Chaos im Kopf

Hier könnt ihr euch rund ums Thema Autismus austauschen.

Moderator: Moderatorengruppe

Nora M
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 23
Registriert: 11.09.2020, 15:48

Re: Chaos im Kopf

Beitrag von Nora M »

Hallo du,

ich bin grade in einer ähnlichen Situatoin. MEin Sohn ist 8 und definitv "anders". Schon immer. NUR werden die Probleme im Alltag immer offensichtlicher. Das merken auch alle, die länger mit ihm zu tun haben. Dennoch waren wir schon bei 2 "Experten", die nichts weiter feststellen konnten als eine reaktive Anpassungsstörung (Umzug und Kitawechsel damals) und eine fast Hochbegabung. Das doch recht auffällige Intelligenzprofil wurde bei beiden Experten nicht weiter bewertet, bzw. nicht hinterfragt :shock: . Wir sind jetzt seit nunmehr 2 Jahren an dem Thema dran. Es ist mühselig, raubt einem jegliche Energie und macht einen hoffnungslos.

Anfänglich waren wir thematisch mehr bei ADHS, aber je mehr ich mich einlese, desto sicherer bin ich mir selbst, dass er Asperger-Autist ist. Wir sind aktuell wieder in der Diagnostik, dieses Mal bei einer Kinder-und Jugendpsychiaterin. Die schloss Autismus quasi jetzt schon aus, BEVOR sie das Kind überhaupt kennen gelernt hat, mit für mich sehr lapidaren Gründen :| . Sie meinte aber, dass sie beide Verdachtsmomente von uns, also ADHS und auch ASS, weiter verfolgen wird...

Ich kann auch nicht aus dem Gedankenkarussell aussteigen, denn dafür ist die alltägliche Problematik in der Schule und zu Hause viel zu prägnant. Ich hoffe und bete, dass er eine Diagnose bekommt. Nein, ich will auch nicht, dass er etwas diagnostiziert bekommt auf Teufel komm raus, aber ich will endlich wissen, wie ich meinem Kind helfen kann und dem "Kind einen Namen" geben können. Für uns alle wäre eine Diagnose eine große Erleichterung. Aber es ist natürlich sehr wichtig, dass es die richtige ist.

Ich habe einen Online-Selbsttest für meinen Sohn gemacht (autismus-kultur.de), da hat er über 100 Punkte und fällt somit DEUTLICH ins Autismusspektrum.

Wenn die KJP es nicht weiter verfolgen würde oder abtun würde, würde ich mich an ein Institut wenden, das auf Autismus spezialisiert ist. Bislang habe ich immer zu wenig auf meinen Bauch gehört. HIER bleibe ich hartnäckig. Es geht hier um das Leben meines Kindes. Mir ist mittlerweile auch egal, ob mich einige für verbissen halten oder überbesorgt. Mein Sohn ist sehr intelligent, das erschwert die Diagnostik ungemein, weil er vieles kompensiert, oder es zumindest versucht. Ich habe ihm schon mitgeteilt, dass er bei der KJP gerne genau so sein darf, wie er ist und sich fühlt und da hat er sich richtig gefreut. Denn in der Schule erwartet man von ihm ständige Anpassung, was ihn sehr viel Mühe kostet und Energie raubt.

Bleib dran, lass dich nicht entmutigen. Wenn DU überzeugt bist, als Mutter, dass mit deinem Sohn etwas "nicht stimmt", dann ist das mit Sicherheit auch so. Manchmal ist es einfach nicht so leicht.

Tipps zum "aussteigen" und abschalten habe ich leider nicht, da bin ich selbst viel zu schlecht drin. Aber manchmal hilft es ja schon, wenn man weiß, man ist mit dem Mist nicht alleine.

Alles Gute!

