Achondroplasie (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Jessi82
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Beitragvon Jessi82 » 27.05.2010, 22:03

Hallo,

wie es mit Freiburg weiterläuft weiss ich noch gar nicht so recht. Ich werde morgen wahrscheinlich sowieso nochmal bei Frau Volz anrufen. Jetzt habe ich nämlich schon babbel... man hat mir gesagt, der Spinalkanal ist verengt und da ist kein Spiel mehr. Und jetzt ist es halt so, wenn das Bürschchen mal wieder ´nen Schreikrampf bekommt, habe ich natürlich auch sofort das mit der Verengung und irgenwelchen Ausfallerscheinungen im Kopf... wie war das denn bei euch so? Hat man da gleich operiert? Und warum heisst es, wenn er die ersten 3 Jahre überstanden hat, muss nicht mehr operiert werden....?

@Nina: Wir waren ursprünglich auf Camerer (die wohl auch eher auf Säuglinge ausgelegt ist) und wurden dann kurzfristig auf die Station Riedschel verlegt... und das mit den Sachen verpennen kenn ich, z. B. das richtige Programm im MRT :evil: deshalb durften wir nämlich länger bleiben.

@Diana: Unser Schlaflaborergebnis war auch ok und wir haben das MRT dann, Dank der fleißigen Rehakidsschreiber, doch machen lassen. Mir hätte sonst aber auch keiner gesagt, also weder Kinderarzt noch sonst wer, dass das echt wichtig ist. So wie´s Doree auch geschrieben hat, lieber machen lassen, dann weiss man wenigstens wo man gerade steht.

Grüßle
Jessica (03/82) mit Thoralf (11/09) Achondroplasie

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sandra977
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Beitragvon sandra977 » 28.05.2010, 13:41

Hallo Mädels und Männer!

Wir sind wieder daheim von Mainz.
Gestern war ich zu müde und wütend um zu schreiben.
Die OP mit allem drum und dran ist sehr gut verlaufen. Keine Probleme, Mariella ist fit.
Das restliche Drumherum ließ stark zu wünschen übrig. Wir lagen auf der Urologie, weil wohl sonst nirgends ein Platz frei war. Das ist ja nicht schlimm, nur hat sich dort keiner für uns interessiert. Alle 4 Stunden sah man mal eine Schwester, auch nach der OP war kaum eine öfters da. Da änderte auch so mancher Monitor-Fehlalarm nichts. Information gleich null. Wenn ich etwas wissen wollte, mußte erst eine andere Schwester gefragt werden, und dann hörte man mal wieder trotz Nachfragen meinerseits 2-3 Stunden nichts.
Das Antibiotikum vom KiA wurde von den Ärzten nach der OP abgesetzt, obwohl es zu früh war. Die Anästhesistin hielt eine besondere Kontrolle während der OP nicht für nötig. Deswegen sind wir doch extra nach Mainz. :evil:
Nach der OP sollte Mariella über Nacht nicht am Monitor bleiben, da sie nicht auffällig war. Aber "da auf der Station kein Kind war, das den Monitor nötiger braucht" , "durfte" sie dranbleiben. Deswegen war doch auch der Krankenhausaufenthalt geplant. :evil:
Zu guter Schluß bekam sie in der Narkose noch einen BERA-Hörtest. Leider kann man nicht mehr nachvollziehen, welches Ohr das Schlechtere war. Auf jeden Fall war eins schlechter.
Wenn ich in meinem Beruf so arbeiten würde, wäre ich schon lang entlassen.
Klar, das ganze hätte uns wohl in jeder Uni-Klinik passieren können, aber es nervt schon ganz schön. Vor allem habe ich den Eindruck, daß man oft nicht ernstgenommen und wie Klein-Doofie behandelt wird.
Genug gemeckert.

@ Claudi: Super, daß Theo anfängt zu laufen!!! Jetzt ist auch auf den Tischen nichts mehr sicher!

@ Diana: Unser MRT war mit 9 Monaten.

