Analatresie

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

Moderator: Moderatorengruppe

daniel koller
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 13
Registriert: 12.01.2010, 14:42
Wohnort: 4084 st.agatha/ Österreich

Analatresie

Beitragvon daniel koller » 12.01.2010, 15:17

Hallo,

meine tochter sara kam am 4.9.09 mit einer analatresie auf die welt.
am 19.11.09 wurde sie dann das erste mal operiert,sie bekam auch ein beidseitiges stoma, das 12 tage später wieder zurückop. wurde.
meine freundin und sara waren 21 tage im kinderkh. in linz. sara geht es sehr gut die narben sind schön verheilt. 2 mal am tag müssen wir bougiren. sind bei 12. Sie hat das VACTERL syndrom,Bei ihr ist es die niere(sie hat nur eine),Anus;und wirbelfehlbildungen.jetzt heißt es abwarten. es war ,und ist noch nicht leicht zu verstehen. Warum,Wann??haben wir gewissheit was los ist ..........

Ihre genau diagnose lautet:
Analatresie mit vestibulärer fistel,Nierenagenesie re.,Wirbelfehlbildung im LWS bereich,Sakraldysplasie,kaudales Regresionssyndrom.

es würde mich sehr freuen,von wem zu hören der fast in der selben lage ist wie wir.

mfg. Sara,Sabine und Daniel

Benutzeravatar
Laura Nitsch
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2243
Registriert: 11.07.2007, 12:39
Wohnort: Hankensbüttel

Beitragvon Laura Nitsch » 12.01.2010, 15:43

Hallo,

dann melde ich mich mal ;-)
Ich bin Laura, 21 Jahre jung und wurde auch mit dem VACTERL-Syndrom geboren. Einen Anus praeter hatte ich als Baby auch, der aber schnell auch wieder zurück verlegt worden ist. Die vestibuläre Fistel, sowie das caudale Regressionssyndrom habe ich auch ;-). Ich habe eine Skoliose, doppelt angelegte Nieren, und seit 2008 ein Blasenstoma. Kennt ihr schon die SoMA e.V? Das ist eine Selbsthilfegruppe für Menschen/Kinder mit Analatresie(->www.soma-ev.de)
Für Fragen stehe ich Euch als Selbstbetroffene gern zur Verfügung.
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

daniel koller
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 13
Registriert: 12.01.2010, 14:42
Wohnort: 4084 st.agatha/ Österreich

Beitragvon daniel koller » 12.01.2010, 15:54

hallo laura,
danke für deine rasche antwort. ich muss mich erst mal richtig zurecht finden hier. aber das wird schon werden.,ja die soma kenn ich schon. hab mit nicole schwarzer schon e.mail kontakt.
hoffe wir hören uns noch öfter. wenn ich fragen habe melde ich mich mal bei dir.

lg.daniel
Sara,Analatresie mit vestibulärer Fistel

BettinaZ
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 525
Registriert: 22.07.2009, 18:05
Wohnort: Adendorf

Beitragvon BettinaZ » 12.01.2010, 16:27

Hallo Daniel,

eure Sorgen kenne ich,
und es dauert seine Zeit, sich damit zurechtzufinden.

Herzlich willkommen hier!

Lieben Gruß
Bettina
Bettina(65) mit Bennet(98),Jorid(01),Silas(03),Milan(05) und Colin(05),Analatresie und komplexer Herzfehler

daniel koller
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 13
Registriert: 12.01.2010, 14:42
Wohnort: 4084 st.agatha/ Österreich

Beitragvon daniel koller » 12.01.2010, 17:34

hallo bettina,

danke für deine antwort. hast du auch ein betroffenes kind????

lg. daniel
Sara,Analatresie mit vestibulärer Fistel

BettinaZ
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 525
Registriert: 22.07.2009, 18:05
Wohnort: Adendorf

Beitragvon BettinaZ » 13.01.2010, 12:15

Hallo Daniel,

ja, der jüngere Zwilling hat auch u.a. eine Analatresie.
Inzwischen ist er vier, wir basteln gerade wieder am Trockenwerden, er reagiert auf Veränderung leider immer mit Windeln tragen.
Wenn ich euch irgendwie helfen kann, wir haben vieles durch, fragt bitte!

Lieben Gruß
Bettina
Bettina(65) mit Bennet(98),Jorid(01),Silas(03),Milan(05) und Colin(05),Analatresie und komplexer Herzfehler

daniel koller
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 13
Registriert: 12.01.2010, 14:42
Wohnort: 4084 st.agatha/ Österreich

Beitragvon daniel koller » 13.01.2010, 12:42

hallo bettina,

wir fangen gerade erst an. am 22.1.10 haben wir einen termin in einem therapie zentrum bei uns in der nähe.(wegen der wirbelfehlbildung) unsere kinderärtztin ist dort leiterin. der artzt der sara op. hat,hat gesagt das im die wirbelfehlbildung am meisten zum nachdenken gibt.
wir fahren dort mal hin und schauen uns das mal an.
sara geht es sonst sehr gut. sie lacht den ganzen tag. :D

lg daniel
Sara,Analatresie mit vestibulärer Fistel

lolla78
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 12
Registriert: 27.03.2010, 22:43
Wohnort: 6370 oberdorf schweiz

Beitragvon lolla78 » 07.04.2010, 16:12

hallo daniel
mir kommen die tränen wen ich deinen beitrag lese, weil wir in der gleichen lage sind. und weil meine tochter auch sarah heisst und sie fast gleich alt sind geb 12.10.2009
ich wünsche euch das allerbeste


lg tamara

mazeena
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 37
Registriert: 01.02.2010, 18:58
Wohnort: Österreich

Beitragvon mazeena » 08.04.2010, 21:27

Hallo Daniel!
Herzlichen Glückwunsch zu eurer Tochter! Unser Sohn hat wurde auch mit einer Analatresie geboren und ich weiß, wie das ist, wenn einen anfangs alles überrollt. Ich wünsch euch alles Liebe und vor allem viel Kraft!

Lg
Mazeena

daniel koller
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 13
Registriert: 12.01.2010, 14:42
Wohnort: 4084 st.agatha/ Österreich

Beitragvon daniel koller » 11.04.2010, 12:58

hallo,,

danke für eure antworten.
sara geht es sehr gut.

wünsche euch auch alles gute

lg.daniel
Sara,Analatresie mit vestibulärer Fistel


Zurück zu „Krankheitsbilder - Allgemein“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: MSN [Bot] und 3 Gäste