Nora M
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 23
Registriert: 11.09.2020, 15:48

Re: Chaos im Kopf

Beitrag von Nora M »

tovah81 hat geschrieben:
11.11.2020, 13:48
Liebe Katja

So, bin zurück vom Auswertungsgespräch. Leider ist das passiert, was ich etwas befürchtet habe. Die Rückmeldung war, dass er in Teilbereichen autistische Züge zeigt, in anderen nicht. Somit kriegt er nicht die Diagnose Autismus und wird weiter als unklare Entwicklungsverzögerung mit motorischen Auffälligkeiten "betitelt".
Ich denke, Du kannst nachvollziehen, dass eine Diagnose eine gewisse Erleichterung gegeben hätte. Andererseits bin ich auch dankbar, dass er sie nicht bekommen hat, denn damit stehen gewisse Entwicklungspotentiale offener...
Persönlich hat es mich einfach getroffen, da wir seit über einem Jahr in dieser Abklärungsmühle drinstecken und jedesmal wieder rauskommmt, dass sie nichts finden - er aber trotzdem nicht der "Norm" entspricht.
Ich glaube, dass wir alle Abklärungen, ausser der Genetik, nun mal ruhen lassen und ihn einfach so fördern, wie es uns als Eltern möglich ist. Und vielleicht irgendeinmal später wird er eine Diagnose kriegen.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und berichte mal, wie es bei Euch weitergegangen ist.

Herzliche, erschöpfte Grüsse
Tovah

Hallo Tovah,

das ist jetzt zwar off-topic, aber:
Wurde er schon auf sensorische Integrationsstörung getestet? Wie sieht es mit Hochsensibilittät aus? DAs würde sehr gut zu den "Klamotten"-Dramen passen, die ich übrigens sehr gut von meiner Jüngsten kenne, die mit Sicherheit hochsensibel ist...

Liebe Grüße

Nora

KatjaYTR
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 17
Registriert: 20.05.2020, 20:08

Re: Chaos im Kopf

Beitrag von KatjaYTR »

Nora M hat geschrieben:
15.11.2020, 14:02
Hallo du,
: . Wir sind jetzt seit nunmehr 2 Jahren an dem Thema dran. Es ist mühselig, raubt einem jegliche Energie und macht einen hoffnungslos.

Ich kann auch nicht aus dem Gedankenkarussell aussteigen, denn dafür ist die alltägliche Problematik in der Schule und zu Hause viel zu prägnant. Ich hoffe und bete, dass er eine Diagnose bekommt. Nein, ich will auch nicht, dass er etwas diagnostiziert bekommt auf Teufel komm raus, aber ich will endlich wissen, wie ich meinem Kind helfen kann und dem "Kind einen Namen" geben können. Für uns alle wäre eine Diagnose eine große Erleichterung. Aber es ist natürlich sehr wichtig, dass es die richtige ist.

Ich habe einen Online-Selbsttest für meinen Sohn gemacht (autismus-kultur.de), da hat er über 100 Punkte und fällt somit DEUTLICH ins Autismusspektrum.

Wenn die KJP es nicht weiter verfolgen würde oder abtun würde, würde ich mich an ein Institut wenden, das auf Autismus spezialisiert ist. Bislang habe ich immer zu wenig auf meinen Bauch gehört.

Tipps zum "aussteigen" und abschalten habe ich leider nicht, da bin ich selbst viel zu schlecht drin. Aber manchmal hilft es ja schon, wenn man weiß, man ist mit dem Mist nicht alleine.

Alles Gute!
Hallo.
Kurzes Update hier: ich weiß noch nicht ob wir eine Ass Diagnose bekommen. Wenn wohl auch nur eine Verdachtsdiagnose. Klang so.
Aaaber. Ich war total unsicher und habe das DEM Diagnostiker auch gesagt. Dass ich große Angst habe etwas zu über- oder untertrieben. Was ich geantwortet habe, hat wohl viel mit seinen Beobachtungen übereingestimmt.
Er hat folgendes abgeglichen, was er beim Ados notiert hat:
- seltsame Intonation. Nicht monoton, aber es klingt irgendwie off
- Gestik nahezu nicht vorhanden
- Mimik eingeschränkt
- expressive Sprache eingeschränkt
- kein Kopfschütteln und kein nicken

Da hatte er nachgeschaut, weil ich meinte dass ich es auffällig finde aber nicht sagen kann warum.

