Achondroplasie (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Claudia mit Theo
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Beitragvon Claudia mit Theo » 23.05.2010, 21:05

Hi Ihr...

Theo macht gerade riesen Sprünge. Er sitzt seit einer knappen Woche allein aber nur wenn man Ihn hinsetzt allein schafft er es noch nicht hoch. Hochziehen und stehen macht er ja schon länger ABER seit gestern geht er jetzt an den Möbeln lang. :lol:

Sandra... schön das Mariella jetzt so schön RUHIG ist nach dem Essen ich hab hier High life in Tüten. Können wir bitte wieder tauschen??? :wink:

Sabine... Logo ,nach Castilo Morales, macht Theo schon seit April mit Empfehlung der Frühförderung und er ist noch ziemlich weit von seinem 3. Lebensjahr weg. Mir wurde gesagt das man damit nicht früh genug anfangen kann. Meine Logopädin sagt auch das die Zunge nicht zu groß ist sondern durch die Hypotonie nur so wirkt.

Nina... das Bild mit Opa und Mika ist ja echt zum piepen.:P

Jessi... schön das Thoralf die Fahrt gut mitgemacht hat das war ja deine größte Angst das er nur brüllt. Was die MRT Ergebnisse gebracht haben klingt ja nicht so gut. Heißt das jetzt Thoralf muss alle 10 Wochen in die Röhre zum MRT oder wollen die jetzt regelmäßig ne Sono machen?
Schön das dein Kleiner sich jetzt dreht dann kann das kullern durch die Wohnung ja bald beginnen. :P

LG, Claudi
Carsten (36) und Claudia (35) mit Anton (6) und Theo (4) Achondroplasie

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Sabine Z
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Beitragvon Sabine Z » 23.05.2010, 21:56

Hallo Claudi,

dann hast Du aber Glück!

Meine KG meinte immer, Lea habe keine Logo nötig, dabei hätte die selbst auch Castillo morales gekonnt!!!!!

Die Zunge ist vielleicht nicht zu groß, aber im Verhältnis dann doch. weil der Kiefer nämlich zu klein ist!

Und die Hyptonie obendrein!

Ja, Nina, der Opa sieht ja echt fit aus udn noch soo jung, der würde glatt noch als Mikas Papa durchgehen.

LG, Sabine

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Beitragvon Belle » 23.05.2010, 22:38

@Claudi und Jessi: Super, dass Eure beiden gerade solche Entwicklungsfortschritte machen :). Schade, dass das MRT bei Thoralf nicht so gut ausgefallen ist, aber lieber früh erkannt ...

@Sabine: Ja, ich kann Deine Sorge insoweit gut verstehen. Schließlich sind unsere Mäuse ja doch schon genug gehandycapt und da wünscht man sich natürlich, dass nicht noch weitere Probleme dazu kommen ...

Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie schrecklich es für Lea sein muss, den anderen nur zugucken zu können :( Wie lange hält Lea durch, ein Stück zu laufen? Isabel ist zwar gut zu Fuß, aber wenn wir auf dem Spielplatz sind, merkt man doch schon stark, dass sie mit Gleichaltrigen in Bezug auf Klettern, Rutschen etc. nicht mithalten kann und das tut mir auch schon weh.

LG, Doreen
Doreen (33) und René (34) mit Isabel (4, Achondroplasie)

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Beitragvon Belle » 23.05.2010, 22:48

Joshua hat geschrieben:Hallo Doreen,
Joshua kann auch noch nicht Sprechen. Er sagt (mama, papa, tante, opa und ja) das war. Er versucht schon anderen Wörter zum Sprechen, aber keine Verstehen was er meint. Ich kann ein Paar Sachen verstehen weil ich seine Mimik und seine undeutlich Wörter besser kenne als die anderen Leute.
Nächste Monat werde ich der Kinderarzt fragen ob das Normal ist oder was man machen kann. Ich möchte nicht wartet bis die U7a. Möchte schon gleich erfahren was los ist.
Grüße
Ruth


Hallo Ruth,

Joshua hat ja fast das gleiche Alter wie Isabel. Ich bin gespannt, was Euer Kinderarzt zu Joshuas Sprachentwicklung sagt! Isabels Wortschatz ist schon relativ gut (ca. 90 Worte) aber bestimmt 90% davon sind undeutlich bzw. für Dritte unverständlich ausgesprochen. Meist kann auch nur ich dolmetschen, was Isabel meint/sagt.
Halte mich bitte nach Eurem Arzttermin auf dem Laufenden!

LG, Doreen
Doreen (33) und René (34) mit Isabel (4, Achondroplasie)

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Beitragvon Sabine Z » 24.05.2010, 09:15

Hallo Doreen,

Lea kann etwa 7 Schritte am Stück laufen, also damit kommt sie erst gar nicht auf dem Spielplatz an!
Dabei ist sie auch noch sehr wackelig und muss stark ausbalancieren, an Klettern und Rutschen ist gar nicht zu denken, und dabei ist sie schon 4!

Und dazu eben noch die schlechte Feinmotorik, dass sie nicht schneiden kann, nicht so malt wie die anderen im Kiga...
und zuletzt die Sprache.

Ich hätte mir auch gewünscht, dass es bei ihr so gewesen wäre wie bei einigen anderenauch, dass sie nur etwas später läuft und natürlich in Bezug auf Größe Probleme hat (dass sie irgendwo nicht drankommt)....
Aber so ist es wirklich total frustrierend, und bei ihr rückt der Schulanfang ja auch immer näher und damit die Aussicht, dass sie es bis dahin nicht mehr kompensieren kann.

Sie ist ja nicht nur etwas zurück so wie Isabel, sondern meilenweit entfernt und darum würde es mir sogar bei einem Kleinwuchstreffen wehtun zu sehen,dass Lea auch da eben überhaupt nicht mithalten kann.

