50° Skoliose - Adduktoren-/Psoastenotomie o. Baclofenpumpe

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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carinab
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Beitrag von carinab »

Hallo Ursula,

die arme Jessy! Das klingt alles nicht wirklich gut! Also ich habe gute Kontakte zu den Pädiatern in Freiburg. Kann Dir aber nicht sagen wie bewandert sie zum Thema "Skoliose / Hüfte" sind!

Elias hatte ja auch die Beine fast überkreuzt, weil das Baclofen nicht mehr gewirkt hat und die Spastik so groß war. Die Adduktoren / den Psoas zu lösen ist wirklich eine kleine OP und sollte nicht zu belastend für Jessy sein (die Vollnarkose ist natürlich immer belastend...).

An der Skoliose würde ich nichts machen lassen. Ich kenne eine Frau deren Wirbelsäule hier in der Uniklinik Düsseldorf wegen einer extremen Skoliose komplett versteift wurde. Das war der Horror!! Normalerweise ist es ja auch ein schleichender Vorgang ehe es Herz- oder Lungenprobleme gibt. Und dann kann man immer noch überlegen.

Ich wünsche Euch erst mal alles Gute und vorallem eine gute Lösung für Jessy! Aber so wie ich Dich kenne wirst Du da eine gute Entscheidung für sie treffen!

LG
Carina
Elias (*18.09.2008 / † 04.04.2010) HIE (hypoxisch-ischämische Enzephalopatie, apallisches Syndrom, Tetraspastik, PEG, kein Saug- und Schluckreflex, kein Lidschlussreflex, viele fehlende Primitivreflexe, therapieresistente Epilepsie,
www.elias-welt.de
Enya (*01.04.2010) Unser Engel, den Elias uns geschickt hat (enya.elias-welt.de)

Mama Ursula
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Beitrag von Mama Ursula »

Mensch Leute, Ihr seid so lieb zu mir! DANKE!

Also - wir werden wohl tatsächlich mal nach Vogtareuth schauen, hatte das ja schon länger auf dem Zettel, aber immer wieder vor uns her geschoben...

Mein Problem ist, dass ich die Spastik seit der oralen (per PEG) Baclofengabe und eigentlich auch davor gar nicht so "stark" einschätze. Wir können Jessy problemlos und völlig schmerzfrei wickeln und inzwischen auch wieder kurze Zeit auf meiner Hüfte sitzend tragen, wobei sie dafür inzwischen einfach zu lang und unhandlich ist, weshalb ich sie mir dann doch lieber über die Schulter "schmeiß" oder eben doch quer nehm :roll:

Klar, wenn wickeln oder wie bei Dir, Ines, kathetern ein Problem wird, wäre auch für mich die OP nahe liegend, aber vorher hoffe ich doch noch auf die Baclofenpumpe :oops: Obwohl ich auch vor der einen ordentlichen, aber wohl eher gesunden und nicht ganz so wahnwitzigen Respekt habe.
Die Narkose ist für Jessy weniger ein Problem als die Intubation, von der wir sie bislang immer nur schwer weg bekamen und deren Nachwirkungen oft Wochen anhielten :?

Die Wirbelsäule muss jetzt definitiv noch nicht versteift oder so werden. Aber auch da kenne ich wie bei der Pumpe und den Adduktoren-(Psoas-)Ops positive Patienten-Geschichten und Horror-Meldungen. Der Vor- und Nachteil, wenn man sich mit Gott und der Welt austauscht und darüber hinaus auch viele Patienten und Familien persönlich oder noch von der Arbeit kennt. Wobei viele dieser Geschichten auch Jahre zurück liegen - da hat sich einfach viel getan! Hoffe ich! :wink:

Carina, ich freue mich total, dass Du hier noch mitliest und unterwegs bist und mir geantwortet hast. Wir haben lange überlegt ob Freiburg oder Vogtareuth wegen der Baclofenpumpe die bessere/ praktischere Wahl wäre. Da Jessy in FR nicht unbekannt ist und es da in der Vergangenheit Komplikationen (keine medizinischen!) gab, haben wir uns für Vogtareuth entschieden - schon letztes Jahr :wink: Nur mehr als der Anruf, bei dem ich dann ziemlich überrumpelt wurde, durch das Angebot, Jessy doch zumindest schriftlich gleich mal vorzustellen... und eine erste Einschätzung der Fachleute dort zu bekommen - eigentlich ein echt super Angebot, jetzt wo ich drüber nachdenke, damals einfach nur "too much" :oops: - ist es bisher nicht geworden. Aber es kommt ja bald eine neue Woche :wink:

