Tetraspastik (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

Moderator: Moderatorengruppe

Sinale
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7704
Registriert: 17.02.2007, 14:48

Beitragvon Sinale » 01.04.2017, 22:09

Hallo Judith,

lasse deiner Tochter Zeit, sie ist erst 6 Monate jung und selbstverständlich wird sie sich immer weiter entwickeln! Wenn es ihr Spaß macht, ein Tuch zu ergreifen, welches du ihr hinhälst, mache dies weiter, motiviere sie mit Dingen, die ihr Spaß machen, ohne sie zu überfordern. Entwicklung braucht Zeit, gerade bei einer ICP.
Sehr wahrscheinlich mag sie die Bauchlage nicht, da sie diese anstrengt. Hier kann sicherlich die Krankengymnastik beratend unterstützen.

Meinen Eltern wurde, als ich 2 Jahre alt war gesagt, meine Bildungsfähigkeit und meine körperliche Entwicklung stünden in Zweifel. Ich lebe heute selbständig.
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin

Werbung
 
Ira_Sch
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 56
Registriert: 28.11.2015, 08:35

Beitragvon Ira_Sch » 03.04.2017, 13:11

Hallo Judith,

wir machen die Ergo seit Dezember 2016. Da war unser Kleiner korrigiert 11 Monate. Ab da hat es auch wirklich Sinn gemacht, weil er das Interesse dazu hatte.

Kurzes Update zu uns: Wir haben Vojta komplett aufgehört. Es hat einfach keinen Sinn mehr gemacht. Unser Sonnenschein hat sich ganz steif gemacht. Das war eine Katastrophe.

Wir waren im Therapiezentrum in Bremen. Dort wird die NART Therapie durchgeführt mit neurologischen Massagen. Das war das Erste, was uns wirklich geholfen hat. Und dem Kleinen gefallen vor allem! Jetzt dreht er sich viel einfach, greift viel viel besser. Die Methode stammt ursprünglich aus der Ukraine von Kozijavkin. Der Therapeut behandelt seit 15 Jahren Kinder mit CP und ist sehr erfahren, hat in der Ukraine 4 Jahre lang ca. gearbeitet. Ich kann es sehr empfehlen!!! Bei Fragen gerne PN an mich oder hier.

Eine andere Frage: Wir möchten mit Lian eine Reha in einer Rehaklinik machen. Unserer Kinderärztin empfiehlt die Schön Klinik in Vogtareuth. Hat jemand Erfahrung? oder kann jemand eine andere empfehlen?

Tausend Dank und liebe Grüße
Ira
Unser Überlebenskämpfer und Sonnenschein, 29+5, Mekoniumileus-7 Wochen künstlichem AP, IVH 1. Grad, PVL, BNS-Epilepsie, ICP -Tetraspastik

www.ourmiraclelian.com

MamaMara2016
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 208
Registriert: 15.12.2016, 12:05
Wohnort: Ostfildern

Beitragvon MamaMara2016 » 04.04.2017, 09:45

Hallo Ira,
Danke für die Antwort. Hab dir ne pn geschickt.

Judith
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

O (2018) gesund und munter

maxi-tina
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 12
Registriert: 24.03.2017, 14:26
Wohnort: Oberbayern

Beitragvon maxi-tina » 14.04.2017, 13:47

hallo ira,

wir waren 2015 in vogtareuth zur reha (maxi war 4 1/2 jahre alt). wir können nur gutes berichten. sowohl ausnahmslos alle ärzte und vor allem auch alle therapeuten und die dame vom sozialdienst, die wir kennengelernt haben, waren äusserst kompetent - und das sowohl fachlich wie auch menschlich! die versorgung mit alltagserleichternden hilfmitteln wurde gleich mit erledigt und auch die allgemeine familiensituation wurde mit betrachtet. uns hat das sehr geholfenden um den alltag trotz krankheit besser bewältigen zu können.

