Schweißtest war positiv - liegt es vielleicht am Brom?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

Moderator: Moderatorengruppe

Benutzeravatar
Sylke
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 6058
Registriert: 21.12.2005, 21:06
Wohnort: Seesen
Kontaktdaten:

Schweißtest war positiv - liegt es vielleicht am Brom?

Beitragvon Sylke » 25.02.2010, 13:45

Tja, Kimberly wurd heut auf Mukoviszidose getestet, und der Test war auffällig, also positiv.
Nun kommt das ABER.......sie nimmt ja täglich Kaliumbromid......das ist ja nen Salz.
Und nun wusste der Prof nicht in wie weit sich dieses Brom auf den Schweißtest bemerkbar macht.......er hat keine Patienten die Brom bekommen ausser Kimy, darum hat er damit nicht so wirklich viel Erfahrung.
Er meinte das könne höchstens genetisch abgeklärt werden, oder durch eine Bronchoskopie.
Da sie nach 3,5 Stunden Klinik-Marathon aber fix und alle war wollt er sie nicht noch weiter ärger.

Es steht nun also immer noch nicht fest ob ihre monatelange Verschleimung und der ewige Husten und Schnupfen vom Brom kommt, oder Muko ist.
Auch ist für ihn eigentlich unerklärbar warum sie dauerhaft eine niedrige Sättigung hat.

Ende Juli hatte sie Salmonellen und nen argen Husten - Lunge war aber ok.
Aber sie hatte heftige Sättigungsabfälle bis 75 %, und lag ansonsten auch nur bei so 90 %. Man schob es auf ihren Allgemeinzustand, und auf die subklinischen Anfälle die sie im Schlaf hatte - wir bekamen vorrübergehend einen Sauerstoffkonzentrator.
Es besserte sich dann bald.......ihre Sättigung lag dann immer erst bei 92 %, und stieg dann jetzt Ende des Jahres sogar auf 95 - 96 %.
Aber durchgehend hatte sie immer wieder arge Verschleimungen, mit teilweise heftigen Hustenattacken im Schlaf, die dann auch zu langen Atemaussetzern führten mit Sättigungsabfällen.

Dazu hat sie seit September dauernd wieder MOEs.
Und sie ist immer verschleimt, egal ob Husten oder nicht.
Sonntag wurd es wieder doller....die Nacht von Montag auf Dienstag war schlimm........Sättigungsabfälle dauernd bis 72 %.
Ihre konstante Sättigung im Schlaf lag bei 82 % die Nacht.
Am nächsten Tag wurd es etwas besser.....letzte Nacht lag sie bei 90 %. Im wachen Zustand lag sie vorhin bei 93 %.

Hat hier jemand ne Ahnung in wie weit das Brom Auswirkungen haben kann auf den Schweißtest??
Ich sitz hier nu und weiss nicht was ich denken soll:
Ist es Muko, oder "nur" Bromhusten - der uns zwingen würde es dann abzusetzen - was aber keiner will, da es wirkt!

Werde wohl auch noch den Hersteller vom Brom kontaktieren, ob die da ne ahnung von haben
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

Werbung
 
Benutzeravatar
joeysmommy
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2603
Registriert: 13.02.2010, 09:03
Wohnort: Saarland

Beitragvon joeysmommy » 26.02.2010, 19:52

Hallo Sylke,


so ganz genau kann ich da leider auch nix sagen.

Generell denke ich, dass die Symptome bei Deiner Tochter doch für eine echte Muko zu gering sind, aber es gibt ja auch mildere Verlaufsformen.

Wo wart Ihr denn zum Schweiß-Test? Am besten würdest Du mal mit einem Stoffwechsel-Zentrum Kontakt aufnehmen, da wirst Du wahrscheinlich am ehesten ne vernünftige Info bekommen. Wobei halt die Frage ist, wieviel Erfahrungen es überhaupt mit dieser Konstellation gibt, und ob Dir jemand wirklich eine fundierte Auskunft geben kann.

Am sichersten wäre natürlich, wenn eine Mukoviszidose genetisch diagnostiziert oder ausgeschlossen werden könnte, von daher würde ich wohl am ehesten darauf drängen, diesen Weg zu gehen.


Ich wünsch Euch jedenfalls viel Erfolg!!!


Liebe Grüße!!!
Liebe Grüße, Verena (*07/78), mit Joana (*06/06), 35.SSW, V.a. ASS, FI, und Joshua (*11/10), Hypopl. d. re. unt. Extremität + Oligodaktylie, psychomot. Ret.