Habe meine Jungs kurzer Hand an die Großeltern "abgeschoben" und heute einen Intensiv-Jessy-Tag draus gemacht - hat uns Mädels gut getan :wink:

Gitte, auch über Deine Antwort habe ich mich sehr gefreut - wobei Jessy sicherlich nach OP nicht alleine auf Station (ITS) bleiben "müsste", wir würden definitiv eine Sitzwache einrichten und wenn ich die alleine durchziehe :wink: Gerade in der Aufwachphase ist sie sehr heikel und die mangelnde, "offensichtliche" Kommunikationsfähigkeit ein echtes Problem. Sollten wir in Vogtareuth aber nicht weiter kommen, merke ich mir Augsburg vor - wäre ja auch näher :wink:
Wie geht es denn Deiner Pflegetochter heute? Was genau wurde an der Wirbelsäule gemacht? Versteift? Wie alt war sie da? Ausgewachsen? Falls Du die Antworten nicht öffentlich schreiben magst - ich freue mich auch über eine PN :wink:

Nun danke ich Euch ALLEN noch einmal sehr und gehe sehr viel entspannter in die Nacht :)

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (17J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (2J. mit schwerster Hirnschädigung nach SHT, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Katinka
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Beitrag von Katinka »

Hallo Ursula

Vogtareuth wäre in der Tat für eure Baustellen die richtige Adresse!
Für eine eventuelle Korsettversorgung hätte ihr den genialen schlechthin in eurer Nähe! http://www.rahmouni.de/ :wink:

wir waren direkt vor Ort von Vogtreuth versorgt - aber für euch wäre das einfacher, und Rahmouni ist echt ne absolute EINS :wink:

Alles Gute

Katinka
Wer kämpft, kann verlieren. Aber wer nicht kämpft hat schon verloren!

Stil ist nicht der hintere Teil des Besens und Niveau keine Gesichtscreme!

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renate b
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Beitrag von renate b »

Hallo Ursula,
da haben wir ja ein gemeinsames Problem. Unser T-boy zieht durch die Spastik auch ganz furchtbar in seine Seite und der Rippenbogen liegt dann auch manchmal an der Hüfte. Er hatte auf der Seite ja auch mal die Baclofenpumpe, was nach der Entfernung natürlich diese Stelle noch mehr einzieht. Nun wollen sie in München die Seite vielleicht durch einen Stab aufdehnen, aber ich bin mir auch nicht sicher, denn er ist auf der anderen Seite noch gut gerade zu kriegen. Ich will jetzt noch mal ein neues Mieder haben, denn wenn Sachen zu einengend sind, wird die Spastik nur noch schlimmer.
Ich warte momentan gerade auf mein Wohnmobil, denn unser wird nun auch zu groß für den Transport im Van. Mit was sicherst Du denn Deine Kleine? Wir haben ja auch eine ärztliche Bescheinigung, daß er nur liegend transportiert werden kann. Hast Du schon mal an eine Ulzibath OP nach gedacht zur Entspannung ? Das hat uns ne Menge geholfen. LG Renate
gott spricht: Siehe, ich will ein Neues schaffen, jetzt wächst es auf, erkennt ihr's denn nicht?
T-boy *19.01.05 24.SSW 2007 Ertrinkungsunfall
mit schweren Folgen, aber mein Ein und Alles !

Bisu
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Beitrag von Bisu »

Hallo liebe Ursula,
also ich weiß ja, dass Hamburg für Euch eine Weltreise ist, aber im Kinderkrankenhaus hast Du gleich nen ganzen Stab Spezialisten: Prof Stücker für Skoliose (wohl erster prof in Kinderorthopädie) und Philip Kunkel aus super Neurochirurg - den kanst Du ja vorab auch mal anmailen und Jessy vorstellen und nach seiner Meinung fragen.
Platz für Euer Wohnmobil haben wir dann vor unserer Tür!
LG Birte
Mama (albinismus, sarkoidose, Fibromyalgie 1966)mit
U. (1990) Lenz-Syndrom 1990 seit 08.09 in einer Wohngruppe
N. (2005) Hirnschädigung, Tetraspastik, blind, Epilepsie (LGS) * 2014
K. (2009) Nach Unfall Netzhaut- u. Hirnblutungen, blind, Epi, Spastik.....
V. (2015) hydranenencephalie.... Tetraspastik, Blind, Epi und was noch so kommt.