Am Ende habe ich dann noch gefragt, ob er schon eine Auswertung zum Ados hat.
Er meinte er hat noch keine Punkt Auswertung gemacht. Dann nichts mehr. Ich habe nochmal nachgefragt dann meinte er
"Ich sage mal so, er war nicht unauffällig"

Und auch wenn das keine klare Aussage war.... Geht's mir seit dem soooo viel besser. Das heißt nämlich ich bin nicht verrückt!!

:oops:

Am 20.11 ist Auswertung.
Genau die Sachen, die sagst ist bei uns auch. Irgendwie dreht sich gedanklich alles nur noch darum.. Ich bin so froh wenn es rum ist.

Wenn diese Kjp nicht gut ist bzgl. Autismus würde ich sofort zu einer Spezialambulanz gehen. Ihr erspart euch glaube einiges an Stress, vor allem wenn dein Sohn gut kompensiert!

Wo kommt ihr denn ca her?

Ich bin froh, dass wir tatsächlich direkt in die Autismusambulanz gekommen sind (Überweisung der Kjp nach auffälligem fsk von uns UND Kita und m-chat)

Liebe Grüße
Katja

Nora M
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 23
Registriert: 11.09.2020, 15:48

Re: Chaos im Kopf

Beitrag von Nora M »

KatjaYTR hat geschrieben:
15.11.2020, 15:41
Nora M hat geschrieben:
15.11.2020, 14:02
Hallo du,
: . Wir sind jetzt seit nunmehr 2 Jahren an dem Thema dran. Es ist mühselig, raubt einem jegliche Energie und macht einen hoffnungslos.

Ich kann auch nicht aus dem Gedankenkarussell aussteigen, denn dafür ist die alltägliche Problematik in der Schule und zu Hause viel zu prägnant. Ich hoffe und bete, dass er eine Diagnose bekommt. Nein, ich will auch nicht, dass er etwas diagnostiziert bekommt auf Teufel komm raus, aber ich will endlich wissen, wie ich meinem Kind helfen kann und dem "Kind einen Namen" geben können. Für uns alle wäre eine Diagnose eine große Erleichterung. Aber es ist natürlich sehr wichtig, dass es die richtige ist.

Ich habe einen Online-Selbsttest für meinen Sohn gemacht (autismus-kultur.de), da hat er über 100 Punkte und fällt somit DEUTLICH ins Autismusspektrum.

Wenn die KJP es nicht weiter verfolgen würde oder abtun würde, würde ich mich an ein Institut wenden, das auf Autismus spezialisiert ist. Bislang habe ich immer zu wenig auf meinen Bauch gehört.

Tipps zum "aussteigen" und abschalten habe ich leider nicht, da bin ich selbst viel zu schlecht drin. Aber manchmal hilft es ja schon, wenn man weiß, man ist mit dem Mist nicht alleine.

Alles Gute!
Hallo.
Kurzes Update hier: ich weiß noch nicht ob wir eine Ass Diagnose bekommen. Wenn wohl auch nur eine Verdachtsdiagnose. Klang so.
Aaaber. Ich war total unsicher und habe das DEM Diagnostiker auch gesagt. Dass ich große Angst habe etwas zu über- oder untertrieben. Was ich geantwortet habe, hat wohl viel mit seinen Beobachtungen übereingestimmt.
Er hat folgendes abgeglichen, was er beim Ados notiert hat:
- seltsame Intonation. Nicht monoton, aber es klingt irgendwie off
- Gestik nahezu nicht vorhanden
- Mimik eingeschränkt
- expressive Sprache eingeschränkt
- kein Kopfschütteln und kein nicken

Da hatte er nachgeschaut, weil ich meinte dass ich es auffällig finde aber nicht sagen kann warum.