Kinderkrankenschwester in der amb. Intensiv-Kinderkrankenpflege

Patricia77
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 341
Registriert: 19.11.2008, 11:33

Beitragvon Patricia77 » 26.02.2010, 20:06

Ich kann Dir zur zystischen Fibrose selbst nicht viel sagen. Bei meinem Sohn wurde auch ein Test gemacht und der war negativ. Zeitgleich lernte ich aber eine Frau kennen deren Kind ebenfalls einen positiven Test (also salzigen Schweiß) hatte.

Bei ihr wurde der Test wegen rezidivierenen Lungenentzündungen durchgeführt. Eine Bronchoskopie fand auch statt. Anhand derer hat man das weder bestätigen noch ausschließen können. Es wurde auch von einem ungewöhnlich mildem Verlauf gesprochen, obwohl sie ständig Infekte der unteren Atemwege hatte.

Es wurde eine genetische Untersuchung veranlasst. Diese besagte dann dass keine Zystische Fibrose vorliegt.

Der Test ist wohl recht teuer aber wäre es mein Kind würde ich versuchen zuerst auf diesen Test zu drängen. Es bringt Deiner Tochter nur noch mehr Beschwerden wenn ihr das Medikament absetzt und es das dann nicht ist. Das kostet Zeit und Nerven. Danach muss man weitersuchen und ihr ist immer noch nicht geholfen, im Gegenteil.

Ich wünsche Euch alles Gute und drücke die Daumen dass es das NICHT ist!
Niemand ist zu klein ein Held zu sein.

Benutzeravatar
Ankahefe
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3586
Registriert: 02.09.2008, 23:35

Beitragvon Ankahefe » 26.02.2010, 20:31

Hallo Sylke,
bei meinem Sohn wurde damals ein Gentest auf Muko gemacht, weil er für einen aussagekräftigen Schweißtest zu jung gewesen wäre... Unser KiArzt sagt, dass es doch eine nicht unerhebliche Zahl von falsch positiven und falsch negativen Test geben würde und man nie nur einen Test isoliert betrachten könnte.

Deine Kimmi ist ja schon fast fünf, wie waren denn die ersten vier Jahre, was Atemwegsinfekt angeht? Und, zur Muko gehört oft eine Gedeihstörung und Verdauungsprobleme...

LG,
AnKa
mit Tochterkind und MiniMonk :)

Ines Sieber
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 377
Registriert: 20.02.2006, 13:59
Wohnort: Bielefeld

Beitragvon Ines Sieber » 26.02.2010, 20:46

Hallo,

ich muss Patricia ein bißchen widersprechen, denn wenn eine Muko nicht richtig behandelt wird, beommt eure Tochter noch mehr Probleme.

Und ein Gentest kann ja auch erfolgen, wenn sie das Medikament nimmt.

Und das es jetzt erst diagnostiziert wird, ist auch nicht ungewöhnlich.

Eine Freundin von mir ist erst mit 30 Jahren diagnostiziert worden, weil sie eine sehr milde Form der Muko hat.

Gruß
Ines
* 76 Spastische Spinalparalyse, Rollifahrerin, Baclofenpumpe, Diabetes
Mutter einer kleinen Tochter *3/17

Patricia77
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 341
Registriert: 19.11.2008, 11:33

Beitragvon Patricia77 » 26.02.2010, 20:50

Ines Sieber hat geschrieben:Hallo,

ich muss Patricia ein bißchen widersprechen, denn wenn eine Muko nicht richtig behandelt wird, beommt eure Tochter noch mehr Probleme.

Und ein Gentest kann ja auch erfolgen, wenn sie das Medikament nimmt.

Und das es jetzt erst diagnostiziert wird, ist auch nicht ungewöhnlich.

Eine Freundin von mir ist erst mit 30 Jahren diagnostiziert worden, weil sie eine sehr milde Form der Muko hat.

Gruß
Ines


Hallo Ines,

wo ist denn da ein Widerspruch? Ich denke, Du hast meinen Beitrag falsch verstanden.

Grüße
Niemand ist zu klein ein Held zu sein.