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Beitrag von shone »

Hallo Ursula,
Dennis hat ja auch eine 50° Skoliose (bei bestehender Herz/Lungenproblematik),und hat ein Korsett, aber neurologisch ist es bei uns anders, daher habe ich keinen Tip für dich.
Wünsche euch aber alles Gute.
lg Inci
(http://www.inci-auth.de - Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein)

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Jutta mit Jonas
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Beitrag von Jutta mit Jonas »

Hallo Ursula,

was mir auch noch einfällt zum Thema Botox: Jessy ist ja auch eher dyston und nicht gleichmäßig spastisch???
Dr. B. hat sich beim Botox immer an Jonas Asymetrie angepasst.d.h. Jionas ist z.B rechts völlig inaktiv, will sagen die rechte Hand zappelt zwar, aber er bewegt nur mit sehr kleinen Bewegungen, dagher ist er rechts wesentlich steifer als links, mit der linken Hand "greift" er etwas, wenn auch wenig gesteuert, dadurch ist er links lockerer und fällt, wenn er aktiv ist auf die rechte Seite, wenn er müde ist nach links :roll: .
So wurde dann rechts eine höhere Dosis Botox injeziert, bzw. einmal wurde nur der rechte Arm und das rechte Bein behandelt, dadurch wurde die Asymetrie weniger und Jonas hat sich nicht so stark in die Skoliose gezogen.

Was bei Jonbas auch noch gut kommt ist das Bauchlagerungsmodul, da liegt er mit den Beinen in einer Mulde und über dem Rücken ist er mit einem breiten Gürtel fixiert, so kann er aus der "geraden" Position nicht heraus.Ist auf jeden Fall besser akzeptiert als das Korsett und nimmt nicht so viel Platz wie z.B der Lasse.

Zieht Jessy auch durch fehlende Kopfkontrolle in eine bestimmte Richtung? Dafür hatte unser Rehatechniker nun eine Idee mit speziellen Kopfstützen, damit er den Kopf besser kontrollieren kann.Kann Dir ja dann mal(wenn wir sie haben) genaueres dazu berichten.

Wir fahren ja am 01.04. auch nach Vogtareuth, ist schon ne Strecke, aber es scheint ein super Zentrum für Mäuse wie die unseren zu sein.Die Wartezeit für einen Termin ist aber recht lang.Dr.B hatte im Juli schon Jonas Unterlagen hin geschickt.

Liebe Grüße

Jutta mit Jonas
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

Mama Ursula
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Beitrag von Mama Ursula »

Guten Morgen!

Botox ist laut TÜ ausgereizt, da es Jessy nie nachweislich geholfen hat und sie es auch gar nicht so gezielt einsetzen können, eben wegen der Dystonie.

Jessy ist eben schon auch ´ne recht aktive Maus, wenn auch nicht so unwillkürlich zappelig wie ich Jonas aus Deinen Berichten, liebe Jutta, einschätze. Wenn sie so nicht liegen will, zieht sie sich raus! Das bedeutet bei einem Korsett oder Lagerungsmodul - sie baut dann "innen" enorme Kräfte auf, was eher kontraproduktiv ist. Wobei sie die Quengel-Orthesen zur Kniestreckung bei passender Grundstimmung recht gut tolleriert :) und darin auch deutlich locker lassen kann :D

Nun, der erste Schock von gestern ist verdaut und der Alltag nimmt den Druck schon wieder etwas - ich werde dran bleiben. HH wird es sicher nicht werden! Aber Vogtareuth werden wir "testen" und dann schaun wir mal wann, was gemacht wird :wink:

Danke Euch nochmal für Eure ideenreiche Unterstützung - hab da durchaus einige spannende Tipps raus gelesen, die ich auch "einfach" schon jetzt zu Hause nochmal intensiver umsetzen kann und werde.

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (17J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (2J. mit schwerster Hirnschädigung nach SHT, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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