Achondroplasie (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Sabine Z
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Beitragvon Sabine Z » 29.05.2010, 14:17

Hallo Jessi,

früher zu FRÜH?????
Aber hallo, wann früher soll das denn gewesen sein??
Also bei Lea war es jedenfalls eher fünf nach 12 als fünf vor zwölf!


Die Neurochirurgin, die Lea dann operierte , meinte, da sie ZUERST die MRT-Bilder und DANN Lea zu Gesicht bekam, sie wundere sich, dass Lea sich ÜBERHAUPT noch bewegen könne.
Der Befund sehe nach oberer Querschnittlähmung aus und sie könne nicht garantieren, dass daraus nicht noch ein Querschnitt werden könne.

LG, Sabine

PS Lea bekommt demnächst die zweiten Paukenröhrchen (wegen ständiger Ergüsse!)

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Claudia mit Theo
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Beitragvon Claudia mit Theo » 30.05.2010, 18:15

Hi Mädels...

Jessi...also deine Ärzte finde ich ja echt etwas beängstigend zumindest was Ihre Aussagen angeht. Ich kann mich da Sabine`s Worten nur anschließen.

Das einzige was ich Dir raten kann, was die MRT Bilder angeht, hol Dir doch einfach noch ne zweite Meinung ein. Das ist ja nicht verboten und hilft Dir vielleicht auch die Aussage besser zu verstehen. Ich kann Dir gerne eine Adresse geben wo Du sie hinschicken kannst.

Beim Thema Mittelohrentzündung klingeln bei mir mittlerweile nur noch die Ohren. Theo wurde gestern das rechte Trommelfell geöffnet weil gar nichts mehr ging... Antibiose schlägt bei Ihm ja gar nicht an...was nach 3 Wochen Dauereinnahme KEIN WUNDER ist. Wir heute wieder zur Kontrolle in die Klinik.... tja nun ist das rechte Ohr dank Öffnung in Ordnung und nun fängt das linke an... was bis gestern völlig gesund war. Ich werd noch IRRE :evil: *grrrr

Grummlige Grüße

Claudi
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Beitragvon Sandra Berndt » 30.05.2010, 18:23

oh weh, gute Besserung für Theo und starke Nerven für die Mama !!!!!!!!!

LG, Sandra
Sandra (1970, Pseudoachondroplasie) mit Harald (1961, Acromesomele Dysplasie), Anna (7/2001, Achondroplasie) und Edith (8/2002, geb. in Chile, Achondroplasie, ADHS)

Sabine Z
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Beitragvon Sabine Z » 30.05.2010, 23:01

Hallo Claudi,

dann benötigt Ihr sicher auch bald die ersten Röhrchen!!!

Gute Besserung!

Und wie geht es Marlon?

LG, Sabine

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Beitragvon Claudia mit Theo » 30.05.2010, 23:11

Hi Sabine...

ich hoffe ich komme um die Röhrchen rum. Ich verstehe auch nicht wirklich wieso die Ohren ständig entzündet sind. Er hatte den letzten Schnupfen irgendwann im Februar aber trotzdem sind die Ohren nicht ok. Ich denke Nase und Ohren hängen so arg zusammen...wie und wo kommen die Keime denn sonst rein wenn die Nase völllig i.O. ist?

Soweit ich weiß wurden alle Krankenhaustermine, für Marlon, bis auf weiteres abgesagt da er mal wieder erkältet ist. Ansonsten ist er gut zu Wege und macht viele Fortschritte.

Lg Claudi
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Beitragvon Steffi2309 » 31.05.2010, 07:42

Hallo Claudi!!!
Wir hatten bei Lea auch die 3. Mittelohrentzündung in 5 Wochen. Bei uns lag´s wohl daran, dass die erste Antibiotika-Dosis nicht genug war, bei der zweiten war´s noch nicht eitrig und bei der dritten haben wir jetzt so ne Jumbo-Packung gekriegt.
Lea hatte übrigens auch lange zuvor keinen Schnupfen, keine Ahnung warum das so hartnäckig war.
Komischerweise höre ich die gleiche Geschichte momentan desöfteren. Auch im Kindergarten hatten einige Kinder Schwierigkeiten mit Mittelohrentzündungen die einfach nicht weggehen wollten.
Ich bin ja kein Mediziner aber vielleicht war ja ein Schnupfenerreger unterwegs, der solch arge und hartnäckige Beschwerden auslöst.
Wir hoffen jetzt, dass es endlich besser wird und wünschen Dir starke Nerven und Theo gute Besserung!!!
LG
Steffi
Steffi (40), Jörg (49 Achondroplasie) und unsere Kinder Lea (13 Achondroplasie) und Jana (10, ADS und Neurodermitis)

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mikasmami
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Beitragvon mikasmami » 31.05.2010, 13:28

Hallo!

@Claudi
Ach du meine Güte. Wie haben die das Trommelfell denn geöffnet? In Narkose oder wie macht man das? Und dann läuft die ganze Suppe ab und danach sind die Beschwerden weg?
Naja, wenn dann nicht das zweite Ohr damit anfangen würde jedenfalls.... :roll:
Gute Besserung für meinen kleinen Freund!

