Ulzibat in Speising?

Zum Teil unterscheiden sich die rechtlichen und organisatorischen Strukturen zwischen Deutschland und den verschiedenen Nachbarländern erheblich. Hier in dieser Rubrik sammeln wir alle landesspezifischen Infos.

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LjubaK
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Beitragvon LjubaK » 20.12.2014, 19:28

Liebe Lele Luise!
Wie geht es deiner Tochter heute? Es sind ja wieder ein paar Wochen vergangen seit der OP! Bin sehr neugierig, ob sie weitere Fortschritte machen konnte.
Ich hoffe, du schaust noch hin und wieder hier hinein...
Oli und ich zählen aufgeregt die Tage bis zu unserem OP-Termin in Barcelona!
Alles Liebe und Gute!
Ljuba
Großer Bruder Leo (27+1), geb. 20. 09. 2003 Wahrnehmungsstörungen mit Zwillingsbruder Mateo (unser Schutzengel im Himmel)
kleiner Bruder Oli (30+2), geb. 30.11. 2004, PVL, ICP, spastische Diparese
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Lele Luise
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Beitragvon Lele Luise » 20.12.2014, 20:46

Hallo Ljuba!
Meiner Tochter geht es gut. Ihre Kniescheiben, die durch die starke Außenrotation der Außenschenkel weit außen gelegen sind, haben sich total zentriert. Die Füße schauen auch wunderschön aus. Wir kämpfen nur momentan noch mit Schmerzen an den Fersen - wir haben es wahrscheinlich ein bisschen mit der Physiotherapie übertrieben: Dr. Nazarov empfiehlt ja, hier sehr langsam und vorsichtig zu starten. Meine Tochter war ja nach der OP sehr bald schmerzfrei und ich war hochmotiviert, jetzt haben wir einmal eine Ruhepause eingelegt.
Ich hatte leider, jetzt so kurz vor Weihnachten nicht wirklich Zeit hier zu schreiben, obwohl mir noch sehr vieles unter den Nägeln brennt. Du hast die einzig richtige Entscheidung getroffen, dein Kind von Dr. Nazarov operieren zu lassen. Niemals hätte ich die OP in Österreich oder auch in Deutschland machen lassen. Ich kann über die Qualitätsstandards in der Ärztefortbildung nur den Kopf schütteln. Anscheinend überprüft niemand, ob Ärzte die bestimmte OP-Techniken anwenden, diese auch erlernt haben. Immer mehr durch diese OPs geschädigte Kinder (die Muskeln vernarben und erleiden mit jeder OP größere Kräfteverluste) bleiben zurück. Dr. Nazarov schafft es, im Gegensatz zu allen anderen Ärzten, die glauben dieselbe OP-Technik anzuwenden, die Muskeln zu befreien ohne die geringste Muskelverletzung zu verursachen. Für die Muskulatur bedeutet die OP natürlich eine riesige Umstellung, an die sie sich erst gewöhnen muss. Und da muss man ihr Zeit geben, was mir manchmal schwer fällt.

Ich würde die OP sofort wieder machen. Meine Tochter hatte ja davor einen enormen Cowboy-Gang, jetzt geht sie komplett normal.

Alles Liebe!
Uli

Emil und Jakob
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Beitragvon Emil und Jakob » 21.12.2014, 17:21

Hi ihr Lieben,

ich finde es immer ganz interessant, dass ihr das OP-Ergebnis unserer Kinder
ungesehen so genau beurteilen könnt. Gottseidank arbeiten wir mit einer Ärztin
zusammen die seit vielen Jahren Kinder begleitet die in Barcelona und in München
operiert wurden.

Hört endlich auf mit euren Schauermärchen ihr habt nur euer Kind und nie das
Ergebnis eines unserer Kinder gesehen, eure Aussagen stützen sich lediglich auf
Unwahrheiten im Netz :roll: .

Heidi

Karoline mit Tom
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Beitragvon Karoline mit Tom » 21.12.2014, 20:25

Liebe Heidi!

Es mag ja sein, dass in München recht nette Ergebnisse für einige Zeit erreicht werden können.

Was in diesem Forum ganz massiv kritisiert wird, ist die Tatsache, dass Dr. Bernius sich mit fremden Federn schmückt und die Familien tatsächlich glauben lässt, dass er in der gleichen Technik und Qualität operiert wie Dr. Nazarov!

