Purpura Schönlein-Henoch

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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tanja3005
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Purpura Schönlein-Henoch

Beitragvon tanja3005 » 03.05.2010, 22:31

Hallo bei meiner kim wurde diese Krankheit diagnostiziert dauert nun schon die vierte Woche an hat jemand damit erfahrung
Tanja 1979 (Hashimoto Krankheit) mit Selina 2004 (ADS) und Kim Leah 2007 Muskelhypotonie, Hypermobilitätssyndrom, Skoliose Gedeihstörung, ,Asthma Bronchiale stufe 3 , Neurodermits und Entwicklungsverzögert , exokrine pankreainsufizienz,Reflux und leider immer wieder Pseudo Krupp, histam und Fructoseintolleranz mit Neuropathien

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Karenjappy
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Beitragvon Karenjappy » 03.05.2010, 22:40

Hallo Tanja,

meine Tochter hatte diese Krankheit im Herbst 2009. Ist leider eine langwierige Sache, wir hatten 2 Krankenhausaufenthalte und viele Wochen keine Schule. Die Narben an den Füßen sind jetzt immer noch nicht ganz verschwunden.
Am wichtigsten ist es, die Nierenwerte regelmäßig zu überprüfen, denn eien Nephritis wäre nicht so spaßig.
Leider haben wir die Erfahrung gemacht, dass die wenigsten Ärzte wirklich Erfahrung mit der Krankheit haben.
Erst einmal könnt ihr schon sehr froh sein, dass die richtige Diagnose gestellt wurde.
Normalerweise heilt die Krankheit ohne jegliche Folgen aus, es ist nur eine anstrengende Zeit, da die Kinder möglichst lange die Beine hochlegen und Bettruhe halten sollen.
Hat Kim denn nur den Ausschlag oder auch Magenprobleme oder Nierenprobleme?

LG
Karen (*67) mit Johanna (*93), Anton (*94, 1p36 Deletion (www.anton-1p36.jimdo.com), schwerstmehrfachbehindert, Seh- und Hörbehinderung, operierte Skoliose, keine Sprache, 01/2010 bis 02/2011 Wohnheim, jetzt zu Hause) und Paulina (*98)

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corinna26
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Beitragvon corinna26 » 03.05.2010, 22:54

Hallo Tanja :D ,

schau mal hier :wink:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... in+hennoch

Gruß und gute Besserung
Alleinerziehend Bj.1980/ Sohn Nico Bj.2000 ADHS v.s Autistische Züge und Wahrnehmungsstörungen wird aber alles gerade Getestet, dazu Spitzfuß /
Tochter Sarah Bj. 2004 mehrfach Körperlich Schwerstbehindert geboren mit einer Omphalozele (offener Bauch), und bis Oktober 08 eine Peg und Tracheostomaträgerin mit Beatmung Nachts und Sauerstoffgabe,

Gixi
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Beitragvon Gixi » 04.05.2010, 07:38

hi tanja,

unser grosser sohn (mittlerweile 18 jahre alt) hatte diese erkrankung mit knapp 4 jahren. es hat alles angefangen mit unerklärlichen blutergüssen. es hat eine zeit gedauert, bis wir das realisiert hatten. dann sind ihm die kleinen blutgefässe geplatzt und die knie wurden heiss und schwollen an. es war dann so schlimm, dass er nur noch robben konnte. da haben wir ihn geschnappt und sind ins krankenhaus gefahren.

dort hat ihn dann der chefarzt unter die lupe genommen und die diagnose stand sofort. wir hatten bis dato noch nie davon gehört. er bekam strikte bettruhe verordnet, aber keine medis. es wurde in regelmässigen abständen der urin untersucht. gsd bekam er keine komplikationen wie nierenbluten oder gehirnbluten. wir waren eine gute woche im kh und konnten dann nach hause. aber auch dort musste er sich noch schonen und so sind wir mit einem fast 4-jährigen im buggi rumgekurvt. er hatte dann noch einmal einen bluterguss unter den fusssohlen, aber dann gings bergauf. alles in allem hatten wir ca. 2 bis 3 wochen damit zutun. kann aber auch lt aussage des arztes länger dauern und auch rezidiv-fälle gibt es wohl. ich glaube am besten hilft geduld und die hatte unser y. nicht so, deswegen war es manchmal auch schwierig mit der ruhe einhalten. aber es wird wieder. kopf hoch



lg gixi

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tanja3005
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Beitragvon tanja3005 » 04.05.2010, 21:52

Hallo,
danke für eure antworten bin froh dass ich nicht alleine dastehe. Also Kim geht nun schon die 4. Woche nicht in den Kindi ist ganz schön anstrengend für mich da ich immer schonglieren muss wo sie bleiben kann bin berufstätig zwar nur teilzeit aber eben auch die paar stunden müssen abgedeckt werden vieles kann mein mann durch die schicht abfangen aber eben nicht alles oma im ort hat keine zeit :cry: und mama wohnt weit weg kommt aber nun immer mittwochs da hab ich nen langn Tag von 8-14 Uhr.

Also Kim hat den Ausschlag mit blauen Flecken anfangs war auch noch erhöte temp die ist nun weg und sie hat ganz heisse geschwollenen Gelenke Urin ist seither noch in Ordnung nun macht ihr seit gestern der Stuhlgang zu schaffen ist ganz hart und sie weit richtig dabei kenne ich nicht von ihr sonst ist er eher wie ein Kuhfladen so weich kann das mit der Krankheit zusammenhängen?
Medis bekommt sie auch nicht KA sagt man könnte nur die Schmerzen lindern rest muss selber heilen hat er wohl recht. Sie soll nach möglichkeit Bettruhe einhalten aber das ist gar nicht so einfach bei einer Zweiundhalbjährigen zudem ist ja auch noch die große schwester da und bei dem schönen Wetter kann ich die ja auch nicht ans Haus binden. Wir benutzen auch viel den Buggy jetzt kann sie endlich Laufen und nun darf sie nicht ist doch echt gemein. Dürfen gerade ja auch nicht zur KG und das wirft die Entwicklung wieder zurück.