LG, Sabine

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Beitragvon Belle » 25.05.2010, 17:21

Hallo Sabine,

mit vier Jahren sieben wacklige Schritt ... ich kann verstehen, dass Dich das alles zusammen frustriert und Lea erst Recht.

Sabine Z hat geschrieben:Sie ist ja nicht nur etwas zurück so wie Isabel, sondern meilenweit entfernt und darum würde es mir sogar bei einem Kleinwuchstreffen wehtun zu sehen,dass Lea auch da eben überhaupt nicht mithalten kann.

Ehrlicherweise muss ich gestehen, dass es mir an Deiner Stelle wahrscheinlich nicht anders gehen würde, dass einen diese Erkenntnis nur noch trauriger macht. Für mich waren die Treffen bisher immer schön, informativ und hilfreich, aber Isabel hat ja bei weitem nicht solche Probleme wie Deine Lea. Für Lea wäre es aber bestimmt schön, mal an so einem Treffen teilzunehmen ...

LG, Doreen
Doreen (33) und René (34) mit Isabel (4, Achondroplasie)

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Beitragvon Sabine Z » 25.05.2010, 21:12

Hallo Doreen,

endlich mal jemand, der mich versteht!

Nein, auch für Lea wäre so ein Treffen nicht so toll, da sie ja die Angebote IHRER Altersgruppe wegen ihrer Probleme gar nciht wahrnehmen könnte , udn in die Krabbelgruppe mit vier Jahren, ist auch nicht so prickelnd....

Es gäbe ja einen Jungen im Nachbarort, der 1,5 Jahre jünger ist , falls mal Bedarf bestünde (aber der läuft ja auch schon lange..)
Sie hat ja Kontakt durch den Kiga zu anderen Kindern bzw hat hier zu Hasue Spielkameraden, ich denke zumindest MOMENTAN bräuchte SIE diese Treffen auch nicht.


LG, Sabine

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Beitragvon Belle » 25.05.2010, 21:42

Ich meinte nicht das große bundesweite Treffen sondern eher so ein Landestreffen im kleineren Kreis - da beschäftigen und spielen ja Kinder und Erwachsene aller Altersgruppen zusammen. Solche Kontakte sind - so denke ich - aber für die Kinder wichtig, wenn sie älter; oder wie siehst Du das, z. Bsp. wenn Lea 8 oder 10 ist?

LG, Doreen
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Beitragvon Sabine Z » 26.05.2010, 09:43

Hallo Doreen,

ja vielleicht wäre es SPÄTER für Lea interessant, aber eben JETZT noch nicht.

Mit dem Landesverband hier habe ich jedoch schlechte Erfahrungen gemacht ganz zu Beginn direkt nach der Diagnose, dahin will ich eigentlich nicht.

Je nachdem wie Leas Verlängerungen aussehen werden, wird sie auch weiterhin GANZ andere Probleme haben als die anderen.
Es gibt ja auch Kleinwüchsige , die selbst solche Treffen vermeiden.

Das wird sich dann zeigen, wenn es soweit ist und wie gesagt, wir haben ja hier einen Jungen aus dem Nachbarort und in dem anderen anderen Nachbarort gibt es sogar noch einen, der jetzt in die zweite Klasse geht.

Die eine Mutter mit dem 2,5 jährigen (also so alt wie Isabel) treffe ich (leider) sehr häufig in der Musikschule. Da sie überhaupt keine Probleme haben, meinte sie neulich, sie würde gar nicht merken, dass sie ein kleinwüchsiges Kind habe (die glückliche). Ansonsten klingt sie ja, wenn sie redet, wie so eine Werbetrommel für Achondroplasie , so nach dem Motto, die können alles genauso gut, die sind besonders lieb...
Da geht mir sowieso die Hutschnur hoch, weil es bei uns ja keineswegs so ist!

Im übrigen habe ich den Eindruck, dass Familien, die ihre Kinder verlängern lassen, bei den Treffen gar nicht gern gesehen sind (schließlich entsprechen sie ja nicht dem propagierten Ziel der Vereine, dass man damit genauso gut und ebenbürtig leben kann und zu dem stehen soll....)
Jedenfalls finden sich auiffallend wenig Verlängerte bei den Treffen
Und vom letzten Jahr weiß ich von einer Mutter mit Achondrokind, das es heftige Diskussionen mit denjenigen gab, die mit verlängerten Kindern dort hinkamen (auf den Fotos sieht man zB ein Mädchen, das gerade diese Schienen trägt), die wurden aufsheftigste kritisiert, wundert mich nicht, wenn sich diese Jahr KEINE mehr dort hinbegeben haben.

Insofern gibt es GANZ viele Gründe, warum ich mich diesen Treffen auch in ZUKUNFT, absolut nicht anschließen möchte!
Dann eher ein privates Treffen in ein paar Jahren zB mit Isabel oder Mariella oder auch Emilia


LG, Sabine.
(schließlich können Mädels unter sich , sich in dem Alter besser astauschen)

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Beitragvon Sandra Berndt » 26.05.2010, 13:29

Hi Mädels,

also meine Theorie ist ja, daß die Kinder bzw. Eltern, die ihre Kinder haben verlängern lassen, nicht mehr zu den Treffen wollen, weil sie ja dann "etwas besseres" sind und sich bewußt nicht mehr mit dem Kleinwuchs auseinander setzen möchten.....

LG, Sandra
Sandra (1970, Pseudoachondroplasie) mit Harald (1961, Acromesomele Dysplasie), Anna (7/2001, Achondroplasie) und Edith (8/2002, geb. in Chile, Achondroplasie, ADHS)


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