da die Personal Decke sehr Dünn ist.
Mit der Ärztin hatte ich auch noch telefoniert ist leider manchmal so. Sollte jetzt wieder runter auf 2mil und mich in drei Wochen nochmal melden.
Ärztin ist jetzt im Urlaub . Wir auch bald. Hoffe das es besser wird oder müssen dann doch was anderes probieren? Jeder erzählt mir nur noch wie furchtbar sein verhalen ist....
Er ist jetzt bei Oma dort ist es ruhig. Ich fahre mit den Mädels Jugendherberge Ostsee mal Kraft tanken. Kur hatte ich auch beantragt im März Bewilligung sofort. Zwei Häuser haben uns schon abgelehnt wegen Behinderten Kind. Waren immer nett am telefon aber können das nicht leisten.... War persöhnlich bei der KK Beschwerde Brief geschrieben und und. Alles ausgebucht und mit behinderten Kind schwierig es soll ja passen...
im November evtl. Anfrage läuft bei der nächsten Einrichtung. So hoffe nur alles wird besser! lg

Lodi.hh
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Re: Levetiracetam

Beitragvon Lodi.hh » 13.07.2019, 17:23

Lodi.hh hat geschrieben:So wollte nochmal berichten. Leider ist das Medikament uns nicht gut bekommen. Er wurde langsam eingestellt bis zu 4 mililiter jeweils morgens und Abends. Er war ja schon immer etwas lauter und sehr Impulsiiv.
Das hat sich leider verstärkt. Habe arge probleme mit der Kita bekommen. Haut die kleinen und Erzieher, lauter als sonst nicht zu händeln und und.... Nach dem Urlaub Gespräch im Büro.
Er sollte nach den Ferien in die Vorschule der Kita Hatte höhere Stunden beantragt von 6 auf 8std.Da die Mittlere in die Schule Kommt (Mehr Zeit) Sollte erst im Oktober los gehen da die Personal Decke sehr Dünn ist.
Mit der Ärztin hatte ich auch noch telefoniert ist leider manchmal so. Sollte jetzt wieder runter auf 2mil und mich in drei Wochen nochmal melden.
Ärztin ist jetzt im Urlaub . Wir auch bald. Hoffe das es besser wird oder müssen dann doch was anderes probieren? Jeder erzählt mir nur noch wie furchtbar sein verhalen ist....
Er ist jetzt bei Oma dort ist es ruhig. Ich fahre mit den Mädels Jugendherberge Ostsee mal Kraft tanken. Kur hatte ich auch beantragt im März Bewilligung sofort. Zwei Häuser haben uns schon abgelehnt wegen Behinderten Kind. Waren immer nett am telefon aber können das nicht leisten.... War persöhnlich bei der KK Beschwerde Brief geschrieben und und. Alles ausgebucht und mit behinderten Kind schwierig es soll ja passen...
im November evtl. Anfrage läuft bei der nächsten Einrichtung. So hoffe nur alles wird besser! lg

Anna-Nina
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Re: Levetiracetam

Beitragvon Anna-Nina » 13.07.2019, 19:25

Hallo,

uns ging es unter Levetiracetam ganz genauso. E.´s Verhalten war nicht tragbar. Und wir haben es nur 2 Monate gegeben.

Damals wurde zeitgleich mit Levetiracetam noch Apydan eindosiert. Das haben wir dann ca. ein halbes Jahr als Monotherpie geben. Aber E. ging es darunter auch immer noch sehr schlecht. Vorallem Wutausbrüche hatte sie viele.
WIr haben dann Valproat dazugenommen. Da stand ich sehr dahinter, weil es einen Stimmungsausgleichenden Effekt hat. Und den hat es auch. Sie nimmt es jetzt seit genau einem Jahr und es geht ihr im Gegensatz zu damals um Welten besser. Auch ihr Verhalten ist signifikant besser.
Anfallfrei sind wir zwar nicht - aber die langen Episoden sind weg.
Leider wird Valproat nicht so gerne verordnet - weil es schwerwiegende NW hat (fruchtschädigend - gerade für Mädchen sehr schlecht) und eben auch tödliche NW auftreten können. Aber wenn man es verträgt ist es ein sehr gutes Medikament.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr bald was passendes findet.

LG
Anna

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Re: Levetiracetam

Beitragvon Alexandra2014 » 13.07.2019, 20:52

Hallo Lodi.hh,

frage eure Ärztin nach dem Urlaub mal nach Briviact (Brivaracetam). Das ist der Nachfolger von Levetiracetam und macht bei vielen Patienten, die unter Levetiracetam aggressiv wurden, weniger Nebenwirkungen.

Wir hatten Leve im Januar drin und unser Kind war nicht auszuhalten, nur am meckern und maulen. Jetzt haben wir Briviact drin und gar keine Nebenwirkungen.

Also falls das Leve bei deinem Sohn gut hilft, wäre Briviact vielleicht die Lösung.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral


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