Wenn man die Stellungnahme Dr. Nazaovs studiert, ist ganz klipp und klar auch für eingeschränkte Geister erkennbar, dass Dr. Bernius keinen Einblick hatte und hat und haben wird, was genau bei der Technik nach Nazarov und Ulzibat durchgeführt wird.

Diese Täuschung muss endlich aufhören und er sollte korrekterweise seine Technik umbenennen!!

".... nach Bernius" klingt ja auch nett, denke ich!

Einen schönen 4. Adventssonntag wünscht

Karo

Julia - Lara
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Beitragvon Julia - Lara » 21.12.2014, 22:53

Hi,
ich stimme Heidi zu, und finde es sehr schade das hier die Klinik in München sehr stark verurteilt wird, ohne das ihr euch davon selbst mal ein Bild gemacht habt!!!

Wir fanden die Betreuung in München sehr gut und kompetent!

Auch wenn ich nach der Op noch mehr erwartete hätte, ich bin aber sehr dankbar für die Dinge die sich bei ihr dadurch verändert haben und vielleicht noch verändern werden!

Eine schöne Vorweihnachtszeit!

LG Irene
Julia 02.08. Fg 29+5 SSW Periventrikuläre Leukomalazie mit Zystischen Umbauten, ICP mit Tetrasymptomatik, Strabismus
mit S. 08.05. Ph.10.2010.

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Beitragvon LjubaK » 22.12.2014, 07:03

Guten Morgen!
Es geht nicht nur um die Klinik in München oder um Dr. Bernius im Speziellen.
Es geht darum, dass in gewissen Kliniken nach Nazarov operiert wird, der mit seiner Methode geradezu unglaubliche Erfolge erzielt.
Diese unglaublichen Erfolge werden in D und in Ö nicht überall vollbracht! Ganz bestimmt nicht!
Wie ich schon einmal geschrieben habe; ich stehe mit einer Mutter in Kontakt, die mit ihrem Sohn zuerst in Speising war. Nach der OP waren kaum Erfolge bemerkbar, zusätzlich hatte das Kind Schmerzen und die Orthesen haben auch gar nichts mehr gebracht.
Durch ihre neue Physiotherapeutin kam diese Familie dann nach Barcelona, wo Dr. Nazarov gesehen hat, wie in Speising operiert wird. Und das geschieht dort eben nicht nach seiner Methode!

Es ist wunderbar, Heidi, wenn es deinem Kind so gut geht!!! Und Tina, ich freue mich unglaublich, dass die OP deiner Tochter geholfen hat!
Aber es gibt Kinder, bei denen solche Erfolge nicht erzielt wurden. Kinder, die falsch operiert wurden! Die jetzt Schmerzen haben! Und die OP, die zu deren Schmerzen geführt hat, trägt Dr. Nazarovs Namen.
Die Mutter, mit der ich in Kontakt stehe, ist wahnsinnig traurig und enttäuscht. Sie sagt, wenn sie im Vorfeld von Dr. Nazarov und seiner jahrelangen Erfahrung gewusst hätte, sie hätte nicht gezögert und wäre mit ihrem Sohn nach Barcelona geflogen.
Ihr Entsetzen um ihre Erfahrungen war vor ein paar Wochen mit der Grund dafür, warum wir uns schließlich für Barcelona entschieden haben.

Und übrigens, ich hab mich jetzt noch einmal erkundigt. Die Spastik kommt nicht mehr zurück, wenn Dr. Nazarov operiert. Die Erfolge und Fortschritte, die durch die OP erzielt wurden, bleiben erhalten.
Ich kann jetzt leicht reden, mein Sohn hat die OP noch vor sich, aber ich halte mich an den Erfahrungsberichten fest, und vertraue sehr auf die Physiotherapeutin Mag. Sanchez Lopez, die in engem Kontakt mit Dr. Nazarov steht und für mich als Ansprechperson Nr. 1 jede meiner Fragen beantwortet.

Alles Gute unseren Kindern!!!

Liebe Grüße!
Großer Bruder Leo (27+1), geb. 20. 09. 2003 Wahrnehmungsstörungen mit Zwillingsbruder Mateo (unser Schutzengel im Himmel)
kleiner Bruder Oli (30+2), geb. 30.11. 2004, PVL, ICP, spastische Diparese
kleine Schwester Mina (38+0), geb. am 19. 03. 2014, unser Wunder nach 26 Wochen Liegeschwangerschaft

oana
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Beitragvon oana » 22.12.2014, 09:13

Hallo zusammen,

ich denke, dass sich Dr. Bernius hier melden wird- wir sollten die Feiertage abwarten. Ich habe ja an die Klinik Adresse geschrieben.

