Achondroplasie (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Sabine Z
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Beitragvon Sabine Z » 22.05.2010, 21:24

Hallo Doreen,

genau diese Frage wegen der Sprachentwicklung der Achondrokinder hatte ich hier auch in den Raum gestellt und leider keine Antwort erhalten!!!!
Und wie gesagt, ich kann mir eigentlich nur die undeutliche Aussprache erklären und die haben wohl sehr viele.
Auch ansonsten haben es laut Infoblättern auch viele und die Hälfte von denen, die das haben, haben nachher Probleme in der Schule.

Aber wenn Isabel schon so lange Sätze bildet wie den mit dem "Bär , dann ist sie in der Entwicklung doch richtig gut! (oder lässt sie dabei ein paar Wörter aus?)

LG, Sabine

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mikasmami
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Beitragvon mikasmami » 22.05.2010, 21:35

Hallo ihr Lieben,

hab eben noch ein paar Fotos reingestellt.

Liebe Grüße und schöne sonnige Pfingsten
Nina
Nina (33) mit Mika, *21.01.09, 26+5 SSW, Achondroplasie und Fynn, *27.09.12, 38+5 SSW

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Beitragvon Sandra Berndt » 23.05.2010, 01:18

Hallo Nina,

die Fotos sind ja toll !!!
Besonders Euer Hohenroda-Gruppenfoto ;-)

LG, Sandra
Sandra (1970, Pseudoachondroplasie) mit Harald (1961, Acromesomele Dysplasie), Anna (7/2001, Achondroplasie) und Edith (8/2002, geb. in Chile, Achondroplasie, ADHS)

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Beitragvon Belle » 23.05.2010, 09:36

Sabine Z hat geschrieben:Auch ansonsten haben es laut Infoblättern auch viele und die Hälfte von denen, die das haben, haben nachher Probleme in der Schule.

Aber wenn Isabel schon so lange Sätze bildet wie den mit dem "Bär , dann ist sie in der Entwicklung doch richtig gut! (oder lässt sie dabei ein paar Wörter aus?)

LG, Sabine


Hallo Sabine!

Isabel spricht nur Teilsätze, aber halt schon gedanklich kombiniert. Der Satz zum Thema Bär lautet bei Isabel in etwa "Bel (Isabel) Bir (Bär) Nei (Messer - Schneide), Mama nein Bir" - Ich hoffe, Du verstehst, wie ich das meine ...

Ich finde es merkwürdig, dass ich zu diesem Thema so wenig aussagekräftige Infos finde: Sind es die Ohren, die Muskel oder sogar anderen Störungen??? Mach ich mir zuviele Sorgen bei diesem Thema? Ich will Isabel ja auch nicht unter Druck setzen, mir wäre nur wichtig, wenn sie ab Aug. in den Kiga kommt, dass die anderen sie auch verstehen ...

Und ich hoffe, weil wir schon so früh mit der Logo angefangen haben, dass ich Isabel später Probleme in der Schule ersparen kann - das muss ja nun nicht auch noch sein :? ...

LG, Doreen
Doreen (33) und René (34) mit Isabel (4, Achondroplasie)

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Beitragvon Sabine Z » 23.05.2010, 11:47

Hallo Doreen,

genau diesselben Sorgen mache ich mir doch auch wegen Lea und der Schule. Ich hoffe , dass wenigstens DU mcih nun ein wenig verstehen kannst. Wobei Isabel ja wenigstens laufen kann.
Was meinst Du, wie traurig es für Lea ist, wenn sie bei den Tanzspielen nciht mitmachen kann, im Graten den anderen nur vom Buggy aus zusehen kann.

LG, Sabine

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Beitragvon Jaqueline » 23.05.2010, 11:51

Hallo Sabine,
Was meinst Du, wie traurig es für Lea ist, wenn sie bei den Tanzspielen nciht mitmachen kann, im Graten den anderen nur vom Buggy aus zusehen kann.

habt ihr mal über einen Rolli oder Rollator nachgedacht?
Darin könnte Lea sich wenigstens selbst fortbewegen.
LG Jaqueline
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Beitragvon Sabine Z » 23.05.2010, 12:19

Hallo Jaqueline.

Lea hat schon längere Zeit einen Rollstuhl, ABER:

Erstens zeigt sie keine große Lust dazu, sich darin zu bewegen (obwohl sie es in der KG auch übt und es theoretisch auch kann), außerdem kann sie sich robbend und kletternd im Raum wesentlich besser fortbewegen (der Rolli ist für den Gruppenraum ohnehin zu sperrig!), und letztens gibt es kein Kind außer ihr im Kiga, das noch nicht laufen kann ,sodass sie auch kein Vorbild hat mit Rolli, an dem sie sich orientieren könnte.

Zweitens ist der Rolli auch für draußen im KIga gar nciht geeignet. Der Hauptteil draußen besteht aus rehct unebenem Rasen, den sie mit dem Rolli nicht befahren KANN (wurde schon asuprobiert), das kurze geterte Stück ist etwas abschüssig auf der einen Seite, sodass der Rolli sich dauernd auf diese Seite (Rasen ) zubewegt, sodass auch draußen der Rolli nicht brauchbar ist!
Lea sitzt nicht nur im Buggy. sondern auch mal in ihrem Rolli draußen und schaut zu (habe ich nur nicht erwähnt, weil es ja auf das selbe rauskommt!)


Rollator wurde von keinem Arzt /Therapeuten empfohlen . Sie kann ja, wenn sie will und noch Kraft hat, mit einem Puppenbuggy sich laufend fortbewegen.


LG, Sabine

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Beitragvon Jaqueline » 23.05.2010, 12:24

Hallo Sabine,

ist das ein Aktivrolli oder ein E-Rolli?
Ich frag nur, weil es ja beim Aktiv sicher auch schwer für sie ist, an die Räder zu kommen?
Das mit dem Puppenwagen hört sich doch ganz gut an. Geht das draußen nicht?
LG Jaqueline
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Beitragvon Lillian Rose » 23.05.2010, 13:40

Hallo,
also über die Sprachentwicklung wurde leider nichts berichtet. Sorry.

LG
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Beitragvon Sabine Z » 23.05.2010, 13:42

Hallo Jaqueline,

es ist ein Aktiv, aber der Sitz und die Räder wurden so an sie angepasst, dass sie an die Räder drankommt.

Manchmal macht sie das ja mit dem Buggy, aber sie ist halt schnell entkräftet!!

LG, Sabine


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