Panik vor SUDEP

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Jutta mit Jonas
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Beitragvon Jutta mit Jonas » 28.05.2017, 11:02

Hallo Sylke,

als Jonas 2010 den "Beinahe-SUDEP" hatte war es ähnlich, er hatte einfach aus dem Nichts aufgehört zu atmen.
Klar hatte er vorher gekrampft, aber nicht extremer als die 6 Wochen zuvor, die er zu der Zeit schon auf Intensiv verbracht hatte. Er sollte am nächsten Tag heim und hatte letztendlich nur eine Chance, weil er noch auf Intensiv war.
Da hatte er aber noch einen Puls.
Als Jonas dann zu den Sternen gereist ist hatte er vorher nen Mini-tonischen-Anfall und dann war alles weg( Puls/Atmung)- Reanimation, trotz vollem Intensiv-Einsatz erfolglos.
Pulsoxi-Überwachung ist mit Sicherheit gut, um auf die vielen kleinen Krisen aufmerksam zu werden und reagieren zu können, wenn es eine Chance gibt zu reanimieren/bebeuteln bzw. auch um im Schlaf einen Anfall zu bemerken, um notfalls zeitnah zu unterbrechen. mich hat die Überwachung schon ruhiger schlafen lassen, weil ich zumindest wußte, so lange nix piepst gibt es zumindest keine größeren Katastrophen :oops: . Aber natürlich auch viele Fehlalarme...

LG
Jutta
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

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Beitragvon Sylke » 28.05.2017, 18:40

Ich würde auch weiterhin natürlich niemals auf die Überwachung verzichten!
Aber es ist halt schon erschreckend das man evtl. rein gar nichts tun kann
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

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Beitragvon Mama Ursula » 28.05.2017, 19:34

Ihr Lieben,

wie traurig, dass es wieder ein Sternenkind mehr gibt und Tränen und Verzweiflung und offene Fragen bei seinen Eltern und all ihren Begleitern zurückbleiben.

Aber gerade weil wir nicht in jedem Fall und mit allen Mitteln reanimieren würden, schlafen wir nur mit Babyfon-Überwachung und haben das Pulsoxy tatsächlich nur in Phasen, wo die Atmung infektbedingt auffällig oder durch Medis supprimiert ist/ sein könnte, nutzen wir das Pulsoxy.

Ich verstehe jeden, der sein Kind bestmöglich überwacht und auch bereit ist alles zu tun, um ein Überleben zu sichern, es ist aber manchmal auch einen Gedanken oder ein beratendes Gespräch wert, ob das der einzig "tragbare" Weg ist.

Uns haben die Fehlalarme mehr Lebensqualität genommen und wir hoffen, dass wir von Jessy auf eine "Abschiedsreise" mitgenommen werden, aber trotz Angst vor SUDEP ist für uns ein "freierer" Umgang der passendere Weg.

Grüßle
Ursula, die fest an das neue und all die schon früher verstorbenen Sternenkinder denkt!
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon Sylke » 28.05.2017, 21:28

Es gibt keine Fehlalarme - nur Anwenderfehler! Wenn z.B. Sensor nicht richtig klebt!
Wir haben nie Fehlalarme! ....wenn es mal so ist das der Sensor nicht richtig liest, wird es Zeit das er gewechselt wird....meist so nach 10 bis 14 Tagen

Da meine Tochter auch subklinische Anfälle im Schlaf hat, ist Überwachung zwingend notwendig bei uns.

Und nach einem Anfall sowieso
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Beitragvon Mama Ursula » 28.05.2017, 22:46

Hallo Sylke,

klar, da ist eine sauerstoffbedingte Hirnschädigung mit verhältnismäßig seltenen Anfällen wie bei unserer Jessy und einem Dravet-Syndrom wie bei Kimberly nicht vergleichbar und deshalb ist es wichtig, dass man es individuell bespricht und handhabt!

Jedoch ist eine pulsoxymetrische Überwachung nicht bei allen Epiformen zwingend und je nach DNR-Order auch nicht unbedingt notwendig.

Grüßle
Ursula
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Beitragvon Jutta mit Jonas » 28.05.2017, 23:45

Hallo,

Also wir hatten schon auch Fehlalarme, gerade wenn Jonas heftige Myoklonien hatte, zeigte sich plötzliche ne HF von 200, im EKG 140 und mit Stethoskop um 100.
Oder manchmal auch Bradycardien oder Sättigungsabfälle, wenn die Extremitäten kalt waren.
Jonas hatte aber auch viele vegetative Anfälle und gerade die letzten Jahre im Schlaf extreme Bradycardien mit HF um 30. wenn er da nicht stimmuliert worden wäre, wäre er vielleicht auch einfach im Schlaf verstorben.
LG
Jutta
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.


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