Aber immerhin am 27.05. fahren wir wegen dem Asthma zur Reha das können wir auf jeden Fall hat KA gesagt Urin können auch die Kontrollieren und ich hoffe das wird uns helfen
Grüße Tanja
Tanja 1979 (Hashimoto Krankheit) mit Selina 2004 (ADS) und Kim Leah 2007 Muskelhypotonie, Hypermobilitätssyndrom, Skoliose Gedeihstörung, ,Asthma Bronchiale stufe 3 , Neurodermits und Entwicklungsverzögert , exokrine pankreainsufizienz,Reflux und leider immer wieder Pseudo Krupp, histam und Fructoseintolleranz mit Neuropathien

Ivonne-Michaela
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Beitragvon Ivonne-Michaela » 05.05.2010, 12:38

Hallo Tanja

Unser Sohn hat diese Krankheit auch mit 5 Jahren. Der KiA hat sie zwar diagnostiziert aber sich nicht weiter darum gekümmert.
Sohnis sämtliche Gelenke schwollen so stark an, er weinte vor Schmerzen. Wir sind sofort ins Krankenhaus und mussten 6 Wochen stationär dort bleiben.
Uns wurde gesagt, das die Gefäßplatzungen bis ins Gehirn gehen können und deswegen eine strikte Bettruhe unerlässlich ist.
Urin wurde dreimal am Tag kontrolliert, Blut täglich.
Er bekam dann auch Cortison, da die Schwellungen immer schlimmer wurden.
Er war ein sehr tapferer kleiner Mann.

Als er sich wieder bewegen durfte, mußte er das laufen, Treppen steigen usw. fast neu erlernen, da er so lange bettlägrig bzw. im Rollstuhl war.
Außerdem hatte er ständig Angst, wieder Schmerzen zu haben.

Mit dem Stuhlgang, das hatten wir auch. Er hat Einläufe bekommen. Klar er hat gegessen (bzw. ich mußte ihn füttern da auch die Hände stark betroffen waren) und konte sich ja nicht bewegen.

Noch heute hat er Angst wenn ihm mal die Beine weh tun (wegen Wachsen oder so) und schaut direkt nach, ob er wieder rote Punkte hat.

Alles in einem wares eine schlimme Zeit aber er hat sie unbeschadet überstanden. Ich möchte aber nicht darüber nachdenken war passiert wäre, wenn wir auf den KiA gehört hätten

LG

Ivonne

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Beitragvon tanja3005 » 06.05.2010, 21:11

hallo Ivonne,
das hört sich ja nicht so toll für deinen Sohn an gott sei dank ist alles gut gegangen ich stelle es mir echt schwierig vor so lange Bettruhe einzuhalten wie hast du das nur gemacht meine Kim ist zwar eigentlich ein ruhiges Kind aber im Bett würde sie nie bleiben ja das mit dem Gehirn hat mir KA auch erklärt momentan kommen die Punkte gerade im Gesicht und dan den beinen bin echt mal gespannt fahren ja am 27. zur Kur hoffe die können uns viellecht mehr helfen
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Beitragvon Ivonne-Michaela » 07.05.2010, 09:27

Hallo Tanja

tja das mit der Bettruhe entstand dadurch, das er ja wirklich nichts machen konnte. Es waren ja alle Gelenke geschwollen. Außerdem hatte er Schmerzen, so daß er garnicht erst auf die Idee gekommen ist, aufzustehen. Laufen konnte er nicht und hatte sogar Angst es wieder zu versuchen als er durfte.

Wir hatten aber auch eine tolle Kinderklinik. So durfte ich ihn im Rollstuhl in den Klinik-Kindergarten fahren. Es gab mal Kasperle-Theater usw.

Als es mit den Händen besser wurde, bekam er Knete ans Bett, Spiele usw.

Im Gesicht hatte er die Punkte nicht. Was sagt denn euer Arzt dazu? Ich glaube, da hätte ich jetzt Angst.

LG

Ivonne

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Beitragvon tanja3005 » 07.05.2010, 15:47

Er meint dass sei normal und wird wohl noch dauern urin wird ja alle zwei tage kontrolliert und ist in ordnung ja Kim ihre Beine sind auch sehr geschwollen aber sie hat eine hohe Schmerzgrenze und darum bleibt sie nicht im Bett aber sie spielt viel im sitzen will nicht arg laufen soll sie immer tragen oder nehmen halt den buggy gut sie ist ja erst 2,9 Jahre also von dem her noch recht leicht naja KA will uns nicht unbedingt in klinik schicken solange alles noch so im rahmen ist da ich noch meine große habe und erst mit arbeiten angefangen habe ist echt ne blöde situation einerseits währe ich beruhigter im KH andererseits möchte ich aber auch nicht hin mal abwarten wie es weiter geht
Tanja 1979 (Hashimoto Krankheit) mit Selina 2004 (ADS) und Kim Leah 2007 Muskelhypotonie, Hypermobilitätssyndrom, Skoliose Gedeihstörung, ,Asthma Bronchiale stufe 3 , Neurodermits und Entwicklungsverzögert , exokrine pankreainsufizienz,Reflux und leider immer wieder Pseudo Krupp, histam und Fructoseintolleranz mit Neuropathien


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