Intermittierender sharp wave fokus

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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SandraV
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Intermittierender sharp wave fokus

Beitragvon SandraV » 06.02.2019, 15:54

Hallo,

Hab eine Frage an die erfahrenen Eltern hier.


Meine Tochter hatte jetzt ein normales und ein Schlaf entzugs EEG.
Bei beiden wurden ein "intermittierender sharp wave Fokus bds okzipital" festgestellt.
Die EEG s wurden gemacht weil ihr seit jetzt 2 Wochen täglich übel ist ( kein erbrechen), sie Kopfschmerzen hat und ein Schwindel Gefühl äußert.

Solch einen EEG Befund gab es wohl schon einmal, allerdings ohne die o. G. Symptome.

Wir sollen jetzt abwarten.

Die Symptome könnten ja auch psychischer Ursache sein, ich soll das mal im SPZ ansprechen.

So weit so gut. Nur weiß ich nicht was ich machen soll wenn sie sich schlecht fühlt.

Kennt einer solche Symptome bei einer Epilepsie?

Lg Sandra

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Chrissy1282
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Beitragvon Chrissy1282 » 06.02.2019, 15:57

Wir kennen das vom Migräne Epilepsie Syndrom meiner Pflegetochter wurde zuerst fälschlicher Weise für Rolando gehalten. Mit Topiramat geht es ihr besser.
Da braucht man einen NEuropädiater der sich da echt auskennt, haben drei verschlissen

SandraV
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Beitragvon SandraV » 06.02.2019, 16:05

Hallo chrissie,

und woran merke ich wann und ob sich jemand auskennt?

Gibt es irgendwelche "Listen" wo erfahrene Ärzte aufgeführt sind?
Oder heisst es ausprobieren?

Lg sandra

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 06.02.2019, 16:08

Hallo Sandra,

ja, leider kennen wir das auch.
Unser Fokus ist okzipital links und Kind hatte sehr viel Last mit Übelkeit, später auch mit stundenlangem Erbrechen.
Auch wenn sie Heute einen Anfall bekommt, wird der immer mit Übelkeit eingeleitet. Sie ist dann auch ganz wackelig auf den Beinen. Danach folgt dann Kopf- und Blickdrehung nach rechts - das ist dann schon mitten im Anfall.

Ich habe das mit der Übelkeit, also dass sie vom okzipitalen Fokus herrührt rausbekommen, indem ich Kind einfach mal das Notfallmedikament (Buccolam) gegeben habe, das wir Zuhause hatten. Die Übelkeit war schlagartig vorbei.
Das reichte mir als Beweis und den Ärzten auch.
Wir wussten damals noch gar nichts von dem Fokus okzipital. Im EEG sah man zuerst nur frontal etwas, wo Übelkeit aber eigentlich nicht typisch ist. Deswegen war es kange ein Rätselraten.
Habt ihr bereits ein Notfallmedikament?

Ich würde vielleicht auch nochmal mit den behandelnden Ärzten reden, dass es so doch kein Zustand ist. Vielleicht habt ihr die Möglichkeit, wenn es mal wieder soweit ist mit Übelkeit, in die Klinik zu fahren?

Bei uns ist der Fokus übrigens inzwischen auch in jedem EEG sichtbar, die Übelkeit kommt aber auch nur alle paar Wochen mal, gerne auch, wenn Kind erkältet ist.

Seit kurz nach Weihnachten haben wir nun ein anderes Antepileptikum und sowohl Fokus, als auch Übelkeit sind weg...

Gruß
Alex
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Beitragvon Chrissy1282 » 06.02.2019, 16:22

Ich kann Dr. Diener in Offenburg empfehlen falls das für euch nicht aus der Welt ist.

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Beitragvon Alexandra2014 » 06.02.2019, 17:42

Von wo aus NRW kommt ihr denn?

In Bielefeld Bethel kennt man sich auf jeden Fall aus, das ist ein Epilepsiezentrum. Allerdings haben sie eine recht lange Vorlaufzeit von mehreren Monaten.

In Göttingen kann ich Prof. Dr. Knut Brockmann empfehlen. Der hat als Doktorvater zusammen mit einem Studenten an einer Doktorarbeit zum Thema gearbeitet.

Letztlich muss man auch als Eltern sehr deutlich machen, dass es dem Kind schlecht geht und man nicht mehr abwarten möchte.
Eltern sind eben - aus Sicht des Arztes - auch sehr unterschiedlich. Die einen warten lieber, bis nichts mehr geht, bevor sie Medikamente geben wollen und andere möchten schnell handeln, weil sie sehen, dass das Kind sehr leidet.

Ich finde es aber schon fraglich, ohne jeden Anhaltspunkt (oder gibt es einen?) das Ganze auf die Psyche schieben zu wollen, nachdem es bereits zwei Wochen anhält. Wie alt ist deine Tochter denn und was hältst du von der Vermutung, dass es psychisch sein könnte?

Vielleicht sprichst du einfach nochmal mit dem Neurologen...

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon SandraV » 06.02.2019, 18:08

Wir kommen aus der Ecke Essen, Düsseldorf, Wuppertal.

Momentan ist schon eine ziemlich schwierige Zeit, der Schulwechsel steht bald an.
Leider wissen wir immer noch nicht recht an welcher Schule wir sie anmelden sollen ( die Entscheidung muss jetzt aber in den nächsten Tagen getroffen werden). Die Reaktionen der Schulen waren bisher eher negativ als ich die Autismus Diagnose erwähnt habe.

Ich weiß im Moment nicht was richtig ist.

Meine Tochter wird bald 10 und sie ist nicht einfach.
Allerdings kenne ich so etwas nicht von ihr. Sie verzichtet ohne irgendeinen Kommentar auf Dinge die sie gerne tut., von selbst, einfach weil sie sich nicht wohl fühlt.

Sandra

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Beitragvon Alexandra2014 » 06.02.2019, 18:23

Na, dein letzter Absatz sagt doch eigentlich alles. Du kennst es nicht von ihr...
Würde ich ggü. den Ärzten auch nochmal ausdrücklich so sagen!

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Sabrina82
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Beitragvon Sabrina82 » 07.02.2019, 13:02

Hallo,
wir gehen ins Kinderneurologische Zentrum nach Düsseldorf-Gerresheim und fahren dafür auch gute zwei Stunden pro Strecke. Machen es aber gerne, weil wir uns dort gut aufgehoben fühlen und zum Beispiel nicht nur nach der Epilepsie geschaut wird, sondern immer auf das ganze Kind. Dadurch konnte unser große echt große Fortschritte machen. Dort wo wir bis dahin waren, wurden wir auch oft als hysterisch abgestempelt. Hier finde ich, werden die Eltern ernst genommen und es wird auch dabei geschaut, wenn was ist.

Liebe Gruß Sabrina
PS L 2008, Z.n. Battered Child, Bilaterale dyskinetische CP, Epilepsie, atypische ASS uv Baustellen mehr; AT J. 2010 , Bindungstrauma, ADHS, Legasthenie, Dyskalkulie, Sprachverständnisprobleme, V.a. FAS; PT J. 2012, PKU, Bindungsstörung, FAS, Epilepsie, geistige Behinderung, ADHS, Neurodermitis und Allergien.


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