Doris69
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 320
Registriert: 06.05.2007, 19:48

Beitragvon Doris69 » 26.02.2010, 20:52

Hallo,

ich hatte bei beiden Kindern einen Schweißtest, wen man einen postiven Test hat, wird noch mal getestet, eventuell noch öfters. Eben wie Anka schon schrieb der Schweißtest alleine liefert viel falsch positive/negative Ergebnisse. War der Test eindeutig oder eher im Graubereich. Wie schaut der Stuhl aus?
Mein Großer wurde getest, weil er mit der Nahrungsumstellung eine Gedeihstörung hatte und die Stühle sehr massig, schaumig, schleimig waren. Der hatte zB net einmal noch eine Bronchitis. Ich denke, falls es ein Test war um muko auszuschliessen, ist das natürlich irrsinnig nervenaufreibend wenn sich auch der Prof nicht auskennt....lassen die dich jetzt so stehen, kümmert sich keiner um Informationen :roll:

Aus dem Bauch heraus, denke ich mir Kimy hat es nicht, und hoffe es natürlich auch, da es wirklich sehr schwache Verläufe gibt. Meine Freundin arbeitet auf einer Lungenheilstätte, da gibt es Fälle die erfahren erst im Erwachsenenalter davon.

Alles gute

n.schreyer
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 202
Registriert: 18.08.2005, 14:54
Wohnort: thüringen

Beitragvon n.schreyer » 26.02.2010, 21:13

hallo,

ich kann dir nur raten mit der herstellerfirma zu sprechen. sie geben dir dann auch die telefonnummer von dr. diener. er ist der "guru" was das brom betrifft. ich habe auch schon mit ihm telefoniert, war sehr aufschlussreich. fals er der meinung ist es kommt vom brom gibt er euch bestimmt tipps mit der dosierung. das medikament absetzten wenn es wirkt, wäre ja echt nicht in eurem sinne.

ich wünsche euch viel erfolg!


lg nadine
emily geb.07.03.03 trisomie 13, blind, hörgeräte beidseits, epilepsie, doppelnieren beidseits mit multiplen zysten, z.n. steißteratom op nov. 03, PEG-Anlage märz 06 button seit feb.08, schlafapnoe syndrom c-pap beatmung nachts, fundoplikatio`op feb. 08, seit april 09 große schwester von luise

Benutzeravatar
Sylke
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 6058
Registriert: 21.12.2005, 21:06
Wohnort: Seesen
Kontaktdaten:

Beitragvon Sylke » 27.02.2010, 08:46

Mit Dr.Diener hab ich gestern gesprochen.
Er selber ist sich auch etwas unschlüssig, und meinte wir sollten das genetisch abklären lassen.
Was wohl eher nicht normal wäre für einen Bromhusten ist die gelegentlich wirlich schlechte Sättigung ( letzte Nacht lag sie mehrere Stunden wieder nur bei um die 83 % )
Ausserdem ist es beim Bromhusten so das es aussieht als wenn eine wochenlange Bronchitits vorliegt - und das ist bei Kimy ja auch nicht. Da kommt es eher Schubweise......also ne Zeitlang starken und losen Husten, und ganz plötzlich ist es wieder vorbei, und sie ist nur noch verschleimt und hüstelt oft.

Er schlug vor mal 3 Wochen intensiv mit Tobramicin zu inhaltieren: wird es dadurch besser ist es kein Bromhusten - wirds nicht besser müsse das Brom raus.

Er sagte auch das es unterschiedliche Testverfahren beim Schweisstest gibt, und einige davon falsch anzeigen durch das Brom.

Werd mich also Anfang der Woche noch mal mit unserem Arzt in Göttingen in Verbindung setzen.......nächsten Freitag müssen wir eh noch mal in die Klinik in die HNO-Abteilung, weil ne Röhrchen-OP abgeklärt werden muss.

Ach so....wegen den Fragen:
Kimy war schon immer oft erkältet.....hatte mit 10 Monaten auch eine Pneumonie.
Ihr Stuhlgang war schon immer sehr fest - was allerdings auch vom Brom kommen kann.....das ist ja nen Salz, und dadurch hat sie eigentlich eine höhere Flüssigkeitszufuhr nötig - nur Kimy will immer nicht trinken!
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),

Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!

Kimberly - anders aber einzigartig

Werbung
 
annett0973
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 87
Registriert: 26.12.2009, 14:45

Beitragvon annett0973 » 27.02.2010, 20:42

MAl eine Frage zu dem Husten : was ist verschleim, hört man es auf der Lunge / den Bronchien und sind diese frei ?

Das Problem der Verschleimung liegt bei CF ja meist in den tieferen Atemwegen. Und eben die begleitende Gedeihstörung.

Wir hatten der Schweißtest auch, wegen des GERINGEN gEWICHTS; WEIL ER SEHR KLEIN FÜR SEIN aLTER IST UND REZIDIVIERENDE pNEUMONIEN hatte. Er war zum Glück negativ.


Zurück zu „Krankheitsbilder - Allgemein“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast