Achondroplasie (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Claudia mit Theo
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Beitragvon Claudia mit Theo » 26.05.2010, 14:21

Na Ihr...

Sandra Berndt hat geschrieben:Hi Mädels,

also meine Theorie ist ja, daß die Kinder bzw. Eltern, die ihre Kinder haben verlängern lassen, nicht mehr zu den Treffen wollen, weil sie ja dann "etwas besseres" sind und sich bewußt nicht mehr mit dem Kleinwuchs auseinander setzen möchten.....

LG, Sandra


Ich glaube da muss ich Dir jetzt mal widersprechen. Jetzt will ICH mal den Tellerrand ansprechen Sandra. :wink:
Sieh es bitte auch anders herum vielleicht werden Sie ja wirklich, so wie Sabine sagt, auf solchen Veranstaltungen verbal angegriffen und möchten sich DAMIT nicht auseinander setzen. Ich kann mir schon vorstellen das es sowas gibt auch wenn viele das bestreiten.
Denn ich denke wir wissen doch alle das es nur mit der Verlängerung ja nicht getan ist. Klar ist man dann ein Stück größer und einige Dinge auch leichter aber die Grunderkrankung ist ja deswegen nicht weg und somit die gesundheitlichen Probleme auch nicht. ODER????
Somit muss man sich also weiterhin mit dem Kleinwuchs, zwar auf eine andere Art, auseinander setzen.

LG, Claudi
Carsten (36) und Claudia (35) mit Anton (6) und Theo (4) Achondroplasie

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Sandra Berndt
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Beitragvon Sandra Berndt » 26.05.2010, 14:56

HI Claudi, gerne darfst Du mir widersprechen ;-)
Es war ja nur eine Theorie von mir, da tatsächlich auf Treffen sehr wenige mit Verlängerungen zu sehen sind. Es ist ja ein offenes Geheimnis, daß es Befürworter und Gegner der Verlängerungen gibt. Wenn die Verlängerten tatsächlich verbal angegriffen werden sollten, so wäre das natürlich echt übel und intolerant.
Ich wurde ja selbst als Jugendliche verlängert, wurde diesbezüglich aber noch nie angegriffen. Im Gegenteil, als ich damals in Hohenroda mit kurzer Hose rumgelaufen bin, wurde ich ständig völlig interessiert von anderen Eltern angesprochen.

Und logisch, wenn man sich verlängern läßt, ist man bestenfalls ein großer Kleinwüchsiger - hihi. Verschwinden tut der Kleinwuchs nicht und man sollte sich auch weiterhin damit auseinandersetzen.

LG, Sandra
Sandra (1970, Pseudoachondroplasie) mit Harald (1961, Acromesomele Dysplasie), Anna (7/2001, Achondroplasie) und Edith (8/2002, geb. in Chile, Achondroplasie, ADHS)

Sabine Z
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Beitragvon Sabine Z » 26.05.2010, 20:37

Hallo Sandra,

ich hatte bislang keine Kontakte zu Eltern, deren Kinder verlängert wurden, jedoch habe ich eine sehr gute Bekannte, die regelmäßig diese Treffen mit ihrem Sohn besucht und so auch letztes Jahr in Hohenrhoda und da sollen wohl tatsächlich Eltern von "verlängerten" Kindern angegriffen worden sein.
Und wie Du auf den Bildern vom letzten Jahr sehen kannst, war da zumindest ein Mädchen anwesend, das sich gerade in einer Verlängerungsphase befand.

LG, Sabine

Udo_NRW
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Beitragvon Udo_NRW » 26.05.2010, 22:12

Hallo zusammen,

ich wollte mal nach 4 Monaten einen kleinen "Zwischenbericht" verfassen und zeitgleich mal ein paar Bilder von unserer Süßes ins Album stellen.

Das Wichtigste vorweg: Ragna geht es sehr gut und uns auch!
In letzter Zeit sehen wir ständig Kleinwüchsige. Reportagen in Printmedien, im Fernsehen (jaja Sandra..), auf der Straße und jetzt haben wir sogar eine Kleinwüchsige Tagesmutter gefunden. Echt irre.

Ragna war mittlerweile in der UNI zur Untersuchung und für Herbst ist ein MRT angesetzt, bis dahin werden keine weiteren Untersuchungen gemacht. Dies schliesst die humangenetische Untersuchung und den Befund mit ein. Obs also Achondroplasie ist wissen wir noch nicht.
Ragna wächst, wenn auch nur langsam und die Hüften werden immer besser.
Daher sehen die Ärzte und wir keine Notwendigkeit die kleine mit Arztbesuchen zu quälen.

Bis dahin gibt es Bobath Therapiestunden, diese bewältigt Ragna sehr gut. Was für ein Wille in der Kleinen steckt ist schon fazinierend: Sie hält den schweren Kopf in Bauchlage hoch und schreit und kämpft aber nimmt ihn nicht freiwillig runter, bis sie erschöpft ist. Des kann schonmal ein paar Minuten dauern. Greifen und Kneifen klappt schon gut und selbtätiges Rumdrehen ist auch langsam angesagt.

Ansosnten liebt sie es zu erzählen und vor allem von anderen erzählt zu bekommen, dies kann Sie stundenlang, denn tagsüber wird natürlich nicht geschlafen. Ist ja auch völlig überbewertet. ;-)

LG, Udo

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Claudia mit Theo
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Beitragvon Claudia mit Theo » 27.05.2010, 11:51

Hallo Udo...

meine Güte ist das ne hübsche Maus. Da wirst Du später aber ordentlich aufpassen müssen. :lol:

Dir haben wohl die Ohren geklingelt :lol: Als wir in Hohenroda waren haben wir uns gefragt wie es Euch wohl geht weil Du lange nichts geschrieben hast... und promt meldest Du Dich. Na das nenne ich mal eine gute Gedankenübertragung. :P

Schön das es Euch so gut geht. Ich finde es auch komisch, seit wir Theo haben, sehe ich auch ständig irgendeinen Beitrag über Kleinwuchs... solche Beiträge habe ich vorher nie gesehen. 8)

Ja ja diesen starken Willen, etwas machen zu wollen, kenne ich von Theo auch. Dieser innere Motor, immer weiter voran zu kommen, ist Wahnsinn. Manchmal wäre es echt schön wenn Theo einen AUS- Knopf hätte weil er freiwillig nicht aufhört.

LG, Claudia
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Beitragvon Diana W-L » 27.05.2010, 12:49

Hallo Ihr!!!!
Habt ihr Erfahrungen mit einem MRT. Unsere Maus ist nun 9 Monate alt und entwickelt sich ganz gut. Nun habe ich gehört, dass man ein MRT zur Abklärung des (jetzt weiß ich nicht, wie es richtig heißt "Hinterkopfloch" :roll: - die Stelle, wo die Wirbelsäule in den Schädel läuft) machen lassen soll.
Habt ihr das alle machen lassen und in welchen alter wurde die Untersuchung gemacht. Ich habe nachher einen Termin bei der Kinderärztin und möchte danach fragen. Bisher hat sie noch nichts davon gesagt.
Ich bin euch sehr dankbar über Antworten. Ich finde das Forum echt super.
LG Diana

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Beitragvon Claudia mit Theo » 27.05.2010, 13:04

Hi Diana...

also diese Untersuchung ist mit 9 Monaten angeraten. Nur wenn es vorher Auffälligkeiten gibt sollte man es eher machen.

Lg Claudi
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Diana W-L
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Beitragvon Diana W-L » 27.05.2010, 13:12

Hallo Claudi,
wie würden denn solche Auffälligkeiten aussehen? Ich bin da völlig unwissend, da mir kein Arzt bisher davon erzählt hat.
Vielen Dank für deine Antwort
LG Diana

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mikasmami
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Beitragvon mikasmami » 27.05.2010, 13:14

Hallo!

@Claudia
Hey, das ist ja super, dass Theo jetzt sogar schon an Möbeln entlangläuft und sitzt. Schön, dass er so gute Fortschritte macht!

@Sabine
Habe Mikas Opa deine Komplimente weitergeleitet. Er hat sich sehr darüber gefreut. :lol:

Im Übrigen möchte ich dir jetzt mal sagen, dass auch ich – ja, wer hätte das gedacht?!? – deinen Frust verstehen kann. Ich wäre auch frustriert und traurig, wenn Mika sich so schlecht entwickeln würde. Das ist ja keine Frage. Nur würde ich wahrscheinlich anders damit umgehen und mich besser damit abfinden können als du. Dass du im Forum meistens nicht die Antworten bekommst, die du dir wünschst, liegt meiner Meinung nach an deiner Art und Weise wie du deinem Frust Luft machst. Du stößt hier dadurch nunmal in den wenigsten Fällen auf Verständnis, sondern eben eher auf Unverständnis und oft sogar Wut. Was du vom Stapel lässt, ist einfach oftmals sehr heftig. Und dass das auch anders geht hast du ja in deinen letzten Einträgen bewiesen. Da hab ich zum ersten Mal gelesen, was ich bei dir bisher immer vermisst habe. Sogar über Treffen mit Mariella, Isabell und/oder Emilia denkst du nach…. :wink: Ich bin echt froh darüber, dass du doch nicht so negativ bist, wie du meistens rüberkommst. Vielleicht solltest du versuchen, das beizubehalten. Ich denke, dann kannst du auch auf mehr Verständnis hoffen.

@Jessi
Wart ihr auf der Station Escherich? Da waren wir und eigentlich war´s ganz ok. Nur die Tatsache, dass sie Mikas SSEP verpennt haben und angeblich von nichts wussten, obwohl ich sie darauf angesprochen habe, hat uns geärgert.
Nur gut, dass ihr nicht so einen weiten Weg nach Freiburg habt wenn ihr da jetzt öfter hinmüsst. Wie soll das denn jetzt weitergehen? Ihr könnt doch nicht alle 10 Wochen dahinfahren für die nächsten Monate, oder?

@Udo
Schön, dass du dich mal meldest. Hab mir eure Maus auch gleich mal angeguckt. Echt süß! Und auch so viele Haare. Sie macht ja fast Emilia Konkurrenz. :D
Mensch, dass sie schon so fit ist, ist ja echt toll. Mika hat sich mit einem Jahr gedreht!!!
Warum macht ihr denn zum jetzigen Zeitpunkt keinen Gentest um Gewissheit zu haben? Also für mich wär das nichts. Wollte dann schon wissen was los ist und hätte nicht warten wollen.

@Diana
Hier werden dir die meisten – auch ich – ans Herz legen, das MRT unbedingt früh machen zu lassen auch wenn dir die Ärzte, die leider meistens keine Ahnung haben, etwas anderes sagen. So war es bei uns zum Beispiel auch. Im SPZ wurde uns gesagt, das wäre noch viel zu früh. Ich hab mich dann direkt an Frau Volz, Assistentin von Prof. Zabel, Uniklinik Freiburg, Zentrum für seltene Erkrankungen, gewandt. Wir waren im Dezember mit Mika in Freiburg (er war da 11 Monate alt) und sein MRT war zum Glück unauffällig, das Hinterhauptsloch zum Glück ok. Aber das war nicht bei allen so. Aber dazu schreiben dir die anderen bestimmt noch.

Liebe Grüße
Nina
Nina (33) mit Mika, *21.01.09, 26+5 SSW, Achondroplasie und Fynn, *27.09.12, 38+5 SSW

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Sabine Z
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Beitragvon Sabine Z » 27.05.2010, 17:43

Hallo Diana,

Lea bekam erst auf unser Drängen hin und erst bei der zweiten Klinik, in der wir vorstellig wurden, ein MRT mit 4 Monaten (die wollten erst mit einem Jahr eines in Angriff nehmen, da ja Schädelsono und Schlaflabor angeblich so okay waren!)
Pustekuchen!


Seit drei Tagen bekommen wir kaum Schlaf, da Amina das Drei-Tage-Fieber ausgebrütet hat, gestern kam der erste Ausschlag, war nur eben noch beim Arzt zur Bestätigung, nicht dass ich da unwissend eine Röteln, Windpocken-oder sonstige Überträgerin beim Einkauf mitschleppe und mögliche ungeschützte Schwangere infiziere...

Nina,
ich hatte ja versucht zu erklären, warum ich manchmal besonders krass schreibe (eben gerade dann, wenn es hier überall nur so von "Friede, Freude , Eierkuchen" Bemerkungen nur so wimmelt, immer nur, die sind ja sooo süß, die sind nur etwas kleiner....
Und bei Lea erlebe ich halt hautnah, dass es eben NICHT soo einfach ist, und bei Benedikt und Jörg sieht man halt auch, dass bei manchen die Probleme eben nur etwas später bzw noch später auftreten., aber ich schätze mal, dass es nur eine kleine Minderheit gibt, die Zeit ihres Lebens überhaupt keine gesundheitlichen Probleme infolge der Achondroplasie bekommen.

Und ein Unterschied zu Euch, Klar wärt Ihr vermutlich auch alle froh, wenn Eure kids über Nacht "gesunden "würden (abgesehen von Sandra B, die ja ihre kids nur dadurch bekommen hat, weil sie eben Achondroplasie haben), auch wenn das wieder krass klingt, wäre es mir lieber GANZ Ohne Lea zu sein (natürlich wäre ich JEZT sehr unglücklich, wenn ihr etwas zustieße , aber so insgesamt war unser Leben einfach besser OHNE sie, eben auch darum weil es bei ihr so schlecht vorangeht! Ich sehe gerade wieder hautnah an Amina , wie anders alles laufen kann. Und mit Amina wurde mit Sicherheit eher noch weniger gefördert, gesprochen.. als mit Lea, da ich ja bereist dann wieder arbeiten ging, als Amina 3 Monate alt war und dennoch spricht sie schon ganz viel , was bei Lea ja auch so zäh ist.
Ich hätte ja nichts dagegen, wenn man bei einem Kind etwas mehr tun müsste, damit es mit den Gleichaltrigen mithalten kann, aber bei Lea tut man und tut und der Abstand wird trotz aller Bemühungen immer noch größer und das frustet einfach, zumal keine positive Änderung in Sicht ist!
Wie gesagt, die Hypotonie wird und wird nicht besser, die Therapeuten haben ja auch alle immer nur noch mehr Negatives zu berichten...

LG, Sabine


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