Am Ende habe ich dann noch gefragt, ob er schon eine Auswertung zum Ados hat.
Er meinte er hat noch keine Punkt Auswertung gemacht. Dann nichts mehr. Ich habe nochmal nachgefragt dann meinte er
"Ich sage mal so, er war nicht unauffällig"

Und auch wenn das keine klare Aussage war.... Geht's mir seit dem soooo viel besser. Das heißt nämlich ich bin nicht verrückt!!

:oops:

Am 20.11 ist Auswertung.
Genau die Sachen, die sagst ist bei uns auch. Irgendwie dreht sich gedanklich alles nur noch darum.. Ich bin so froh wenn es rum ist.

Wenn diese Kjp nicht gut ist bzgl. Autismus würde ich sofort zu einer Spezialambulanz gehen. Ihr erspart euch glaube einiges an Stress, vor allem wenn dein Sohn gut kompensiert!

Wo kommt ihr denn ca her?

Ich bin froh, dass wir tatsächlich direkt in die Autismusambulanz gekommen sind (Überweisung der Kjp nach auffälligem fsk von uns UND Kita und m-chat)

Liebe Grüße
Katja
Hallo Katja,

ich kann mir vorstellen, was für eine Erleichterung es für dich war, dass der "Spezialist" die Auffälligkeiten auch sieht. Ob er nun unter dem Cut-off landet oder nicht, wirst du dann ja bald wissen. Wichtig ist aber ja auch, dass man sich nicht selbst irgendwann total hinterfragt und für Ga-Ga hält :roll:...

Ich war heute mit meinem Sohn das erste Mal bei der KJP. Er hat sich "schön" auffällig verhalten. Auffälliger sogar als sonst üblich im privaten Umfeld. Allerdings sieht die KJP meinem Gefühl nach grade viel mehr das ADHS. Meine Befürchtung ist auch, dass sie die autistischen Züge dann übersieht oder abtut oder dem ADHS zuschreibt. Manche Dinge hat er auch aktiv "unterdrückt". Er wollte nämlich wieder mit seinem Tic anfangen (Fingerbewegungen), das hat er dann sichtlich unterdrückt. Dafür wurde er aber NOCH unruhiger. Wenn sie Autismus nicht sieht, werde ich sie auch um eine Überweisung an Spezialisten bitten, denn eine falsche oder unvollständige Diagnose bringt uns genau GARNICHT weiter. Wir kommen aus Mittel-Südbaden, leider aber nicht so südlich, dass die Uniklinik Freiburg für uns zuständig wäre. Die wird nämlich von mehreren Stellen empfohlen. Bei Erwachsenen nehmen sie aber leider nur Menschen auf, die aus Südbaden kommen und stellen eine Liste bereit für weitere Diagnostik-Zentren. Nur unsere Stadt steht da überhaupt nicht drauf und ob das nun auch für die Diagnostik bei Kindern so ist, konnte ich nicht wirklich ermitteln :cry:...

Von daher hoffe ich hier auf die Überweisung der KJP, wenn sie selbst es nicht "sieht" oder sich damit überfordert fühlt.
Zuletzt geändert von Nora M am 16.11.2020, 12:49, insgesamt 1-mal geändert.

Nora M
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 23
Registriert: 11.09.2020, 15:48

Re: Chaos im Kopf

Beitrag von Nora M »

doppelt

MelSch
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 503
Registriert: 25.02.2016, 07:35

Re: Chaos im Kopf

Beitrag von MelSch »

Hallo!

