Erfahrungen Ethosuximid

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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eli
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Erfahrungen Ethosuximid

Beitrag von eli »

Hallo,

nachdem das Verhalten meines Sohnes nicht mehr tragbar ist, werden wir jetzt einen Versuch mit Ethosuximid machen. Er wird es zum Orfiril bekommen. Hat jemand Erfahrungen mit diesem Medikament und kann mir berichten?

Knochenmarkschädigung oder Wahnvorstellungen als Nebenwirkungen machen mir ziemliche Angst.

Ich weiß nicht, ob wir nicht lieber Orfiril erhöhen sollen, aber der Spiegel liegt schon bei 70.

LG Petra
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Sohn: Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung

ClaudiaSp
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Beitrag von ClaudiaSp »

Hallo Petra,

mein Sohn (Absencen-Epilepsie) nimmt Ethosuximid seit ca. 3 Monaten, nachdem Orfiril nicht viel gebracht hat bei einem Spiegel auch von ca. 70. Bei uns war es das Mittel der Wahl....nach Erreichen der Zieldosis waren die Absencen weg und sind seitdem nicht mehr aufgetreten. Es ist wohl auch ein ganz klassisches Mittel für Absencen-Epilepsie und verhindert z.B. keine Grand Mals.Zur Zeit versuchen wir das Orfiril auszuschleichen. Mal sehen ob das klappt.

Wir hatten 2 harte Wochen nach Erreichen der Zieldosis bzgl. Übelkeit und Appetitlosigkeit. Ich habe fast nix ins Kind reinbekommen.....zwar kein Erbrechen, aber Essen war ein Drama. Es hat sich dann aber rasch gebessert, und ist mittlerweile komplett verschwunden. Zu Blutwerten kann ich (noch) nichts sagen, dafür nimmt Junior es noch nicht lange genug.

Viel Erfolg!
LG
Claudia
Claudia mit M, * 09/2008, ehemaliges Zwillings-Frühchen, 520g (SSW 25+0) nach FFTS, schwerhörig, Autismusspektrumsstörung, Absencen-Epilepsie, seit 09/2015 ein Schulkind Förderschule Motorik, und Zwillingsbrüderchen T fest im Herzen

Ullaskids
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Beitrag von Ullaskids »

Hallo,
zu Ethosuximid kann ich nichts sagen, aber ein Orfirilspiegel von 70 hat noch viel Spielraum nach oben, sofern es nicht an Nebenwirkungen scheitert. Bei uns ist die Wirkung erst bei knapp 100 gegeben.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (16): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

eli
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Beitrag von eli »

Hallo Claudia,

ich sehe bei Euch auch die Diagnose ASS. Hat Ethosuximid Auswirkungen auf seine Stimmung? Besser oder schlechter?

@Ulla: ich überlege eben auch, was besser ist? Wenn ich nur wüsste, was einen besseren Effekt hat auf seine Stimmung und das EEG.

LG Petra
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Hilde14
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Beitrag von Hilde14 »

Hallo,
zur Stimmung kann ich leider nix sagen, da meine schwer zu deuten sind. Aber die Absencen haben wir bei dem Grossen (50 % der Zeit weggetreten in Absencen) auf 0 - 1 % gekriegt, nach 4 Jahren und innerhalb von 3 Wochen, Wahnsinn....mittlerweile lässt die Wirkung nach, geht aber noch ganz gut. Es gab Bauchweh und Übelkeit, bei PEG kann der Appetit nicht beurteilt werden.
Beim Kleinsten hilft es glaub ich ganz gut gegen die Absencen, ist nicht so offensichtlich.
Das Orfiril kriege ich bei allen nicht über 80, beim Kleinsten nicht über 40, nicht mal i.V.. Keine Ahnung, wo das hinkommt. Alle haben eine ziemlich hohe nicht mehr steigerbare Dosis. Da wir das bei allen von Anfang an hatten, weiß ich nicht, wie es ohne wäre mit den GMs. Aber bei dem Grossen hat es jedenfalls die wachkomaartigen Absencen nicht reduziert, s.o..
lg, Hilde
Fazit: Es ist einen Versuch wert.
Sohn, 7 J., unbek. Gendefekt, Epi, blind, hypoton, PEG, keine Sprache, kein Sitzen, Greifen etc.
Tochter, 4 J., w.v.
Sohn, 20 Monate, w.v.

Ullaskids
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Beitrag von Ullaskids »

@Petra,
eli hat geschrieben:
@Ulla: ich überlege eben auch, was besser ist? Wenn ich nur wüsste, was einen besseren Effekt hat auf seine Stimmung und das EEG.
ich denke, man sollte ein Medikament nicht aufgeben, bevor man es nicht komplett ausgereizt hat.
Sofern natürlich die Nebenwirkungen nicht „dazwischengrätschen“.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (16): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

eli
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Beitrag von eli »

Hallo Ulla,

leider hat Orfiril früher auch nicht mono gereicht und wir hatten 10 Jahre Keppra dazu.

Ich weiß nicht ganz genau, warum der Neuro nicht unbedingt Orfiril erhöhen möchte, aber vielleicht sind die Nebenwrikungen problematischer. Wir könnten es versuchen, aber er sagt bei der a-typischen Epilepsieform, die mein Sohn hat, wäre Ethosuximid wirksamer.

Er sprach von einer Pseudo-Lennox-artigen-Epilepsie.... :(

LG Petra
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mama123
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Beitrag von mama123 »

Hallo,
meine Tochter nimmt seit 10 Jahren Ethosuximid wegen der Absencen-Epilepsie.
Die einzigen Nebenwirkungen, die ich beobachten konnte, waren beim Eindosieren ca. 4 Wochen lang eine recht große Müdigkeit und dann die ganzen Jahre hindurch immer wieder heftigen Schluckauf.
Meine Tochter geht auf das Gymnasium und wird hoffentlich im Frühjahr ihr Abitur machen. Sie ist keine gute Schülerin und muss ganz schön etwas tun, ich weiß aber nicht, ob das ohne das Ethosuximid besser wäre.
Orfiril ist für sie damals keine Alternative, da sie es nicht verträgt (massive Wassereinlagerungen usw.)

Viele Grüße
Dagmar
Dagmar mit Ehemann M., S. (5/94), B. (09/97, Syringomyelie), M.(01/2000, Absencen-Epilepsie)

eli
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Beitrag von eli »

Hallo,

ich wollte fragen in welcher Form Eure Kinder Petnidan bzw. Ethosuximid nehmen?

Kapseln kann mein Sohn nicht schlucken. Er bekommt sie nicht runter und hat einen Würgereiz. Der Saft soll aber laut Neuro besonders bitter sein.

Wie macht ihr das?

LG Petra
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mama123
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Beitrag von mama123 »

Hallo Petra,
meine Tochter hat viele Jahre lang den Saft genommen, da sie keine Tabletten schlucken konnte. Sie hat die entsprechende Menge Saft mit einem Saftdosierer aufgezogen, in den Mund gespritzt und gleich hinterher ein großes Glas Saft getrunken. Damit ging es ganz gut. Einen anderen Tipp kann ich dir leider nicht geben.

Viele Grüße
Dagmar
Dagmar mit Ehemann M., S. (5/94), B. (09/97, Syringomyelie), M.(01/2000, Absencen-Epilepsie)

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