Ich habe mich in München selbst mit dem Therapeuten von der Lymphdrainage unterhalten und er hat von sich aus erzählt, dass anfangs, als Dr. Bernius noch nicht operiert hat, die Kinder von der Schönklinik aus nach Barcelona geschickt wurden. Dass Dr. Bernius definitiv in Barcelona war, um diese OP Technik zu erlernen. Er durfte sogar die OP, die von Dr. Nazarov durchgeführt wurde filmen mit Nazarovs Anweisungen. Daraufhin war Dr. Nazarov auch in München. Er hat über die Nachbehandlung mit ihm gesprochen- er kann sich deswegen so gut erinnern, weil Dr. Nazarov ihm erzählt hat, dass er bei Schmerzen im OP Gebiet Vodka Umschläge empfiehlt (ich weiß jetzt nicht, ob er das witzig gemeint hat oder ob er es wirklich empfiehlt). Die Menschen dort haben alle positiv über Dr. Nazarov gesprochen.
Er hat aber auch erzählt, dass er auch Kinder gesehen hat, die in Barcelona operiert wurden und im Nachhinein in München nochmal behandelt wurden. Er wusste nichts von dieser Diskussionrunde. Ich hatte einfach nach der Herkunft der OP Technik gefragt.

Es wäre schön, wenn diese Verunsicherungs Kampagne aufhören würde. Dr. Nazarov ist bestimmt ein einzigartiger Arzt und ein begnadeter Chirurg und es steht JEDEM frei sich für die OP bei ihm zu entscheiden. Das heißt aber nicht, dass in München schlechtere Qualität geliefert wird. Man trifft auf beiden Seiten sehr zufriedene und eben auch unzufriedene Patienten- wie überall eben auch!

Es ist auch tatsächlich so, dass die Spastik nach dieser OP Technik nicht zurück kommt, man darf aber nicht Birnen mit Äpfeln vergleichen. Es gibt schwer betroffene Kinder und es gibt weniger schwer Betroffene. Die Wahrscheinlichkeit, dass die Spastik zurück kommt nimmt ab, wenn die operierten Faszien also die entsprechenden Muskeln auch eingesetzt werden. Als Beispiel: wenn ein Kind mit einer Diparese nach der OP läuft, was es davor auch getan hat, nur eben mit dem falschen Muster, werden die operierten Stellen nicht schlechter, weil die Muskeln eben stetig "beübt" werden. Ein Kind mit einer Tetraspastik das eben nicht schafft alle 25 Stellen gleich intensiv zu bewegen wird unter Umständen nach einer gewissen Zeit an einzelnen Stellen wieder Verkürzungen haben. Das liegt aber nicht an der OP Technik sondern an dem Mangel an gleichmäßiger stetiger Bewegung dieser Bereiche.
Denn ja, das Gehirn "lernt" auch von der Peripherie. Daher ist die Aussage, dass Spastik nur im Kopf entstet nicht ganz richtig. Es ist ein Kreislauf, deswegen ist es in der Tat möglich, die Spastik durch diese OP Technik zu unterbrechen und auch auf Dauer zu reduzieren.

Bitte bitte, verunsichert Euch nicht gegenseitig, alle Eltern hier möchten das Beste für ihre Kinder, dessen bin ich mir ganz sicher!

Liebe Grüße und frohe Weihnachten!
Tina

Alex_Lilli
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Beitragvon Alex_Lilli » 23.12.2014, 06:31

Hallo, Ihr Lieben!
Hallo, liebe Tina!

Ich hoffe sooooo sehr, dass Dr. Bernius unsere Bedenken und Verunsicherungen in diesem Forum ernst nimmt und Stellung bezieht!

Ich verweise auf Dr. Nazarovs persönliche Stellungnahme auf Seite 9 dieses Forums!
Unter anderem beschreibt er, dass Dr. Bernius von "draußen, durch eine Scheibe auf Distanz" zugesehen hat (an einem einzigen Tag)! Von Mitfilmen war überhaupt niemals die Rede!

Sich an Aussagen eines Lymphdrainagetherapeuten zu orientieren, der im Sinne des Kinderspieles "Stille Post" Inhalte in immer weiter verzerrter Form weitergibt, ist mehr als naiv...

Dass eine Technik, die in Jahrzehnte langer Anwendung an dem so formenreichen Krankheitsbild der Infantilen Zerebralparese immer weiter optimiert worden ist, unter diesen Umständen NICHT erlernbar ist, dürfte wohl problemlos zu verstehen sein! Dazu müsste sich jemand über Jahre an Dr. Nazarovs Seite stellen!

Liebe Tina!
Hoffentlich erhört Dr. Bernius Deine Aufforderung und nimmt sie so ernst, dass er uns wirklich in dieser Angelegenheit weiterhilft!

Ich wünsche Euch allen ein friedliches Weihnachtsfest!

Alles Liebe A u L

oana
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Beitragvon oana » 23.12.2014, 08:52

Hallo liebe Alex,

Du hast natürlich Recht, wenn Du sagst, dass keiner so operiert wie Dr. Nazarov. Ich glaube, hier im Forum denkt keiner daran, ihm seine Kompetenz abzusprechen. Seine jahrelange Erfahrung und seine besondere Begabung machen aus ihm einen einzigartigen Operateur!

Wichtig ist nur finde ich, den Eltern die es sich entweder nicht leisten können oder so schwer betroffene Kinder haben, dass eine Reise nach Barcelona mit erheblichen Risiken verbunden wäre, sowie den Eltern die Dr. Bernius vertrauen, nicht das Gefühl zu geben, dass sie sich für eine minderwertige Therapie entschieden haben.

Ich hoffe auch sehr, dass sich Dr. Bernius hier noch meldet.... Weiß jetzt allerdings nicht, wann er wieder in der Klinik ist.

Liebe Grüße!
Tina

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Arne Berndt
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Beitragvon Arne Berndt » 23.12.2014, 15:07

Liebe Eltern und Forumteilnehmer,

wir sind auf Ihre Diskussion in diesem Forum aufmerksam geworden und haben den Eindruck, dass einige Unsicherheit zur Therapie entsprechend der Ulzibat-Methode entstanden ist. Als der verantwortliche Klinikleiter der Schön Klinik München Harlaching möchte ich hier Klarheit beisteuern.

Die Ulzibat-Methode ist eine gute, schonende Methode, Patienten mit starker Spastik zu helfen. Diese Methode wird bei uns auf höchstem Niveau durch das Team der Kinderorthopädie um Dr. Bernius und Dr. Poschmann praktiziert. Unser Team hat seit 2009 knapp 3.000 Behandlungen durchgeführt. Da wir sehr erfolgreich sind und vielen Patienten haben helfen können, haben Herr Dr. Bernius und Herr Dr. Poschmann ihre Ergebnisse auf entsprechenden Fachtagungen vorgestellt. In diesem Zusammenhang gehört es sich, die medizinischen Kollegen, die sich bei der Entwicklung besonders verdient gemacht haben, zu nennen. Das sind in diesem Fall offensichtlich Herr Dr. Ulzibat, der „Erfinder“, und auch Herr Dr. Nazarov.

Es hat bisher einige wenige Kontakte zu Herrn Dr. Nazarov gegeben. Das ist der normale fachliche Austausch unter ärztlichen Kollegen; aber wir haben nicht behauptet, die Ulzibat-Methode von Dr. Nazarov übernommen zu haben.

Wir nehmen Ihre Diskussion gern als Anregung, aktiv auf Dr. Nazarov zuzugehen und ihn zu uns nach München einzuladen. Wir freuen uns auf einen Erfahrungsaustausch mit ihm.

Für Fragen zur Ulzibat-Methode in unserer Klinik steht Ihnen unser Team der Kinderorthopädie mit Dr. Bernius und Dr. Poschmann sehr gern zur Verfügung. Bitte haben Sie dafür Verständnis, dass wir zu einzelnen Fällen in einem öffentlichen Forum keine Stellung nehmen können und dürfen.

Ich wünsche vor allem allen betroffenen Kindern gute Besserung und bestmögliche Ergebnisse – egal wo Sie die Behandlung vornehmen lassen.

Herzliche Grüße
Dr. Arne Berndt
Klinikleiter Schön Klinik München Harlaching


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