Achondroplasie (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Magda&Maik
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Beitragvon Magda&Maik » 31.05.2010, 20:36

Hallo Mädels,

einmal ne guter Nachricht zwischendurch:
Warenheute bei der SPZ...
Maik ist einen cm gewachsen und einen Kilo leichter  8) als vor zwei Wochen.
Er hat alles SUPER DUPER mitgemacht. Bis auf das "zählen" (was der Doc aber nicht von ihm erwartet hatte) hat er seine Übungen mit einer 1+ bestanden.
Selbst seine Sprache fand der Doc klasse und meinte Maik müsste nicht zum Logopäden....wir werden sehen was bald unser HNO Arzt dazu sagt.
War heute den ganzen Tag szper stolz auf ihn...hätte ihm zugern ständig auf die Schulter geklopft :lol: :lol: :lol: .

Zweck I-Kraft, meinte der Doc...
Maik würde auf jeden Fall eine I-Kraft zustehen (ganz egal wie weit, oder gut er ist), aber es reicht vollkommen wenn die I-Kraft nur an Ausflugstagen in den Kindergarten kommt o.ä.

Nächsten Montag fahren wir wieder nach Freiburg um Maiks Korsett abzuholen...da bin ich mal gespannt! (werde euch natürlich berichten und ein Foto, wenn gewünscht, reinstellen)

Grüße an alle..
Magda
29 J. 1. Kind - Maik - Achondroplasie (13.02.2008)
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Steffi2309
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Beitragvon Steffi2309 » 31.05.2010, 20:56

Hallo Magda!!

Na das sind ja mal tolle Neuigkeiten!!! Drück´ den tollen Mann mal ganz doll von mir. Und vom Korsett würd´ ich auf jeden Fall gerne ein Bild sehen.

Schönen Abend!!

LG
Steffi
Steffi (40), Jörg (49 Achondroplasie) und unsere Kinder Lea (13 Achondroplasie) und Jana (10, ADS und Neurodermitis)

sandra977
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Beitragvon sandra977 » 31.05.2010, 23:06

Hallo Mädels!

@ Magda: Das sind ja schöne Nachrichten! Super, daß er so gut abgeschnitten hat!

@ Claudi: Gute Besserung an Theo! Das mit der Nadel hört sich heftig an!

@ Nina: Wir waren in Mainz. Wir wollten den HNO-Bereich dort machen, da es von der Strecke her in einer Tagestour möglich ist.
Das "schlechtere" Ohr ist im Grenzbereich, muß aber beobachtet werden. Sinnvoll wäre es, die Seite zu wissen. Das rechte Ohr war schon immer etwas schlechter. Wenn es das linke wäre, kann das von der OP kommen und wäre nicht tragisch.

@ Sabine: Hat Lea die ersten Röhrchen auch ambulant bekommen?

Viele Grüße, Sandra
Sandra

Sabine Z
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Beitragvon Sabine Z » 31.05.2010, 23:13

Hallo Sandra,


für die ersten Röhrchen war Lea stationär, dieses Mal wird es allerdings auch ambulant gemacht (aber weder Leas Klinik noch ihr HNO sind auf Achondroplasie spezialisiert, die sind im allgemeinen vorsichtiger , vor allem nach Leas Vorgeschichte!)

Hallo Magda,

schön, dass Ihr ein so erfreuliches Erlebnis hattet, das baut sicher enorm auf.

So, und wir werden uns jetzt wirklich verabschieden.
Ratschläge werdet Ihr von uns kaum noch benötigen, Ihr seid ja inzwischen genug Leute und auch genügend mit ausreichend Erfahrungen.

So sehr mir es auch gefällt für Dich, Magda und Maik, so sehr zieht es mich doch immer wieder auch runter, weil es eben bei Lea absolut nicht gut läuft.

Hätte sie irgend so einen Test gehabt (wie gesagt, ich hatte mir ja ursprünglich diese U mit vier Jahren vorgenommen), hätte sie statt mit 1* überall mit 6 - abgeschnitten, klar, wie denn auch anders , wenn sie alles gar NICHT kann (z.B das Laufen)
Und wie es bislang aussieht, wird sie auch eine I-Kraft in der Schule benötigen, und das nicht nur für Ausflüge!!

So dass ich alles andere als stolz auf Lea bin!

LG und macht es gut

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Beitragvon CarolinW » 01.06.2010, 07:01

Morgen SabineZ,

ich habe hier noch nie was gesagt, aber falls du wirklich "weg bleibst" :

du kannst SUPERSTOLZ auf LEA sein !
Sie hat so ein enormes Päkchen zu tragen und ich frage mich, was sie sieht, wenn sie in deine Augen schaut. Trotzdem lässt sie sich nicht hängen, sie hat viel Kraft möchte kooperieren, lernt und wächst sogar.

Du wirst sehen, sie wird mal eine tolle kleine Frau !

LG Carolin.
mit Tochter Mado, 19.12.2004, Dravet Syndrom,
und der besten großen Schwester Cléo, 18.2.2003

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Beitragvon Claudia mit Theo » 01.06.2010, 10:47

Hallo Mädels...