@Sandra
Kann deinen Ärger gut verstehen. Und dass vorallem, weil ihr extra nach Freiburg gefahren seid. Ich wäre auch stinksauer gewesen.
Schön, dass Mariella alles gut überstanden hat. Haben an euch gedacht! :wink:
Ist das denn schlimm, dass ein Ohr schon ein bisschen an Hörvermögen büßen musste oder war es nur minimal? Und woher kommt das? Ist der Bluterguss Schuld dran?

Ich war mit Mika immer noch nicht beim Hörtest. :( Er muss ja, wie bereits erwähnt, dabei schlafen. Muss jetzt mal in der Mittagszeit dahin fahren und hoffe, dann wird´s was. Ist ja mittlerweile nicht mehr so einfach. Im Kinderwagen schläft er ja im Normalfall nicht mehr ein....

Wir (MIka und ich) waren heute morgen bei Obi, weil sie da ne Schaukel im Angebot hatten für 39.99 €. Haben die vorletzte bekommen. Allerdings konnte ich die nicht allein heben. Also wurde mir freundlicherweise ein Praktikant zur Verfügung gestellt, der sie mir ans Auto brachte. Wir haben sie dann zusammen eingeladen. Dummerweise ging der Kofferraum dann aber nicht mehr zu und ging beim Fahren ständig auf. :x Mika fand´s toll. Der saß ja im Maxi Cosi und hatte so freien Blick nach draußen. :lol: War nur etwas zugig.... Natürlich hatte ich kein Seil oder sowas dabei. Also bin ich zur nächsten Tankstelle gefahren und die haben mir zum Glück Paketband gegeben. Ich war fix und fertig als ich zuhause ankam. Aber es hat sich gelohnt. War ein super Schnäppchen! :lol:

So, dann will ich die letzten Minuten von Mikas Mittagsschlaf noch mal nutzen. Meine Waschmaschine ist gerade fertig geworden... :?

Liebe Grüße
Nina
Nina (33) mit Mika, *21.01.09, 26+5 SSW, Achondroplasie und Fynn, *27.09.12, 38+5 SSW

Sabine Z
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Beitragvon Sabine Z » 31.05.2010, 14:40

Leas Schnupfen ist ja chronisch, sodass sogar die Kg uns fragte , ob man denn nichts gegen die Stenose tun könne.
Werde mal unseren HNO fragen, wenn Lea nun sowieso die Röhrchen bekommt, aber so weit ich weiß, werden Nasen-OPs erst gemacht, wenn die Nasen ausgewachsen sind- normalerweise.

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Beitragvon Claudia mit Theo » 31.05.2010, 14:53

Hi Mädels...

Steffi... gute Besserung für Lea. Da geht`s Euch ja auch nicht wirklich besser als uns. Also an der Antibiose kann es nicht gelegen haben wir haben immer 7 Tage und länger bis alles alle war genommen aber schon nach 2 Tagen ohne Medis ging der Mist wieder los.

Nina...bei Theo wurde einfach mit ner Nadel rein gestochen. OHNE Narkose... zwei Schwestern und ich haben in festgehalten und der Arzt hat zugestochen. :cry: Er meinte die Narkose zu machen dauert länger als festhalten und fix aufmachen. Danach haben sie die Suppe abgesaugt und gut war. Tja und gestern hatte ich dann nur noch ein kreischendes und am ganzen Körper zitterndes Kind als er nur den Arzt sah...wir mussten gestern nochmal zur Nachkontrolle. Ich hoffe Theo vergisst das schnell wieder sonst krieg ich ein kleines Arztproblem.

Bei uns stehen die nächsten Tage wieder ordentlich Termine an. Mittwoch muss Theo wieder zum HNO Arzt zur Nachkontrolle und zum Hörtest (beide Jungs)...aber nur wenn die Ohren ok sind. Nächsten Dienstag muss ich mit Ihm dann in die Uni-Klinik wegen einem Termin für ein Schlaflabor... da Theo ständig müde ist und mit dem Hinterkopf auf dem Po schläft...denke ich das mal seine Sättigung geprüft werden müsste.

So ich werde mir jetzt noch schnell ne Kopfschmerztablette rein werfen und zur Elternrat- Versammlung fliegen. Wir haben hier gruseliges windiges Herbstwetter.

LG, Claudi
Carsten (36) und Claudia (35) mit Anton (6) und Theo (4) Achondroplasie

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Beitragvon Sabine Z » 31.05.2010, 15:01

Hallo Claudi,

gute Besserung!!!
das mit dem Arzt-Horror haben wir bei Lea auch.
Die schreit schon, wenn nur ein Arzt sie abhorchen wil oder in die Ohren sehen möchte.
(Immerhin schon ein Fortschritt, früher brüllte sie schon los, wenn sie nur jemanden mit einem weißen Kittel sah!)

LG, Sabine


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