Viele Grüße, Sandra
Sandra

Sabine Z
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Beitragvon Sabine Z » 28.05.2010, 13:44

Hallo Jessi,

bei Lea wurde drei Tage später operiert!
Da sah man aber auch bereist ein verändertes Signal im MRT, auch heute noch ist dieser Bereich der ursprünglichen Einengung heller als der Rest, aber nicht mehr so abgeschnürt (tailliert) wie er mal war.
Bei Lea wurde eben sogar das Rückenmark bereits geschädigt!

Also, ich würde an Deiner Stelle nicht abwarten, bis es bei Thoaralf so weit ist, wenn jetzt schon kein Spiel mehr ist!

Es kann auch nach drei Jahren noch operationsbedürftihg sein, gell Sandra mit Anna???

Der gesamte Spinalkanal ist bei diesem Sch... doch viel zu eng und es kann JEDERZIET an JEDER Stelle eine Einengung in Erscheinung treten, die operiert werden MUSS (bei manchen halt erst etwas später, siehe Benedikt oder Jörg!)

LG, Sabine

sandra977
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Beitragvon sandra977 » 28.05.2010, 13:55

Hallo!
Wo ich gerade Sabines Beitrag lese, fällt mir noch was von Hohenroda ein.
Dort war ich bei Fr. Riedel im Therapeutentreff, und sie meinte, daß diese Einengungen ja auch noch später auftreten können:
Ab dem 5. Lebensjahr könne solch eine Einengung auch Kribbeln oder Mißempfindungen in den Beinen verursachen. Die Kinder könnten das in dem Alter nicht einordnen und würden sich beim Gehen öfers hinsetzen. Durch das Setzen werden Muskeln gedehnt, der Druck auf den Kanal nimmt ab, und dann gehts wieder weiter.
Ich wollte das nur mal erzählen.
Viele Grüße, Sandra
Sandra

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Sandra Berndt
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Beitragvon Sandra Berndt » 28.05.2010, 15:41

Hi,

ja, die Verengung kann in jedem Alter auftreten. Bei Babys / Kleinkindern ist eben eher der Halswirbel / Hinterhauptsloch betroffen, bei Erwachsenen der Lendenwirbelbereich. Wie Sabine richtig geschrieben hat, wurde Anna im Alter von knapp 3 Jahren am Hinterhauptsloch operiert. Eine Veregung war schon vorher sichtbar, aber eben noch nicht behandlungsbedürftig. Nach der OP konnte sie viel besser laufen und ist bei weitem nicht mehr so oft hingefallen. Sie hatte vorher also auch Mißempfindungen in den Beinen, ohne die natürlich benennen zu können (sie kannte es ja nicht anders). Ich würde auf jeden Fall frühzeitig ein MRT empfehlen, einfach um die Sicherheit zu haben.

Sandra, ist ja krass was Du von Mainz schreibst ..... aber Hauptsache, die OP ist gut verlaufen und Mariella ist fit !!!!!

LG, Sandra
Sandra (1970, Pseudoachondroplasie) mit Harald (1961, Acromesomele Dysplasie), Anna (7/2001, Achondroplasie) und Edith (8/2002, geb. in Chile, Achondroplasie, ADHS)

Magda&Maik
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Beitragvon Magda&Maik » 28.05.2010, 20:39

Hallo Mädels,

@Diana: Bei Maik wurde ein MRT gemacht mit 1,5 Jahren.

Zu der ganzen Hinterhauptsloch "Sache":
Verstehe das bei Jessi auch nicht so ganz....entweder ist es ok oder nicht,oder was meint ihr?

Jetzt wird es mir auch schon wieder schlecht, dei dem was ich hier lese...
Maik sein MRT war ja auch ok. Prof Zabel meinte nun in Freiburg das alles ok ist und eben (so wie bei Jessi) die ersten 3 Lebensjahre "überstanden" werden müssen...es wird auch kein MRT mehr gemacht, ausser mir wüde etwas auffallen.

ABER Leut, wenn Maik sich ab und zu hintereinander öfters hinsetzten tut, denke ich mir immer er kann nicht mehr oder er hat kein Lust zu laufen. Aber ich würde mir nie denken das etwas mit dem Hinterhauptsloch sein könnte.
WARUM SAGT DEN NIEMAND MAL AUF WAS MAN ALLES ACHTEN muss.?!
woher sollen wir es den wissen?

Ich verstehe z.B. auch nicht warum Maik mit 2 Jahren zu den Orthopäden nach Freiburg geschickt wird und Bernhard mit seiner Mara erst mit 8Jahren???
Warum wird bei jedem einzelnen in Freiburg alles anders gemacht?? und jeder wird auf eine andere Station geschickt wo sich keiner so richtig auskennt. Das ist doch das "kleinwuchs Zentrum" aber mir kommt es manchmal dort so vor, als ob Maik das erste Achondrokind wäre wo die Klinik betritt.....

@Sandra: Auch doof, da sieht man es mal wieder, SCH... Kliniken. Aber schön das Mariella alles gut überstanden hat.

Grüße Magda
29 J. 1. Kind - Maik - Achondroplasie (13.02.2008)
2. Kind - Ben - gesund (07.05.2012)

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Beitragvon sandra977 » 28.05.2010, 22:03

Hallo Magda!
Ich hatte Frau Riedel gefragt, ob das mit dem Hinsetzen schön früher ein Zeichen sein könnte, aber sie meinte erst so ab 5 Jahren, vorher nicht. Das wäre dann aber nicht das Hinterhauptsloch, sondern im Rückenmarkskanal tiefer.
Ich denke einmal, daß ihr durch das Korsett das ganze umgeht. Wenn der Wirbel stabilisiert wird, kann er ja die nächste Zeit nicht draufdrücken.
Wir haben im Herbst einen Termin in der Freiburger Orthopädie. Es hieß, wir sollen hinkommen, wenn Mariella frei läuft. Ich hoffe mal, das wird im Herbst so weit sein.
Schönes Wochenende!
Sandra
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Claudia mit Theo
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Beitragvon Claudia mit Theo » 28.05.2010, 23:33

Hallo Ihr...

Sandra Berndt hat geschrieben:Wie Sabine richtig geschrieben hat, wurde Anna im Alter von knapp 3 Jahren am Hinterhauptsloch operiert. Eine Veregung war schon vorher sichtbar, aber eben noch nicht behandlungsbedürftig. Nach der OP konnte sie viel besser laufen und ist bei weitem nicht mehr so oft hingefallen. Sie hatte vorher also auch Mißempfindungen in den Beinen, ohne die natürlich benennen zu können (sie kannte es ja nicht anders).
LG, Sandra


das beweist doch das eindeutig das es nicht erst ab 5 Jahren ein Zeichen für eine Verengung sein könnte.
Klar kann ein Kind mit 3 Jahren noch nicht benennen das da ein kribbeln ist aber Anna ist ja nachweislich nach der OP besser gelaufen und vorher oft hingefallen.

Ich kann Magda verstehen das es sie aufregt das niemand mal was GROB einheitliches für die Achondroplasie verfasst. Ich kann ja nicht auf was achten wo ich nicht mal weiß ob es beachtungswürdig ist.

Meiner Meinung nach kann niemand, auch kein Professor, so wirklich einschätzen was... wann, wo und wie...auftritt denn jeder ist ja wirklich individuell zu betrachten. Das zeigt sich ja auch schon hier bei uns. Keines unserer Kinder ist wie das andere und auch der Verlauf der Achondroplasie nicht. Deswegen kann ich immer nur sagen wenn Euch was spanisch vorkommt lasst es abchecken egal ob man Euch als "übervorsichtige" Eltern abstempelt.
Wie ich selber ja am eigenen Leib erfahren durfte hat das nachfragen hier im Forum...meiner Meinung nach... Theo das Leben gerettet und mehr gebracht als irgendein Arzt der das MRT NICHT FÜR NÖTIG hielt weil in den Richtlinien drin steht das ein MRT erst ab 9 Monaten angebracht ist.

MRT mit 11 Wochen... OP am Hinterhauptsloch mit 15 Wochen und Theo hatte KEINE Anzeichen die darauf, auch nur im Ansatz, hingedeutet hätten.
Nur ich als Mama hatte immer ein "schlechtes Gefühl" dem ich Gott sei Dank nachgegangen bin. Mir wurde damals auch gesagt, von einem Arzt wohlgemerkt, ich solle aufhören mein Kind von Arzt zu Arzt zu schleifen... wenn ich auf den gehört hätte...ich mag gar nicht dran denken.

Ach was erzähl ich Euch das alles... die Geschichte kennt Ihr ja schon. :lol:

Sandra... schön das Mariella wieder fit ist... den Rest möchte ich nicht kommentieren da ich mich sonst schon wieder aufregen würde.

Nur für die die es interessiert... komme gerade mal wieder aus der HNO- Klinik mit Theo. 8 Tage Antibiotika (bis Dienstag) und heute schon wieder pralles Trommelfell und schreiendes Kind. Ich werde echt irre...das ist jetzt die 3te Mittelohrentzündung in 4 Wochen. *grrr Morgen müssen wir wieder hin zur Verlaufskontrolle. Drückt mir die Daumen das die Nacht ruhig bleibt.

Gute Nacht

Claudi
Carsten (36) und Claudia (35) mit Anton (6) und Theo (4) Achondroplasie

sandra977
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Beitragvon sandra977 » 29.05.2010, 10:06

Hallo!
Ich wollte mit meinem Beitrag keine Panik auslösen.
Es sollte eher etwas sein, was man im Hinterkopf behalten sollte. Das heißt aber nicht, daß da direkt was sein muß, wenn sich das Kind öfters hinsetzt. So wie ich das verstanden habe, sei dann die Ursache auch nicht am Hinterhauptsloch, sondern irgendwo anders im Rückenmarkskanal. Z.B. wie bei Steffis Mann an der Lendenwirbelsäule.
Das muß dann auch nicht direkt operiert werden.

@ Claudi: Gute Besserung an Theo!!! Das reißt ja wirklich nicht ab!
Mariella schnupft und hustet auch wieder. "Toll", daß das Antibiotikum vorzeitig abgesetzt wurde. :?

Viele Grüße, Sandra
Sandra

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Jessi82
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Beitragvon Jessi82 » 29.05.2010, 14:05

Hallo,

also mir geht es so wie Magda... hab mir gestern auch gedacht, man sollte die Forumsfragen echt zusammenfassen. Ich hab zwar auch die Infoblätter vom BKMF, aber lieber doppelt gemoppelt und da steht ja auch nicht alles drin.

Ansonsten hab ich nochmal mit Freiburg telefoniert und man hat mir gesagt, dass ich mir momentan keine Sorgen machen brauche und das früher oft zu früh operiert wurde und das ganze dann nochmal gemacht werden musste. Bei Thoralf wird das nächste mal dieses SSEP Dingens gemacht, wobei... eigentlich kann ich das doch auch in Tübingen machen lassen und dann nur zum Gespräch hinfahren... mal sehen.
Aber es ist wohl nicht so schlimm, dass sofort operiert werden müsste. Ich hab mir jetzt jedenfalls vorgenommen, mir alle Fragen aufzuschreiben und ich werde nicht eher gehen, bis ich mit guten Gewissen heimfahren kann.

Zum Thema Mittelohrentzündung hat mir mein Kinderarzt übrigens gesagt, dass man heutzutage sowieso nicht gleich Antibiotika gibt, sonder erstmal 1-2 Tage wartet.... :shock: aber wenn ich die Beiträge hier lesen, dann fange ich mit solchen "Wir-probieren-mal-ob´s-von-alleine-besser-wird-Geschichten" gar nicht erst an. In diesem Sinne auch gute Besserung an Theo und Mariella!

@Sabine: In welcher Klinik warst/bist du mit Lea?

Grüße, Jessi
Jessica (03/82) mit Thoralf (11/09) Achondroplasie


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