Ich kann dich total verstehen!
Mein 2. Vorname ist auch nicht "Geduld" 😉

Wir haben mit 4 Jahren endlich die Diagnostik gehabt. Hat sich über 7 Monate gezogen. Und am Ende kam heraus, daß mein Sohn zwar überall deutlich über dem Cut off liegt, aber in der Spielbeobachtung absolut unauffällig war. 😳 Daher bekamen wir keine Diagnose.

Jetzt mit knapp 6 Jahren sind wir in ein Autismus Zentrum gegangen. Die Diagnostik hat diesmal "nur" 5 Monate gedauert. Ich wollte auch eine kurze Einschätzung... Bin ja bisher als "die Mutter, die ihr Kind behindert redet" durch die Gegend gewandelt. 😒
Da kam auch nur eine Andeutung. Ich hab mir die Nächte mit Grübeln und Ängsten um die Ohren geschlagen... Ich hatte so Angst, daß es wieder heißt, "Naja... Abwarten, in 1-2 Jahren nochmal testen...".

Gestern dann das Auswertungsgespräch. 👍
Und mein Sohn hat jetzt die offizielle Diagnose Autismus! (Ihr versteht mich bestimmt, daß ich total erleichtert war und mich gefreut habe!!)
Die Psychiater haben sogar gemerkt, daß viele Dinge einfach antrainiert sind (Kopf nicken + schütteln, Mimik auf Karten erkennen...). Die haben - im Gegensatz zu unserem SPZ - wirklich Ahnung!

Endlich bekommt mein Kind die Hilfen, die es braucht! Und endlich ist er nicht mehr das "Arschloch Kind", das nur unterzogen ist!
Und endlich kann ich der Umwelt beweisen, daß er nicht KANN - statt immer zu hören, daß er nur nicht WILL.

Ich drück dir ganz fest die Daumen, daß ihr an kompetente Diagnostiker gekommen seid und die dein Kind erkennen.

Viele Grüße,
MelSch

KatjaYTR
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 17
Registriert: 20.05.2020, 20:08

Re: Chaos im Kopf

Beitrag von KatjaYTR »

Hallo Melsch,

Das freut mich, dass euer Auswertungsgespräch so gut lief!

Bei uns auch. Ados hat er 9 Punkte (ab 7 ist wohl ASS und ab 10 Autismus?) erreicht. Sonst auch überall über cut off.
Wir bekommen also die Diagnose Autismus Spektrum Störung/frühkindlicher Autismus high functioning.
Aber noch mit v hintendran. Er möchte in spätestens einem Jahr nochmal die Tests machen weil er gerade erst 4 geworden ist und sich im letzten Jahr wie wahnsinnig entwickelt hat.

Jetzt müssen wir auf den Brief warten... Er sagt er empfiehlt alles darin. Wir sollen dann schauen was zu uns passt, dass es nicht zu viel wird für ihn.
Ikraft brauche wir erstmal nicht.

Ich bin erleichtert und komisch... Völlig leer. Wie komplett erschöpft. Taub irgendwie.

Viele Grüße und danke euch

tovah81
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 17
Registriert: 25.09.2019, 08:36

Re: Chaos im Kopf

Beitrag von tovah81 »

Hallo Nora
Kurz zum off topic Thema - eine sensorische Wahrnehmungsstörung wurde bei ihm schon diagnostiziert. Das Schwierige dabei ist, dass sich das ganze noch mit gewissen muskulären Auffälligkeiten kombiniert (erhöhte Werte CK im Blut).
Aber auch da kommen sie nicht weiter.
Mittlerweile sind wir aber an einem Punkt, wo wir eine Pause brauchen von den ganzen Abklärungen. Er kriegt Physio-Ergo und Logopädie und macht Fortschritte - in seinem Tempo.
Hochsensibilität ist ein guter Imput übrigens, danke dafür!!
Alles Gute für Euch und lg Tovah
2015 N. - Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, noch viele Abklärungen am laufen
2012 D. - gesund und munter
3 Sterne im Himmel

Antworten

Zurück zu „Krankheitsbilder - Autismus“