Sabine... ich hoffe das Du es Dir nochmal anders überlegst und ab und an doch noch bei uns vorbei schaust. Falls Du es wirklich nicht mehr schaffst, weil es Dich zu sehr runter zieht, wünsche ich Dir, Lea und deiner ganzen Familie alles Liebe.
Ich drücke Euch für die bevorstehenden OP`s ab September ganz doll die Daumen.

Magda... knutsch den kleinen "großen" Mann von mir und sag Ihm er soll so weitermachen mit dem wachsen.... ABER gib dem Kind was zu essen... 1 Kilo weniger in zwei Wochen ist ganz schön viel.:P
Schön das der Doc Dir auch bestätigt hat das Maiki gar nicht so schlecht spricht so wie Du das immer meinst. Ich versteh Maik ja auch am Telefon wenn er mir ein "Hallo Claudi" in den Hörer brüllt. :lol:

Lg Claudi
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Beitragvon Magda&Maik » 01.06.2010, 11:57

Danke Sabine, das du nun mir ein schlechtes Gewissen machst!
Meinst du den anderen hier geht es manchmal nicht genauso...wir freuen uns über "anderer" Fortschritte..sind aber insgeheim auch etwas neidisch.
Frag doch mal die ganzen Mamis wo die kleinen nur ein paar Monate auseinander sind. Der eine dreht sich, der andere nicht, der eine konnte mit 12 Monaten sitzen der andere mit 18Monaten.
Man kann doch nicht immer NUR schlechte Neuigkeiten hier bringen.
Verstehe die Welt manchmal nicht...dann bleib eben mal für paar Wochen weg, und laß es auch wirklich mit dem REHAkids und wenn du wieder "ok" bist dann klick dich wieder rein. Warum den gleich so ne Verabschiedung...dass muss doch wirklich nicht sein.
Außerdem weißt du ganz genau, das du nicht nur mir, sondern auch Claudi bei manchen Fragen sehr weiter geholfen hast......

GRRRRRRRRRRRRRRRR.......finde das Trotzdem,mancher bestimmt anderer MEinung sind, etwas schade gerade.....

Gruß Magda
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Beitragvon Claudia mit Theo » 01.06.2010, 12:16

Hihi wenn auch ein bissel chaotisch geschrieben...kann ich mich Magda nur anschließen.

Ach ja und bevor ich es vergesse!!!!! Ich wünsche all Euren Mäusen einen super tollen Kindertag! :icon_flower:
Ich werde mit meinen Mäusen nachher in den Indoorspielplatz fahren da das Wetter unseren Zoobesuch leider nicht zulässt.

Lg Claudi
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Beitragvon mikasmami » 02.06.2010, 10:53

Hallo!

@Claudi
Oh man, kein Wunder, dass Theo da schiss hatte. Die arme Maus! Hoffentlich bekommen die das jetzt bald in den Griff und er muss erstmal keinen Arzt mehr sehen, damit er sich von dem Schock erholen kann.

Kindertag? Wusste noch nicht mal, dass der gestern war. Feiert ihr den immer???

@ Magda
Ich finde es toll, dass du so gute Nachrichten hast und freue mich ehrlich darüber!!!Ist doch super, dass Maik so gut abgeschnitten hat und du kannst mit Recht stolz auf ihn sein. Lass dir das nicht vermiesen, weil Sabine deine Nachrichten runterziehen.
Du hast Recht damit, dass man die Kinder unter einander vergleicht. Vorallem bei Mariella und Theo kann ich ja ziemlich direkte Vergleiche ziehen, weil sie ungefähr in einem Alter sind. Und ich habe festgestellt, dass Mika weder mit Theo noch mit Mariella - von ihr ist er meilenweit entfernt :-) - mithalten kann. Klar finde ich das schon etwas schade und wünschte mir, Mika wäre auch schon weiter in seiner Entwicklung. Aber neidisch bin ich deshalb nicht. Finde das Wort nicht schön, weil es so negativ behaftet ist. Ich gönne wirklich jedem von euch die tollen Fortschritte.
Also bitte - immer her mit den guten Nachrichten! Und es ist ja nicht so, dass wir nicht auch welche hätten, nur weil Mika etwas langsamer ist als seine Kolleginnen und Kollegen hier! :-)

@Sandra
Stimmt, ihr wart in Mainz... Drücke euch die Daumen, dass mit Mariellas Öhrchen alles in Ordnung ist. Aber gut zu hören scheint sie ja. :-) Von daher wird´s wohl nicht so schlimm sein...

Lg Nina
Nina (33) mit Mika, *21.01.09, 26+5 SSW, Achondroplasie und Fynn, *27.09.12, 38+5 SSW

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Beitragvon Magda&Maik » 02.06.2010, 11:43

Hallo Nina,
ja "neidisch" ist schon ein blödes Wort. Aber ich habe in dem Moment einfach drauf los geschrieben...aber du/ihr wisst ja was ich damit meine.

So Maiki heute etwas früher dran mit schlafen, als sonst....
heute Nachmittag geht es nämlich zu Thoralf und Jessi.....freuen uns schon, vorallem Maik der war ja in Freiburg schon begeistert von "Baby Thoaf" wie er sagt...

Schönen Nachmittag euch allen
Magda
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