2013 waren wir in kreischa bei dresden, auch hier sind wir mit gutem körperlichem fortschritt nach hause gegangen. die therapeuten waren auch hier sehr gut - ärzte (die wir hatten) und allgemeine organisation (nicht soooo wichtig aber schön, denn nervt auch) fanden wir nicht gut. lt. berichten anderer eltern lief das in anderen stationen aber besser.

aber bitte bedenke: die erfahrungen sind 2 bzw. 4 jahre alt - da kann sich vieles verändern

liebe grüße
Maxi geb. 02/2011, Tetraspastik beinbetont, saust mit Rollator o. 4-Punktstöcken und Rollstuhl durchs Leben

Ira_Sch
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 56
Registriert: 28.11.2015, 08:35

Beitragvon Ira_Sch » 18.04.2017, 22:40

Hallo Tina,

danke für diese tollen Erfahrungen. Es hilft schon sehr! :)

Gruß
Ira
Unser Überlebenskämpfer und Sonnenschein, 29+5, Mekoniumileus-7 Wochen künstlichem AP, IVH 1. Grad, PVL, BNS-Epilepsie, ICP -Tetraspastik



www.ourmiraclelian.com

MamaMara2016
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 208
Registriert: 15.12.2016, 12:05
Wohnort: Ostfildern

Beitragvon MamaMara2016 » 22.04.2017, 20:07

Hallo Zusammen,

Vielleicht kann mir jemand beschreiben, wie ihr eure Kinder in den Armen dehnt.

Mara ist, wie ich finde, recht steif in den Armen, diese sind hauptsächlich gebeugt. Reicht das, wenn ich versuche sie zu bewegen (strecken, hinter den Kopf ablegen und so).
Unsere Physio macht Vojita und insgesamt wenig mit Maras Armen und ist jetzt noch bis Ende nächster Woche im Urlaub, daher die Frage an euch.

Ach, vielleicht eine blöde Frage: Ist es auch sinnvoll Maras Arme zu dehnen, wenn sie schläft. Da ist sie natürlich viel lockerer.

Gruß

Judith
L (2015) gesund und munter



M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen



O (2018) gesund und munter

Sinale
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7704
Registriert: 17.02.2007, 14:48

Beitragvon Sinale » 22.04.2017, 23:48

Hallo Judith,

der Schlaf ist zum ungestörten Schlafen vorgesehen und nicht für die Therapie.
Ungeachtet dessen ist eine Dehnung im Schlaf nicht sinnvoll.

Auch wenn insbesondere bei Vojta die Mitarbeit der Eltern erwartet wird, sollten Eltern daran denken, dass sie die Elternrolle haben und nicht die Rolle der Therapeuten.

Wenn außerhalb der Therapie gedehnt werden soll, sollten die Dehnungen ausschließlich von den Therapeuten gezeigt werden, die die Kinder kennen, denn jedes betroffene Kind ist individuell, deshalb ist auch die jeweilige Dehnung individuell.
Viele Grüße

Sinale



Diagnose: Tetraspastik

Rollstuhlnutzerin

Sinale
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7704
Registriert: 17.02.2007, 14:48

Beitragvon Sinale » 23.04.2017, 16:13

Hallo Judith,

ich möchte dir ein Beispiel hier aus dem Forum zitieren, dies zeigt, weshalb es ungünstig ist, wenn Eltern in hohem Maße zu Co-Therapeuten werden. Hierbei geht es mir nicht um die Vojta-Methode ansich, denn ich bin überzeugt, es gibt auch gute Vojta Therapeuten, es geht mir hier rein um die Elternrolle, die in der Beziehung zum Kind erhalten werden sollte:

Kate hat geschrieben:Hallo

Ich bin heute erwachsen und wurde in meiner Kindheit quasi seit meiner Geburt intensiv nach Vojta behandelt. Ich muss heute sagen, dass die Vojtatherapie mein Leben existentiell erschwert hat und ich mich nur gegen dieses Verfahren aussprechen kann, sobald ein Kind dabei weint. Meine Mutter war von der Therapie überzeugt, sagt, dass ich nur durch sie vieles an körperlichen Fähigkeiten erlernt habe. Sie liebt mich von Herzen und hat immer alles für mich gegeben, wollte stets mein Bestes. So habe ich ihr ihre Worte, ihren Willen und ihre Erklärungen immer geglaubt, aus Liebe und sicher auch, weil ich abhängig war von ihr und weil ein kleines Kind, mit wenig Überzeugungsarbeit in Not eher den Eltern glaubt, als dem eigenen Erleben.
Ich bin in diesem Verfahren aufgewachsen, habe es aus fachlicher wie persönlicher Sicht kennengelernt und ich habe dabei immer sehr gelitten. Ich könnte darüber sehr ausführlich schreiben, möchte aber den Rahmen hier nicht sprengen. Nur so viel:

