Suche Erfahrungen mit Cannabidiol/Hanföl bei Epilepsie

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 28.05.2017, 22:42

Okay!

DANKE!

Wir hatten ja schon 1 Jahr 0,375mg/kgKG durch das Sativex drin und spürten schon da in der Eindosierungsphase eine signifikante Wirkung.

Deshalb sind wir mit dem CBD-Öl auch deutlich vorsichtiger eingestiegen - wir haben alle 10 Tage gesteigert von 2,5 auf 3,75 auf 5mg + 5x, statt vorher 6x 1 Hub Sativex, also zusätzlich zu den 0,3mg vom Mundspray.

Bei uns war Jessy nach der 1. und 2. Steigerung jeweils für 7 Tage extrem relaxed (auch psychisch) und eher träge bis schläfrig, dann wurde sie wieder unruhiger und die Übelkeit nahm wieder zu.
Bei der 3. Steigerung konnten wir nur noch eine weitere (positive!) Senkung des Muskeltonus beobachten. Die positiven Einflüsse auf den (Nacht-)Schlaf, die Stimmung und vorallem die Übelkeit setzten aber nicht wieder ein.

Wir rätseln noch, ob es sinnvoll ist, noch weiter zu steigern und werden dies vermutlich nach einer Epi-Medi-Spiegel-Kontrolle in den Pfingstferien tun.

Problem - wir zahlen das CBD-Öl aktuell selber und können uns das eigentlich nicht leisten.

Danke für Deine Infos!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Sylke
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Beitragvon Sylke » 29.05.2017, 08:01

Wenn ihr merkt das es wirkt, kann der Arzt versuchen die Kostenübernahme bei der KK zu beantragen!
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 29.05.2017, 10:34

Sylke hat geschrieben:Wenn ihr merkt das es wirkt, kann der Arzt versuchen die Kostenübernahme bei der KK zu beantragen!


Ja, danke Sylke!

Das läuft seit 4 Wochen, kann aber dauern, da im "neuen Cannabis-Gesetz" CBD-Öle nicht genannt/ berücksichtigt wurden und daher auch die Bearbeitungszeit-Begrenzung von 5 Wochen nicht greift :roll:

Grüßle
Ursula
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Jutta mit Jonas
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Beitragvon Jutta mit Jonas » 29.05.2017, 11:20

Hallo Remmo,

Jonas hatte, allerdings zusätzlich zu einer 5-6fach Medikation, Dronabinol. Er hat es 2011 während einer epileptischen Krise ( diskontinuierlicher Status) angesetzt bekommen. Jonas hatte immer viele schlundbetonte Anfälle mit heftigem würgen/erbrechen und Atemnot, die besonders auch durch Stress ausgelöst und verstärkt wurden. Jonas war sehr stressanfällig und hat dementsprechend oft gekrampft und kam da schwer wieder raus. Dies wurde durch das Dronabino deutlich besser. D.h Jonas war entspannter, hatte, außer bei Schmerzen kaum noch schwere tonische Anfälle und kaum noch Schlundkrämpfe, die ihn sehr gequält hatten und in große Not brachten. Es war auch eines der wenigen Medikamente, bei denen ich keine (größeren) Nebenwirkungen feststellen konnte, außer das Jonas plötzlich nicht mehr hyperton, sondern sehr hypoton war.
Mich hat dieses Medikament überzeugt, auch wenn im Akutfall ich keine Wirkung feststellen konnte, so hat sich die Gesamtsituation sich durch das Dronabinol doch deutlich entspannt.

Liebe Grüße
Jutta
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

Antje 2
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Beitragvon Antje 2 » 14.06.2017, 16:47

Hallo,
Julia bekommt Cannabidiol seit etwa 4 Monaten. Sie bekommt noch 4 weitere klassische Epilepsie-Medikamente. Daher dosieren wir sehr langsam ein, denn gerade derClobazam- und Valproatspiegel stehen in starker Wechselwirkung mit CBD. Wenn es sich grad gut eingependelt hat ist sie an einzelnen Tagen völlig anfallsfrei. Wir hatten vorher hunderte von Absencen täglich (alle 2-5 Minuten eine) und etwa 5 Sturzanfälle am Tag. Ich könnt Euch gar nicht vorstellen was für ein Gefühl das ist. Sie spricht wieder ganze Sätze, erzählt Geschichten, kann wieder geradeauslaufen usw. Am Sonntag ist sie das erste Mal seit Jahren wieder Fahrrad gefahren - ohne Stützräder! Ich glaube auch nicht, dass wir die klassischen Medis absetzen können. Aber sie muss viel weniger als vorher davon nehmen, um einen guten Spiegel zu halten. Ob wir das alles so feindosieren können, dass sie komplett anfallsfrei ist kann ich nicht sagen - wage ich noch nicht zu hoffen. Finanziert wird das CBD von der Krankenkasse. Eine Apotheke mischt uns das Öl an. Sie nimmt morgens und abends je 400mg.
Viele Grüße,
Antje
mit Teenager Julia


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