Heute als Erwachsene lebe ich mit einer komplexen Traumafolgestörung, kann auch keine Partnerschaft leben und habe Probleme mit meiner Mutter. Bis ich 20 war, waren wir immer sehr eng, vertraut und liebevoll. Mehrere suizidale Krisen und 8 Jahre Psychotherapie waren notwendig um einen wesentliche Ursache dafür in den Vojtabehandlungen zu finden. Und da, ich so in den Sichtweisen der Befürworter aufgewachsen bin, dauerte es sehr sehr lange, das selbst zu glauben und zu erkennen. Noch heute ist es manchmal schwer, obwohl ich mir im Innern zweifelsfrei gewiss bin. Meine jahrelangen Erfahrungen und auch mein professioneller Hintergrund haben es mir als Erwachsene ermöglicht, mich mit dieser Methode auch etwas distanzierter auseinander zu setzen. Das konnte meine Meinung gegen dieses Verfahren nicht mehr verbessern. Nur zwei sehr kritische Punkte möchte ich hier knapp dazu erwähnen: Die befürwortenden Fachleute deuten das Verhalten und Leid der Kinder auf sehr bedenkliche Weise um und überzeugen auch die Eltern von ihrem Glauben, teils durch Bagatellisierung, teils durch hoch wissenschaftlich fachlich fundiert erscheinende und damit überzeugende Erklärungen, die aber das Erleben der Kinder oft umdeuten oder ignorieren. Das finde ich auch gegenüber besorgten Eltern eines kranken Kindes fatal, denn sie wollen, das beste für ihr Kind und haben Angst Fehler zu machen, sich selbst einmal Vorwürfe machen zu müssen. Sie vertrauen auf Fachleute und glauben Ihnen darum leider schnell. So sagen Therapeuten gerne, wenn Kinder eindeutig weinen oder schreien. Sie meckern oder Nörgeln nur, schimpfen nur, verharmlosen es so. Oft höre ich, die Babies schreien nur, weil sie nicht sprechen können. Ich habe selbst immer sehr weinen müssen und unzählige Kinder erlebt, die kognitiv fit waren, längst sprechen konnten und dennoch immer sehr weinen mussten. Sehr beängstigend finde ich auch, die Sichtwiese der Eltern und ihr Glauben, mein Kind leidet unter der Therapie nicht, weil es mich sobald die Behandlung vorbei ist anstrahlt und auch sonst keine Auffälligkeiten zeigt. Dass das Kind dann glücklich ist, lächelt kann viele Ursachen haben. Zum Beispiel, dass es einfach sehr erleichtert und froh ist, dass die Qual vorbei ist und nach starker Anstrengung entspannt. Jüngere Kinder strahlen und lächeln ihre Bezugspersonen aber auch sehr oft an, wenn sie fürchten, die Mutter könnte sie vielleicht nicht mehr lieb haben oder sich eben Zuwendung und Liebe wünschen oder sich dieser Rückversichern müssen. Bei wiederholten, frühen und schwerwiegenden Traumatisierungen treten Folgeschäden jedweder Art sehr sehr oft erst in der Pubertät oder sogar erst im Erwachsenenalter auf, weil der psychische Apparat erst dann einen Lösungsversuch unternehmen kann und zuvor den Schutz der Verdrängung braucht. Ich könnte vieles mehr dazu schreiben. Mir blutet das Herz, wenn ich erlebe, das Eltern ihre Kinder nicht schützen können, weil sie vieles einfach nicht wissen (können).

Dabei kann ich sehr wenig über die physische Wirkung der Methode sagen. Nachdem was ich mir erarbeiten konnte, ist es sogar gut nachvollziehbar, dass und warum das Verfahren so wirksam sein kann, für die körperliche Entwicklung. Den Weg, dass zu erreichen halte ich aber für unzumutbar. Meine seelischen Probleme behindern heute so viel existenzieller, als der Rollstuhl.

Ich weiß, dass ich in der "alten Schule" der Methode aufgewachsen bin und dass es heute wesentlich sanftere und humaner arbeitende Vojtatherapeuten gibt. Doch es gibt noch immer sehr sehr viele der Alten Schule und selbst diese sanfter arbeitenden Therapeuten lassen immer wieder Kinder weinen und schreien, im erlernten Glauben und echter Überzeugung, dass sei nur Anstrengung. ( die, wenn sie so massiv ist, das man nur weinen und schreien kann, auch nicht mehr ok ist.) Wirklich ok, ist es für mich bei Kindern nur, wenn diese gar nicht und niemals weinen. Ach die Aussage, das Weinen hörte ja irgendwann auf, ist keine Gewissheit, dass es dadurch ok ist.


Das ist das erste Mal das ich zumindest ein klein wenig meiner Erfahrungen und Gedanken dazu teile. Der Wunsch kam sehr spontan und kostet mich sehr sehr großen Mut. Dazu möchte ich noch sagen, dass ich mehrere Erwachsene kenne, die heute schwer unter psychischen Folgeschäden leiden. Niemand von Ihnen würde sich aber bisher trauen, dazu öffentlich was zu sagen. Sie sagen: Es war doch nur Therapie, man meinte es gut. Außerdem ist es ein erlaubtes Verfahren und alle haben immer gesagt es sei doch nicht schlimm. Wer würde mir jetzt je glauben, wenn ich sage, wie schlimm es für mich war. Sie fühlen sich sehr allein und haben so große Angst mit ihrem Erleben schmerzlich abgewiesen zu werden, dass sie schweigen. Viele wollen auch ihre Eltern nicht ins Unglück stürzen.

Und ich schreibe diese Zeilen hier ganz gewiss nicht, um eine mir kaum erträgliche allzu bekannte Diskussion anzuheizen, Fachleuten Vorwürfe zu machen oder anzuklagen. Damit wäre niemandem geholfen. Die medizinische Welt, hat seit ihrem Bestehen, wunderbares erreicht und gelernt, um den Preis schon immer Fehler zu machen und sich weiter zu entwickeln. Das ist menschlich und ok. Weiterentwicklung würde ich mir von Herzen auch hier wünschen. Einfach, damit kein anderer Mensch mehr so unter Langzeitfolgen leiden muss und damit die Geschädigten Gehör, Mitgefühl und Hilfe finden können und so den Mut finden, ihr Erleben und die Folgen preiszugeben und heilen zu können.

Liebe Grüße
Kate


https://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopi ... 34#2064834

Kate hat geschrieben:Liebe Heike,

auch mir tut es immer wieder gut von den sanfteren Vorgehensweisen zu hören und ich denke es ist für dich und deine Beziehung zu deinem Kind gut, dass du sie nicht behandelst.


https://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopi ... 46#2064946

Dein Kind ist 7 Monate jung. Es wird sich entwickeln, auch wenn eine Behinderung immer bleiben wird. Ich denke, dies ist für Eltern schwer zu akzeptieren, wünschen sie sich doch immer ein gesundes Kind. Du kannst dein Kind sehr unterstützen, indem du auf seine Neugier eingehst, diese förderst und du kannst deinem Kind Selbstbewusstsein vermitteln, indem du es annimmst, so wie es ist und dich mit dem Kind zusammen über jeden Fortschritt freust, ohne enttäuscht zu sein, wenn etwas nicht klappt.

Alles Gute Euch!
Viele Grüße

Sinale



Diagnose: Tetraspastik

Rollstuhlnutzerin

RachelK
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 157
Registriert: 04.01.2015, 14:39

Beitragvon RachelK » 23.04.2017, 22:19

Sinale hat geschrieben:Hallo Judith,

der Schlaf ist zum ungestörten Schlafen vorgesehen und nicht für die Therapie.
Ungeachtet dessen ist eine Dehnung im Schlaf nicht sinnvoll


Hm...aber es gibt doch auch Nacht-Orthesen.....unser Sohn hat welche mit Quengelgelenk, die die Sehnen und Muskeln in der Entspannung aufdehnen...

Werbung
 
Sinale
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7704
Registriert: 17.02.2007, 14:48

Beitragvon Sinale » 23.04.2017, 22:28

Hallo RachelK,

ich meinte bezogen auf den Beitrag von Judith eine Dehnung, die durch das Bewegen des Körpers durch eine andere Person während des Schlafens herbeigeführt wird.
Viele Grüße

Sinale



Diagnose: Tetraspastik

Rollstuhlnutzerin


Zurück zu „Krankheitsbilder - Allgemein“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste